nYT oM forSKninG oG reTTiGHeder forskning i hjertebørn tager nu Af journalist Karin Busch et stort skriDt frem Registeret hører til på Århus Universitet, hvor medarbejderne er i fuld gang med at gøre alle data tilgængelige for forskerne. - Det er et kæmpearbejde at sætte registebørnekardiolog på Århus Kommune- ret op, så det kører. Men vi er godt på vej, hospital. Men den vakte ikke genklang, forklarer Jørgen Videbæk. da han præsenterede tanken for sin arbejdsplads: ”Hvordan skulle hospitalet de første resultater om et år dog kunne klare den opgave, når det ikke Allerede om et år kan lægerne få nye engang havde et edb-anlæg?”, lød svaret. oplysninger, så de kan planlægge beAndre steder i landet svarede også nedslå- handlingen af nogle patientgrupper med medfødt hjertesygdom bedre – både børn ende, og drømmen blev lagt på hylden: -Det var en helt anden tid. Det var på kan- og voksne. Og om 3-4 år er registeret klar med nye forskningsresultater fra de ten af, hvad man kunne, forklarer han. ph.d.studier og doktordisputatser, registeret nu kan sætte i gang, takket været 20 år på hylden Hjertebarnsfondens donation. Jørgen Videbæk blev pensioneret i 2005 efter ti år som forskningschef i Hjerte- - Det er en stor glæde for både små og store hjertebørn, forældre, læger, sygeplejersker foreningen. Men hans engagementet i børnene holder stadig ved. Derfor gen- og forskere, at det er lykkedes at etablere optog han for nylig ideen og fik god kon- et flot samarbejde på landsplan om at takt med epidemiologiprofessor dr. med. give forskningen mere præcis retning. Det Henrik Toft Sørensen og overlæge ph.d. sikrer et større og mere kvalificeret fokus Søren Paaske Johnsen. Og så blev Dansk på behandlingen af medfødte hjertesygregister for medfødte hjertesygdomme til domme i alle aldre, siger Jørgen Videbæk. virkelighed - godt hjulpet på vej af Hjertebarnsfonden, som har givet 980.000 kr. til etablering og drift i de første 5 år. forskerne får nu meget bedre mulighed for at undersøge, hvordan det går børn med medfødt hjertefejl, når de bliver voksne. takket været et legat på 980.000 kr. fra Hjertebarnsfonden, kan al viden om hjertebørn fra de sidste 60 år nu samles i et nyt dansk register for medfødte hjertesygdomme. det første af sin slags i verden, så vidt vides. e ndelig er det her. Efter tyve års ventetid er det nu officielt indviet, det nye Dansk register for medfødte hjertesygdomme, som er støttet af Hjertebarnsfonden. Registeret indsamler alle databaser og optegnelser om danske hjertebørn, så forskerne kan få adgang til al eksisterende viden om børnenes behandling, langtidsprognoser osv. Det giver dem mulighed for at forske langt mere målrettet i, hvordan man kan udvikle endnu bedre behandlinger, end vi har i dag – både til børn og til voksne med medfødt hjertefejl. “Registeret er enestående i verden – ingen andre lande har en lige så god national database om patienter med medfødte hjertefejl at trække på.” - Registerets fødsel har været langvarig, men resultatet er værd at vente på, lover en af drivkræfterne bag projektet, Jørgen Videbæk, som er tidligere forskningschef i Hjerteforeningen. Registeret er en drøm, der går i opfyldelse for Jørgen Videbæk: Registeret er enestående i verden – ingen andre lande har en lige så god national database om patienter med medfødte hjertefejl at trække på, så vidt Jørgen Videbæk ved. Oven i købet med gode muligheder for at sammenligne hjertebørnenes tal med raske kontrolgrupper. Ideen fik han tilbage i 1980, da han var dansk register for medfødte hjertesygdom me hører under Institut for Klinisk Epidemiologi på Aarhus Universitet. Registeret indeholder information om cirka 18.000 børn med hjertefejl, født fra sidst i 1940’erne og frem til i dag. Registeret har netop fået overrakt 980.000 kr. fra Hjertebarnsfonden til etablering, drift og den indledende forskning. Overlæge Jørgen Videbæk er formand for registerets styregruppe, som består af ni medlemmer. 23
Download PDF fil