HJERTEBARNSPORTRÆTTET græde – jeg har altid ventet, til jeg sad alene i bilen. Man kan diskutere, om det er godt eller skidt: Det er sådan, jeg har kunne håndtere det. Men den dag giver jeg los – og det er glædestårer. I ugerne efter ligger Mikkel på intensiv med vand i lungerne og lidt tegn på afstødning. Men det retter sig, og der har gudskelov overhovedet ingen problemer været siden. Mikkel har nu fået livet igen – og det er på mange måder et helt andet liv, end han har haft før: Han er flyttet hjemmefra, han har fået sin egen lejlighed her i Århus, og han er i gang med at uddanne sig til kok. Hans krop og motorik er ikke helt som en på 27's, kroppen har lidt mén, og det tager tid at få livet op i omdrejninger igen. Men for første gang i sit liv kan han være mere aktiv – han har løbet 5 km firmastafet, og han har her i august cyklet 265 km på et døgn for at støtte Hjerteforeningen – jeg græd igen, da han kørte over målstregen. Jeg er dybt taknemmelig for, at Mikkel nu kan leve et næsten normalt liv. Det har i perioder været en meget barsk rejse at nå dertil, hvor vi er i dag, som jeg ikke vil ønske, at selv min værste fjende skulle udsætte for. I dag er det som et sår, der er blevet til et ar, selvom det stadig er tyndt og måske altid vil kunne springe op igen. Vi lever jo et normalt liv, og jeg går ikke og tænker på døden hver dag. Men selvom vi kan smile og grine og pjatte, og jeg også kan blive gal på mine børn, så ligger den der, langt nede, angsten, som det er svært helt at sætte ord på. Og den er der både på godt og ondt, for jeg er nok langt mere taknemmelig for mine børn i dag på grund af den. Jeg ved jo godt, at det egentlig ikke var meningen, at jeg skulle have lov at beholde Mikkel. Heldigvis har jeg det meste af tiden en stærk følelse af, at Mikkel får et langt liv med sit nye hjerte. Men der er et men. For selvom vi går efter det og kæmper for det og passer på med rygning, fed mad, motion osv., så er der endnu ikke nogen, der har levet med et donorhjerte i 50 år. Omvendt, så arbejder tiden fortsat for os – måske har man opfundet det perfekte kunstige hjerte, eller måske er der indført automatisk organdonation, hvis Mikkel igen en dag skulle få brug for et nyt hjerte. For det værste ved hele Mikkels forløb har været de to års ventetid, hvor hans liv gik helt i stå: At rykke to år ud af sit liv og miste venner, uddannelse og alt det andet er ikke gratis i den alder – det tager lang tid at få genetableret sit liv, når man er ude i den anden ende. Og da Mikkel endelig fik det godt igen en måned efter operationen, kraklerede jeg. Fuldstændig. ”Det er helt vildt, hvad du har været igennem i de her år, og det er en naturlig reaktion,” sagde min læge og sygemeldte mig med det samme på grund af posttraumatisk stress. Fem uger senere blev jeg fyret, og nu er jeg startet op som selvstændig. Jeg støtter derfor varmt tanken om automatisk organdonation, som nu igen er til debat. Det vil ikke alene redde flere liv, men også skåne flere liv for den voldsomme belastning det er at gå i årevis og vente i usikkerhed på, om der når at komme et hjerte i tide. Og så burde politikerne også åbne øjnene og give forældre mulighed for at få orlov til at passe alvorligt syge børn over 18 år, der venter på et nyt organ – det vil gøre det nemmere at komme mere hel igennem ventetiden for både børn og forældre, og det vil forebygge, at man ender med at gå ned med flaget, sådan som det skete for mig. FAKTA OM HJERTEFEJLEN EBSTEIN ANOMALI: Hjerteklappen ved højre forkammer er skubbet helt ned i selve hjertekammeret, så forkammeret er for stort, og hjertekammeret for lille. Nogle tilfælde er lette, andre meget svære som Mikkels, hvor klappen både er så utæt og sidder så langt nede, at en del af blodet ikke presses ud til lungerne, men ryger den forkerte vej tilbage i forkammeret. Mange har også – som Mikkel – hul i skillevæggen mellem hjertets forkamre, og for mange ’ledninger’ i hjertets elektriske system, der giver problemer med hjerterytmen, men som kan brændes over. Flertallet i Folketinget er imod, selvom over 56.000 nu har skrevet under på et borgerforslag om, at alle over 18 år automatisk er organdonorer, medmindre man aktivt siger nej. Hjerteforeningen støtter op om forslaget: Den lange venteliste til organer har meget store konsekvenser for mange patienter, fx Mikkel, hvis historie du kan læse på side 8. Trods modviljen er flere store partier dog åbne for at diskutere, om man kan styrke indsatsen for at skaffe flere organdonorer på andre måder. Af journalist Monica C Madsen Bag forslaget om automatisk organdonation står foreningen ”Organdonation – ja tak!” – et nordjysk forældrepar, der stiftede foreningen, da de ventede på et nyt organ til deres datter. Situationen er fortsat, at 450 danskere hvert år står på venteliste til et nyt organ, der kan redde deres liv eller hjælpe dem med at undgå et liv med alvorlig kronisk sygdom. Det lykkes ikke for alle – i gennemsnit dør knap tre personer på ventelisten hver måned. Og mange andre på listen lever med markant nedsat livskvalitet på grund af alvorlig sygdom. Hjerteforeningen støtter forslaget Ifølge Dansk Center for Organdonations statistikker for 2010-17, får cirka 25 danskere hvert år et nyt hjerte, knap 20 står i gennemsnit på venteliste, og 1-5 dør hvert år, inden det lykkes at finde en donor. Derfor går forslaget fra ”Organdonation - ja tak!” ud på, at alle over 18 år automatisk skal give det, der kaldes formodet samtykke til organdonation, med mindre man aktivt vælger det fra: Mange danskere over 18 år går nemlig ind for organdonation – hele 80 % ifølge Sundhedsstyrelsen. Men kun 22 % har ladet sig registrere i det nationale donorregister. Samtidig har mange andre lande i Europa allerede indført formodet samtykke. 12
Download PDF fil