HJERTEBARNSPORTRÆTTET om, at det er gået godt, og at de må se mig igen. Jeg bliver på intensiv i fire dage og er to uger senere hjemme igen. Jeg må ikke blive passet sammen med andre børn, før jeg er 1 år, så min mor får forældreorlov fra sit arbejde. Da jeg bliver 4 år, vil lægerne igen forsøge at lave den omkørsel, som de ikke lykkedes med første gang, så jeg skal gennem min anden åbne hjerteoperation – denne gang går det godt, men da jeg efter den 6 timer lange operation vågner i min seng, er jeg vildt sur på min far: ”Gå og kom aldrig igen!”, udbryder jeg, da han kommer ind ad døren. Sådan reagerer jeg ellers aldrig overfor mine forældre, men lægerne forklarer dem, at det er en normal reaktion på det, jeg har været igennem – jeg har oplevelsen af, at nogen har gjort noget imod mig, der gjorde ondt, uden at min far har passet på mig. Jeg kan også huske, at jeg må spise alt det is, jeg kan, mens jeg er indlagt. Sisse: - Jeg har fået at vide, at jeg som 8 årig er med på hospitalet, da Josephine er 4 år og bliver lagt i narkose til sin anden åbne hjerteoperation, men at jeg simpelthen forlader rummet og går udenfor, mens det sker. Jeg vil bare ikke være derinde. Hvornår i min barndom det går op mig, hvad det egentlig betyder at have en søster med hjertefejl, kan jeg heller ikke huske. Et eller andet sted har jeg måske altid været bevidst om risikoen ved det, men jeg har ignoreret det – det er faktisk først nu som voksen, jeg 100 % er i stand til at se i øjnene, hvor alvorligt det har været og stadig er, at Josephine er hjertesyg. Josephine: - Sisse har aldrig været med på hospitalet i min barndom, i hvert fald kan jeg ikke huske en eneste situation, hvor hun er tilstede. Min far har det også rigtig svært med at være på et hospital, så det er altid min mor, der er indlagt sammen med mig. Derfor er der ikke noget underligt i, at det med hospitalet er noget min mor står for: I vores familie har vi ikke tradition for, at hele familien helst skal være med til alt det, der sker på hospitalet. Sisse: - ”Uh hvor må det være hårdt for dig!”, udbryder folk nogle gange, når de hører, at min søster har en alvorlig sygdom. Andre er mere nøgterne: ”Det er jo ikke dig, der er syg, så hvor meget kan det påvirke dig?”. Begge faser har jeg selv været igennem. Som lille husker jeg ikke, at Josephines sygdom påvirker mig. Jeg bor i lange perioder på skift hos forskellige familiemedlemmer, fordi Josephine er igennem en del operationer og indlæggelser. Så mine bedsteforældre, moster, faster og onkler sørger for, at min hverdag hænger sammen, og at jeg får passet min skole og mine fritidsinteresser, mens min mor er indlagt med lillesøster på sygehuset, og far passer sit arbejde. At jeg aldrig bliver en del af sygehustrummerummen, skyldes måske dels, at mine forældre har ville skåne mig, dels at det rent praktisk har været lettest at tackle situationen sådan: Min far bryder sig som sagt ikke om at komme på sygehus, og det gør jeg heller ikke, så det har været helt naturligt, at jeg ikke nødvendigvis skulle være en del af det – det er sådan, vi har håndteret det i min familie, og det har jeg det fint med. Jeg har fx kun en enkelt gang været med Josephine til kontrol, ud af alle de mange, mange gange hun har været af sted. Josephine: - Et år forsinket er jeg klar til at starte i børnehaven, tre måneder efter min anden operation. Jeg får en særlig klapvogn derovre, som jeg kan sidde i, når vi er på tur, men det er kun de andre børn, der gider at sidde i den – ikke mig! Jeg ser aldrig på mig selv som syg, og jeg føler aldrig, at jeg ikke kan det samme som de andre. Så da jeg starter i skole, informerer min forældre bare skolen om, at jeg har en hjertesygdom, uden at gøre meget mere ud af det: Jeg føler hele vejen op gennem folkeskolen, at jeg er præcis som de andre børn i klassen – i mine øjne er den eneste forskel på mig og mine klassekammerater, at jeg skal på sygehuset til kontrol to gange om året og til en kateterundersøgelse engang imellem. Jeg spiller fodbold, som de andre – jeg står på mål, for det kan jeg holde til. Når jeg har idræt i skolen, sætter jeg mig bare ned to minutter, hvis jeg bliver for forpustet, og så rejser jeg mig og løber videre, så snart jeg har fået vejret igen. Når jeg kommer til behandling på hospitalet hos nye læger, der ikke kender mig i forvejen, får jeg flere gange at vide, at jeg kan langt mere, end hvad jeg burde kunne i forhold til min komplekse hjertefejl. De tror simpelthen ikke på, at jeg er den pige, der er beskrevet i min kæmpe store journal, som fylder to tykke ringbind. Men en dag i SFO’en i foråret 2003, hvor jeg hopper på madrasser med min veninde og har det rigtig sjovt, falder jeg pludselig ned på gulvet og kan hverken komme op at stå igen eller sige noget. Indtil da har det været en helt almindelig dag, hvor jeg efter skole er skyndt mig ned i SFO’en for at lege løs. Pædagogerne ringer til min far og forklarer, at jeg har fået det dårligt – han står i en kiosk sammen med sin kollega og køber en lottokupon, da mobilen ringer, og da han kommer hen i SFO’en med kollegaen, ser han mig ligge ned uden at kunne bevæge hele min venstre side. Kollegaen kører os til sygehuset – det er midt i myldretiden, så det tager lang tid, og jeg fryser og vil bare gerne sove, men min far siger igen og igen, at jeg ikke må sove, og putter sin frakke omkring mig. Da vi endelig når frem til skadestuen, løber han ind med mig i armene og sparker døren op: ”Hun er hjertesyg, og der er noget helt galt!”, forklarer han, og alle de læger og sygeplejersker, jeg møder, spørger mig, hvad dag det er, hvad mit navn er, og om jeg kan skrive det i luften. Det er vildt irriterende, at jeg hele tiden skal svare på det. Så kommer min mor, og jeg bliver kørt til skanning. Da det er overstået, og jeg kommer ned til min far, udbryder jeg: ”Se far, jeg kan bevæge mit ben og mine arme igen!”. Det viser sig, at jeg har haft en blodprop i hjernen – heldigvis er jeg allerede en uge efter tilbage i skolen. Sisse: - Jeg kan faktisk ikke huske dengang, Josephine får den blodprop og bliver lam i benene, selvom jeg er 11 år på det tidspunkt. Jeg ved det kun, fordi jeg har fået det fortalt. Jeg er nu så stor, at mine forældre har forklaret mig, at Josephine er født med hjertefejl, men det er ikke rigtig en information, der siver ind og rører mig. Måske fordi mine forældre skåner mig for deres bekymringer, eller måske fordi jeg fortrænger de tanker, jeg har om det, fordi de er for svære at rumme . jeg forstår ikke konsekvenserne, og hvad udfaldet faktisk kan ende med at blive. Og at jeg bliver skånet for den viden eller selv formår at fortrænge det, er jeg faktisk meget taknemmelig 9
Download PDF fil