nYT oM forSKninG oG reTTiGHeder - ny europæisk hjemmeside om medfødt hjertefejl 6 millioner euro har nyt netsted om medfødte hjertefejl fået fra eU's forskningspulje. Af Marte A. jystad, den norske Hjertebarnsfor ening ffHB, projektleder for Corience norge corience.org a lle kan søge på nettet efter information om medfødt hjertefejl. Men det er vanskelig at gennemskue, om du kan stole på det, du finder frem til. Corience.org har imidlertid mange af Europas førende eksperter i ryggen Derfor kan du være sikker på, at information fra Corience.org er troværdig. Hjemmesiden henvender sig til patienter, pårørende, læger, sygeplejere og forskere. Den er en uafhængig, europæisk informationsportal, som den europæiske paraplyorganisation for medfødte hjertesygdomme, ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) står bag. Corience.org blev erklæret for officelt åbent ved Nordic Meeting in Pediatric Cardiology i Lund i Sverige 25.–27. september 2008 – et udtryk for, at den formidler seriøs og pålidelig information af høj kvalitet. Hjemmesiden er finansieret med 6 millioner euro fra EUs forskningsmidler, da det er afgørende for EU, at den information, vi formidler via Corience, er kvalitetssikret. En anden vigtig indsats er at få etableret gode netværk i Østeuropa: Vi tror, at tilbudet til patienter med medfødt hjertefejl bliver bedre, hvis både pårørende og sygehuspersonalet får mest mulig information. Indholdet på Corience.org skal være nemt at forstå og have høj informationsværdi og jævnlige opdateringer. Du skal kunne finde information om forskellige former for medfødt hjertefejl, nyttige tips til, hvordan du kan få en lettere hverdag med medfødt hjertefejl og meget andet. Forskere og andre interesserede kan desuden finde opdateret information om de nyeste medicinske og forskningsmæssige landvindinger. Corience.org vil i første omgang kun være på engelsk. På sigt bliver teksterne tilgængelige på andre europæiske sprog. fokus på bedre forhold til unge patienter nyt vidensCenteR I de næste tre år skal unge på 12-18 år med hospitalserfaring være med til at sætte fokus på, hvordan hospitalerne kan forbedre forholdene for unge patienter. Det nye Ungdomsmedicinsk Videnscenter, der står for undersøgelsen, er støttet af Egmontfonden. Et panel af unge skal rådgive centret om, hvordan deres forhold kan forbedres. - De unge falder tit mellem to stole i hospitalsverdenen: børneafdelingen og voksenafdelingen. Derfor skal det nye videnscenter sikre, at hospitalerne landet over bliver mere opmærksomme på de unges særlige behov. Fx når hjerteunge skal skifte fra børne- til voksenafdelingen, siger Charlotte Blix. Hun er leder af Rigshospitalets BørneUngeProgram og har taget initiativ til det nye center. Læs mere på www.ungdomsmedicin.dk HaR din HjeRteUnge BRUg foR ledsagelse? Ikke ret mange unge handicappede og deres familier kender den særlige ledsageordning for 16-17-årige, selvom den nu har eksisteret i fem år. Det viser en rapport fra Servicestyrelsens Handicapenhed. Forældrene til de unge, der bruger ledsageordningen – i alt 25 unge i 2007 - er tilfredse. Men de fleste får ikke tilbudt ordningen, selvom sagsbehandleren har pligt til at informere om den, når det er relevant. Der er afsat 4 millioner kr. til ledsagerordning for unge i 2009-2010. Formålet med ordningen er at give de unge mulighed for at deltage i samfundslivet på en selvstændig måde, på linje med andre unge, uden at være afhængige af deres forældre. Man kan få bevilget 15 timer om ugen. Har dit barn behov for ledsagelse, skal du kontakte dit barns sagsbehandler. Få mere information på www.servicestyrelsen.dk. (Kilde: Center for ligebehandling af handicappede) 22 Af journalist Ulla Kusnitzoff, nordens Pressebureau og journalist Monica C. Madsen slip for papirarbejdet foRældRe med HandiCapHjælpeR: Det kan være uoverskueligt, alt papirarbejdet ved at have en handicaphjælper. Men nu er der hjælp at hente. Hvis du melder dig ind i en ny forening, som Velfærdministeriet står bag, kan du slippe for selv at tage dig af alle de arbejdsgiverpligter, der følger med at få en hjælper. Velfærdsministeriet har øremærket to millioner kroner til den nye forening, fordi mange borgere med handicaphjælpeordninger efterlyser en mulighed for at slippe for papirarbejdet. Foreningen fungerer som en andelsforening, styret af brugerne. Den første generalforsamling holdes i starten af 2009. Læs mere om den nye forening på www.social.dk.
Download PDF fil