• At håndtere svære følelser som frygt, angst, usikkerhed, tristhed og skyld • At håndtere stress og depression • At håndtere eksistentielle spørgsmål og bekymringer ift. døden • At forstå og acceptere ny livssituation og nye forbehold I litteraturen angiver personer med hjertesygdom følgende ønsker og præferencer, hvad angår indholdet og overleveringen af rådgivning, støtte og information: • Et ønske om et særligt fokus på individets behov • Et ønske om forståelig og lettilgængelig information • Et ønske om en samtalepartner som er velinformeret, kompetent, troværdig, seriøs og engageret. Desuden beskrives det som vigtigt, at samtalepartneren er lyttende og forstående, og at han/hun tager sig tid til samtalen Litteraturen omhandlende pårørende til personer med hjertesygdom Litteraturgennemgangen viser, at pårørendes behov for støtte og rådgivning omfatter både informations og psykosociale behov. Informationsbehov indbefatter: • Sygdom, symptomer, komplikationer, sygdomsudvikling og sygdomshåndtering • Behandling, medicinering, bivirkninger og medicinhåndtering • Sygdomshåndtering, hensigtsmæssig pleje og håndtering af kritiske situationer • Livsstil og livsstilsændringer • Seksualliv Behov for emotionel støtte inkluderer rådgivning og støtte i forhold til: • At håndtere den stress, der kan være forbundet med pårørenderollen • At håndtere sociale, økonomiske, finansielle og psykologiske bekymringer • At håndtere svære følelser, såsom angst og frygt for døden • At cope hensigtsmæssigt, opleve større kontrol over situationen og opnå større velbefindende Litteraturen omhandlende personer med anden kronisk sygdom Litteraturgennemgangen omhandlende behov for støtte og rådgivning blandt personer med en anden kronisk sygdom end en hjertesygdom omfatter videnskabelige studier og andre relevante undersøgelser indenfor cancer, diabetes, gigt og kroniske lungesygdomme. Litteraturgennemgangen viser, at personer med andre kroniske sygdomme i høj grad har de samme behov for støtte og rådgivning som personer med hjertesygdom, både hvad angår informations og psykosociale behov. Interviewundersøgelse Undersøgelsens tredje delkomponent består af en kvalitativ interviewundersøgelse, som har til formål at afdække oplevede udfordringer og oplevede behov for støtte og rådgivning blandt personer med hjertesygdom og deres pårørende. Der er gennemført interviews med 20 patienter og seks pårørende, samt et fokusgruppeinterview med ti personer med hjertesygdom. Personer med hjertesygdom Resultaterne af undersøgelsen viser, at personer med hjertesygdom oplever følgende udfordringer: • Fysiske udfordringer – særligt fysiske begrænsninger grundet hjertesygdommen • Psykosociale udfordringer – særligt døjer mange med angst og eksistentielle bekymringer • Relationelle udfordringer – særligt oplever mange det som udfordrende at inddrage pårørende • Livsstilsrelaterede udfordringer – særligt ift. opretholdelse af livsstilsændringer • Arbejdsrelaterede udfordringer særligt ift. jobsituation samt dagpengeregler og –muligheder. Resultaterne viser, at personer med hjertesygdom oplever følgende behov for støtte og rådgivning Informationsbehov: • Informanterne angiver i særlig grad at have behov for information om deres sygdom, symptomer, sygdomshåndtering, medicin og bivirkninger. Desuden angiver flere et behov for information om livsstilsrelaterede emner, specielt om kost og motion • I særlig grad angiver informanterne et behov for information tidligt i deres sygdomsforløb. • Behov for emotionel støtte og social interaktion: • Informanterne har behov for emotionel støtte og rådgivning fra både professionelle og ligesindede ift. at håndtere deres psykosociale udfordringer • Analysen viser, at patienterne i særdeleshed har behov for hjælp til at håndtere svære følelser og angst, deres nye livssituation, bekymringer om fremtiden og relationelle udfordringer, herunder besværligheder forbundet med inddragelse af pårørende samt seksuelle problemer. Nogle udtrykker desuden et behov for støtte til opretholdelse af livsstilsændringer, og enkelte et behov for socialrådgivning. Endvidere angiver mange patienter, at de har behov for, at deres pårørende modtager støtte og rådgivning. Pårørende til personer med hjertesygdom Resultaterne af undersøgelsen viser, at pårørende til personer med hjertesygdom hovedsageligt oplever udfordringer af psykisk karakter, herunder: • Angst for patientens helbred og bekymringer om fremtiden • Udfordringer forbundet med at finde sig til rette i pårørenderollen • Frustrationer og problemer ift. seksualitet og samliv 8
Download PDF fil