TEMA: TAG MED PÅ FAMILIEKURSUS På Familiekursus for første gang Nicoline Steen fra København er mor til Kalle på 3 år, som fik nyt hjerte i 2015. Her i 2017 deltog hun og Kalle for første gang i Familiekurset. Af Journalist Monica C Madsen Hvorfor er du taget på Familiekursus? - Kalles sygeplejerske på Riget anbefalede det varmt, da vi var indlagt i 2016. Jeg havde ikke overskud til at tage med, men her i foråret var vi på Hjerteforeningens Højskole for store og små i Ishøj, og det var tydeligt, at Kalle blev meget glad af at være sammen med andre børn, samtidig med at jeg fik en masse gode input fra de virkelig gode fagfolk, der holdt oplæg for os. Og så er det også så dejligt trygt at være her, fordi man kan stole på, at her ikke kommer syge børn, der kan smitte: Kalles immunforsvar er stadig så svagt, at jeg kun tør tage Kalle med til arrangementer, hvor jeg er sikker på, at smitterisikoen er lav. Hvad synes du om kurset? - Jeg er så positivt overrasket over, hvor meget jeg har fået at vide: Oplægsholderne er meget engagerede, og du får indsigt på nye måder. Hvilke nye input har du især været glad for at få? - Det var virkelig spændende at høre oplægget om børn på hospitalet i går – især om hvordan man kan bruge leg som strategi, når førskolebørn som Kalle skal gennem svære undersøgelser og behandlinger på hospitalet, som måske sætter spor på lang sigt. Det er en stor lettelse at få hjælp til, hvordan man kan give ham en bedre oplevelse – både i forhold til, hvad man selv kan gøre, og hvordan man kan få personalet til at tænke i samme baner. Vi er jo fast kunde på Rigshospitalet, så det er fint at være godt klædt på til alle de forskellige situationer, Kalle kan komme ud for derinde. Oplægget om forskningsresultater gav mig også en masse ny konkret viden. Og så var det voldsomt interessant at høre børnehjerteki- rurgens oplæg: For første gang fik jeg et rigtig godt indblik i de kirurgiske indgreb - det var virkelig spændende at høre, hvor nørdet det er. Før Kalles operationer fik jeg sådan lidt overordnet at vide, hvad der skulle ske, men jeg kunne næsten ingenting huske bagefter – det eneste, jeg tænkte på, var jo om han klarede det. Kirurgen viste også en videooptagelse, hvor man følger en operation og ser ind i en åben brystkasse, mens han sætter det lille hjerte på en hjertelungemaskine: Kirurgerne gør utroligt mange ting under en operation, som man ikke lige er klar over . da han havde sat hjertet på, troede jeg han var ved at være færdig med operationen, men den skulle først nu til at gå i gang. Det er en øjenåbner at få lov at kikke med på den anden side af tæppet, hvor vi forældre jo normalt ikke er med. Hvordan hjælper det dig at få al den her viden? - At få viden giver tryghed: Jeg føler mig bedre rustet til at tackle alle de udfordringer, der følger med at have et hjertebarn som Kalle, når jeg får indsigt og overblik. Også i forhold til, hvad der sker på forskningsfronten, på socialrådgiverfronten med nye regler og afgørelser, og på alle de andre fronter, som er vigtige, når man har et hjertebarn. Og det betyder som sagt rigtig meget at være i en kontekst, hvor der er ro på, når man får alle de her informationer – så sætter de sig langt bedre fast, end når du står midt i tågerne i den akutte situation på hospitalet og forsøger at huske bare det mest nødvendige. Det er også interessant at høre om andre forældres udfordringer. Jeg troede kun, at der var én måde at være indlagt på - én måde at gå gennem forløbet på, men der er jo hundrede forskellige måder, selvom man er indlagt det samme sted. Jeg vil ikke sige, at det gør det lettere at rumme problemerne, men det giver en styrke at møde andre forældre og høre om deres erfaringer med at tackle alle mulige forskellige udfordringer og svære situationer. Selvom det måske ikke er de samme ting, du selv slås med, giver det dig alligevel en masse at høre om, hvordan andre tackler det og får mobiliseret styrken til at stå det igennem. Det er en hjælp at opleve, at man er i samme båd som mange andre forældre? - Ja for man gennemgår jo helt overordnet det samme, men de personlige historier er SÅ forskellige. Det er blevet klart for mig, at der er enormt mange forskellige måder, man kan håndtere situationen på, selvom kerneproblematikken er den samme: Hvordan får man bedst reddet sit barn igennem? Giver det også psykisk styrke at være her? - Ja, helt sikkert. Nu hvor jeg har fået overskud til at dykke lidt mere ned i sygdomsverdenen, fremfor bare at træde vande for ikke at drukne, er det en rigtig god indgangsvinkel til at finde ud af, hvad det er for en verden, vi som hjertebarnsfamilie er blevet del af: Kalle er nu stabil, og der er kommet ro på behandlingsfronten, så nu er jeg endelig klar til at begynde at bygge mit netværk op. Og det er der rigtig god mulighed for på kurset: Stemningen er rigtig god, og mange familier er kommet her år efter år – her er ikke sådan en nedtrykt og trist stemning, som man måske kunne frygte. Tværtimod, du får et boost af energi og overskud af at være med her, så Kalle og jeg kommer helt sikkert også igen. Det smitter at mærke andres styrke, og det er så dejligt at se, hvor glad og udadvendt Kalle bliver af at være sammen med andre børn. 7
Download PDF fil