sTøTTE Til HJErTEBørn hJerteBArNSfoNdeN giVer 1 mio. til hJerteBørNeNe Foto: Klavs Bo Christensen Hjerteforeningens protektor, kronprinsesse Mary, deltog i Hjertebarnsfondens årlige legatuddeling 6. december 2008 og sluttede dagen af med at tage hjertebørnene i hånden og gå på opdagelse i Experimentarium. Af journalist Mette stougaard, Hjerteforeningen Lørdag 6. december 2008 uddelte Hjertebarnsfonden sit årlige legat til forskning i medfødte hjertesygdomme. I år gik legatet til den nye database, hvor man vil samle alle eksisterende data om hjertesygdomme blandt børn siden 1950, Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme. Registret er banebrydende, også internationalt set. register giver ny viden Uddelingen fandt sted på Experimentarium, hvor Stine Bosse, som er formand for Hjertebarnsfonden og koncerndirektør i TrygVesta, overrakte legatet på 980.000 kr. til overlæge Jørgen Videbæk, der i mange år har kæmpet for at få skabt et register. - Nogle hjertebørn er født med så komplicerede hjertesygdomme, at de har udsigt til et liv med mange begrænsninger, med arbejdsliv på nedsat kraft, problemer med graviditet, en transplantation eller et kortere liv. Faktum er, at vi stadig mangler viden om de langsigtede konsekvenser, 16 bliver flere og flere af, fordi mulighederne for behandling er så gode i dag. - Man skønner, at der allerede nu er lidt flere voksne end børn med medfødt hjerkan give bedre behandling Tilbage i 2007 nedsatte Hjertebarnsfonden tesygdom, og at flere voksne end børn nu en forskergruppe, der fik til opgave at un- dør af deres sygdom. For få år siden var dersøge, hvordan man kan skabe et bedre det omvendt. Derfor er det vigtigere end nogensinde før, at vi øger vores viden om grundlag for at forske i hjertesygdomme blandt børn. Overlæge, dr. med. Jørgen det liv, der følger hjertebørn gennem opVidebæk står i spidsen for forskergruppen. væksten og deres voksenliv, så deres livs– Med databasen vil forskere få et unikt kvalitet bliver bedst mulig, sagde Susanne værktøj med omfattende og sikkert ma- Volqvartz, direktør i Hjerteforeningen. teriale, der hjælper dem i ny forskning, Bubber underholdt som kan forbedre behandlingen af hjertebørn. Med registeret får vi samtidig Efter legatuddelingen var der masser af en enestående mulighed for at skaffe ny underholdning til hjertebørnene og deres viden om voksne, som lever med med- familier. Først var Bubber på scenen, og fødte hjertefejl, sagde Jørgen Videbæk. bagefter tog Kronprinsesse Mary med børnene på rundtur i Experimentarium. Fokus på voksne hjertebørn Ruten gik blandt andet forbi et varmefølHjerteforeningen er glad for, at det somt kamera, der afslører, hvor man svenu bliver muligt at fokusere endnu der, og forbi en model af hjertet, der viser, mere på de voksne hjertebørn, som der hvordan det pumper blod rundt i kroppen. medfødte hjertefejl har for hjertebørn og deres familier, sagde Stine Bosse i sin tale.
Download PDF fil