HJERTEBARNSPORTRÆTTET Hjertebarnsportættet: ”SARAH ELINE SKAL HAVE LOV AT LEVE SOM ANDRE BØRN” 11 dage gammel fik Sarah Eline konstateret fire alvorlige hjertefejl, men takket været hendes viljestyrke, en donorklap, talrige operationer og verdens bedste lægeteam, er hun i dag 11 år og lever et liv næsten som alle andres. ”Vi besluttede fra starten, at hun ikke skulle pakkes ind i vat. Selvfølgelig skal der tages hensyn til, at hun ikke har samme kræfter som andre, men hun skal lov at forfølge sin drømme og prøve sin grænser af på lige fod med alle andre børn”, siger hendes mor, Trine Hjermitslev fra Aalborg. Af Journalist Monica C Madsen De første år var det rigtig godt for mig at fortælle vores hjertebarns-historie igen og igen – det hjalp mig med at få kaperet alt det, der var sket. Men til sidst havde jeg fortalt den så mange gange, at det blev sådan en fast remse, jeg bare gentog: ”Nej, nu skal du videre!”, besluttede jeg til sidst: ”Nu har Sarah det så godt, at du ikke behøver at blive ved med at hænge fast i alt det svære!”. Og det er heldigvis lykkedes mig at lægge det bag mig: I dag har jeg ikke noget imod at fortælle om, hvad der skete, dengang min verden brast sammen, men jeg gør det kun i særlige sammenhænge. Som f.eks. her i Hjertebarnet, hvor det måske kan være en hjælp for nybagte hjertebarnsforældre at vide, at der kommer en tid, hvor tingene bliver nemmere. Da jeg dengang syntes, at det hele så meget sort ud, ville det have været en kæmpehjælp, hvis nogen havde sagt ”Hun skal nok klare den, selvom hun har fire alvorlige hjertefejl! Se mit barn, som er 11 år i dag, hun har været gennem det samme!”. Vores hjertebarnshistorie starter med en rimelig uproblematisk graviditet: Jeg har det rigtig godt og har overhovedet ingen gener. Min eksmand har et handikappet barn fra sit tidligere ægteskab, så vi får nogle ekstra skanninger: I uge 19 får vi at vide, at det er en pige, og på min højgravide 30 års fødselsdag får jeg en 3D-skanning i fødselsdagsgave: I uge 32 skanner en af Danmarks bedste skanningslæger mig – han fokuserer meget på hjertet og virker underlig, så jeg får fornemmelsen af, at der er noget galt. Men nej, det er der ikke, slår han fast. Alligevel nager det mig bagefter, at han var så stille under scanningen. Jeg skubber til sidst bekymringen til side og glæder mig over, at vi venter os en ”sund og rask pige”, som han udtrykte det. 4. september 2006 kommer vores lille pige endelig til verden, 9 dage forsinket. Fødslen tager kun to timer, fra jeg bliver indlagt, til hun er født – hun sidder fast i mit bækken, så hun bliver hjulpet det sidste stykke på vej med sugekop, og ud kommer den smukkeste lille prinsesse på 3010 gram, 48 cm og en apgarscore på 10. Alt går rigtig godt de første 10 dage, og på 11. dagen, hvor mine forældre kommer på besøg, går min far ind til vuggen for at dikkedikke. Men da han tager gardinet til side, er hun helt lilla. Vi kører med det samme til lægen, som kan høre en mislyd, og en halv time senere er vi indlagt på neonatal på Aalborg Sygehus Nord. Her bliver hun skannet og undersøgt på alle mulige måder, og efter et par timer kommer lægen tilbage med en bog med medfødte hjertefejl og peger på et billede i den: Jeres datter har den her hjertefejl, der hedder Steno Fallot, men det kan der gøres noget ved på Skejby i Århus – min bedste ven Keld Sørensen står klar i smoking efter en familiefest og tager imod jer, når I om nogle få timer lander på intensiv dernede” . af sted gik det, Sarah i børneambulance, os bagefter i vores egen bil og ganske rigtigt, da vi trådte ind på Intensiv på Skejby, stod børnehjertelægen i smoking og tog imod os. Keld Sørensen og resten af teamet på Skejby viser sig at være helt fantastiske, og de første to dage på Skejby går det så fint, at lægerne egentlig har besluttet, at hun skal over på børneafdelingen A7. Men mens de står og kikker på hende, får hun et voldsomt anfald, og så indstiller de hende i stedet til akutoperation. Vi skal tage stilling til, om hun skal nøddøbes, og det er vi enige om, at hun skal. For hvis hun dør under operationen, skal hun ikke dø uden at have sit navn. Sarah Eline kommer hun til at hedde. Begge hold bedsteforældre kan heldigvis være med til dåben. Dagen efter ligger hun på operationsbordet med åben brystkasse. Men operationen mislykkes: Hendes lungepulsåre er fuld af blodpropper og bliver ved med at lukke til, hver gang de puster den op, så de vil indsætte en shunt for at udvide åren, men åren lukker til igen og igen. Hun får endnu en operation umiddelbart efter, som heller ikke lykkes, og efter flere ballonudvidelser opgiver de og må sende os hjem med hjertemagnyl og vanddrivende Diural, som hun får de næste 4-5 måneder, før hun 6 måneder gammel er klar til sin næste åbne operation og flere ballonudvidelser. 10 operationer og indgreb har Sarah Eline været igennem, da hun fylder 2 år, og hun er stadig blå og klejn. Men heldigvis går alt godt, da hun 4 dage efter sin fødselsdag får en dejlig gave i form af en donorklap fra en voksen mand. Samtidig får hun lukket alle huller i kroppen, så hendes tryk i hjertet bliver normalt. Og dermed bliver vores liv også endelig 8
Download PDF fil