LEDER GODE OG DÅRLIGE NYHEDER Velkommen til årets efterårsnummer af Hjertebarnet. På de næste sider kan du blandt andet læse om, hvordan det er at være den raske søster eller bror til et hjertebarn – det er langt fra altid, vi som forældre er opmærksomme på, hvad de raske søskende kan gå og kæmpe med i det skjulte, og hvordan det er med til at sætte præg på deres liv og personlighed, sådan som de to søstre i hjertebarnsportrættet på side 8 har oplevet: Josephine på 24 år og hendes raske storesøster Sisse på 27 år, der fortæller om, hvordan hjertesygdommen skabte stor afstand mellem dem, da de var små, og låste dem i bestemte roller i familien. Jeg kan kun opfordre til, at alle jer med raske søskende benytter Hjerteforeningens tilbud om hjælp til søskende. Blandt andet søskendeweekenderne, som en del børn allerede har været på. Du kan også læse rigtig godt nyt fra forskningsfronten – de danske hjertebørn lever generelt et meget bedre liv i dag end for 30-40 år siden, viser ny forskning fra Aarhus Universitet: Takket været den teknologiske udvikling er det nu muligt at operere eller behandle de fleste hjertebørn meget tidligt, så de kommer langt bedre fra start og får mulighed for et mere normalt liv med en bedre livskvalitet. Samtidig får den danske behandling af hjertebørn stor ros af de internationale forskere, så det er noget, vi som forældre kan glæde os over og samtidig trøste os med. I de kommende år bliver udfordringen så at finde frem til, hvordan vi kan sikre, at også hjertebørnene med de alvorlige diagnoser får et godt og langt liv som voksne. andet har hjulpet rigtig mange hjertebarnsforældre med at få livet til at hænge økonomisk og praktisk sammen, da katastrofen ramte og alt virkede som kaos. Timing er desuden helt skæv nu, hvor børnehjertespecialerne er blevet lagt sammen på Riget, og et stort antal forældre derfor kommer langvejs fra med et tilsvarende større behov for at få hjælp med at få dækket transport, ophold, tabt arbejdsfortjeneste osv. Det virker noget grotesk, at Riget i sin spareplan taler om, at gevinster i forbindelse med implementeringen af sundhedsplatformen nu skal realiseres i form af den slags besparelser, som rammer os patienter hårdt, og som får store konsekvenser og menneskelige omkostninger for de mange, der ikke selv har kræfter til på egen hånd at kæmpe med kommunen om at få den hjælp, de ifølge loven er berettigede til. Hjerteforeningen har nu sendt brev til både Rigshospitalets ledelse og regionspolitikkerne, hvor de advarer mod konsekvenserne af spareforslaget. Til sidst en praktisk information: I den kommende tid vil alle Børneklubbens emailadresser blive udskiftet. Emails til de gamle adresser vil i en overgangsperiode blive videresendt, indtil de gamle adresser lukker helt. NB: Hvis du sidder med en lille smule tid i overskud, så mangler vi nye kræfter i Børneklubben i alle regionerne, og du vil blive modtaget med åbne arme: Jo flere, vi er, des mere kan vi udrette! Der er desværre også en dårlig nyhed, nemlig at Rigshospitalet nu De hjerteligste hilsner, foreslår at spare de socialrådgivere og psykologer væk, som blandt Bladudvalget. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Monica C. Madsen Hannah Thit Slavensky 10 år er søster til et hjertebarn. Næste nummer udkommer 22. december Deadline 1. november Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) mail@monicacmadsen.dk Redaktør frivillige bidrag: Mie Westerberg bladet@ hjertebarn.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil