NYT OM FORSKNING Nye forskningsresultater: Fantastiske fremskridt i tefejl, blev næsten 3 gange så mange behandlet i 2003-2015 som i 1977-89 – nemlig 18,5 % mod dengang 6,7 %. behandlingen af medfødte hjertefejl I dag overlever næsten alle børn i Danmark, som fødes med hjertefejl. Det viser ny forskning, hvor man har undersøgt, hvordan det er gået de danske hjertebørn, som er blevet behandlet i perioden 1977-2015. Behandlingen af medfødte hjertefejl er markant forbedret gennem de sidste 40 år, forklarer hjertelæge og ph.d. Signe Holm Larsen fra Aarhus Universitetshospital, som leder forskningsprojektet: - Stort set ingen børn dør i dag på operationsbordet. Takket været fosterskanninger, ny operationsteknologi, bedre anæstesi og mere specialiserede læger, lykkes det at redde næsten alle børn med medfødt hjertesygdom: Hvor det for 20 år var meget almindeligt, at man først under operationen fik indblik i, hvad der var galt, er vi i dag helt anderledes på forkant – og vi har samtidig det teknologiske udstyr til at kunne udbedre fejlene. 11.968 hjerteoperationer på 39 år Signe Holm Larsen og hendes kollegaer fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet har været i de offentlige patientregistre for at undersøge, hvordan det er gået alle de børn under 18 år med medfødt hjertefejl, som er blevet registreret siden 1977 og frem til 2015. I løbet af de 39 år er i alt 9.372 børn blevet be- handlet for medfødt hjertefejl ved 11.968 hjerteoperationer og 1912 kateterbehandlinger. De første kateterbehandlinger fandt sted i 1990 og er siden blevet brugt i stigende grad: I 200315 fik mere end hvert 4. barn kateterbehandling. Tæt på 100 % overlever - Der er sket flere markante ændringer i løbet af de 39 år, forklarer Signe Holm Larsen: • Først og fremmest overlever tæt på 100 % af alle børn i dag deres hjerteoperationen, og 10 år senere lever 93 % fortsat. For 30-40 år siden overlevede kun 80 % 10 år efter deres operation. • De fleste børn er i dag yngre, når de bliver behandlet – før var de typisk 3,4 år, hvor de nu kun er 0,6 år. • Færre børn har i dag brug for gentagne operationer, og et støt stigende antal børn behandles med kateterbehandling, som er mere skånsom end operation. Faktisk er antallet af børn, der slet ikke opereres, steget markant: Fra 4,8 % i 1990-2002 til 24 % i 2003-2015. • I forhold til de for tidligt fødte børn med hjer- Flere får en normal barndom - Selvom vi ikke har undersøgt, hvordan børnenes livskvalitet har udviklet sig, betyder den tidligere og bedre behandling, at flere og flere børn i dag overlever til et bedre og mere normalt liv. Det vil sige et liv, hvor fokus i langt højere grad er rettet mod at være barn som alle andre, gå i skole, dyrke sport og være sammen med vennerne, frem for at være patient, opholde sig meget på sygehuset og skulle bekymre sig om flere store hjerteoperationer. Det vil jeg forvente giver bedre livskvalitet – både for børn og forældre, siger Signe Holm Larsen. Fremtidens udfordringer På spørgsmålet om, hvilke udfordringer, de nye generationer af hjertebørn kommer til at stå overfor, peger hun på, at hjertebørnenes langtidsoverlevelse som voksne fortsat er nedsat i forhold til gennemsnitslevealderen i Danmark. En anden central udfordring er at sikre, at så mange som muligt også som voksne kan leve et så normalt liv som muligt. - Udfordringen i de kommende år vil være at sikre en bedre langtidsoverlevelse for den lille gruppe af hjertebørn, som fortsat klarer sig dårligt. Desuden skal vi blive klogere på, hvordan vi kan sikre at flere hjertebørn forbliver sunde og raske som voksne: I dag forventer vi, at langt de fleste hjertebørn tager en uddannelse, kommer ud på arbejdsmarkedet og stifter familie. Men vi mangler fortsat viden om, hvordan de præcist klarer sig i voksenlivet, og hvilke udfordringer de oplever som ”gamle” med medfødt hjertesygdom, siger Signe Holm Larsen. STOR INTERNATIONAL ROS TIL DEN DANSKE BEHANDLING AF HJERTEBØRN Det danske sundhedssystem får stor ros i det amerikanske lægefaglige tidsskrift Journal of the American College of Cardiology, som her i sommer bragte en artikel om Signe Holm Larsen og hendes kollegers forskningsresultater: - Den danske udvikling i behandlingen af medfødte hjertesygdomme gennem de sidste 40 år er fantastisk, konstaterer dr. Kathy J. Jenkins fra Boston Children’s Hospital i bladets leder. - De danske data fortæller en virkelig god historie om moderne lægevidenskabs landevindinger og den sidelø- dan det går hjertebørnene, når de bliver ældre. bende lindring af både børn og forældre. Det offentlige Hertil siger Signe Holm Larsen: sundhedssystem i Danmark ser ud til at forvalte sine - Vi kan være stolte af, at vi har et system, hvor alle børn ressourcer klogt, og danskere med medfødt hjertesyg- har lige adgang til behandling for deres hjertesygdom, domme har haft fordel af, at behandlingen i mange år og at vi har en tradition for at beskrive meget syste- har været centraliseret på to nationale centre, konklude- matisk, hvordan vi behandler børnene. Det giver os et rer Kathy J. Jenkins. rigtig godt udgangspunkt for at forske i, hvordan vi kan Også de danske patientregistre, hvor samtlige danske forbedre behandlingen og sikre hjertebørnene et endnu hjertebørn er blevet registreret siden 1977, får stor ros, bedre liv på lang sigt. fordi de gør det muligt meget præcist at vurdere, hvor- 12
Download PDF fil