HJERTEBARNSPORTRÆTTET SARAH ELINES HJERTEFEJL: Steno-Fallots tetralogi: Forsnævringer ved lungepulsårerne og hul mellem hjertekamrene, samt hul i venstre forkammer og forsnævringer ved hjerteklappen. Da hun var 2 år og 4 dage, fik hun indopereret en donorklap, lukket alle huller og udvidet lungepulsårerne med stents. Men hun fik hele tiden lungebetændelse, så vi måtte tage hende ud efter kort tid. igen normalt: To dage efter hendes store indgreb i hjertet er vi på vej hjem til Aalborg med en pige fyldt med energi og gåpåmod på bagsædet. Vi bor på 2. sal i etagebyggeri, og Sarah Eline, som aldrig har kunne gå 5 trin op, tager nu alle trapperne i ét hug. Vi græder af stolthed og glæde, hendes far og jeg. Den dag sluttede to års helvede. Helvede, fordi Sarah Eline ikke havde det godt og skulle gennem så mange indgreb. Og fordi jeg var nødt til at gå hjemme i lejligheden og passe hende hele dagen – det var virkelig hårdt at være så isoleret med hovedet fuld af alle spe- kulationerne omkring hendes hjerte, der kørte i ring . jeg var hele tiden bange og bekymret, det fyldte rigtig meget. Min mor passede hende en dag om ugen, så jeg kunne lave andre ting – det var det, der holdt mig oppe: Jeg havde så meget brug for at komme på arbejde og få andre ting at tænke på, så jeg kunne få en pause indimellem. For Sarah Eline ville det helt sikkert også have været bedre, hvis hun kunne have været mere social sammen med andre børn: Vi havde egentlig den holdning, at det ville være bedst for hende så vidt muligt at blive behandlet som andre børn, så vi startede med at sende hende i vuggestue på nedsat tid. Vi besluttede os for at få et barn mere, og jeg blev skannet flere gange under graviditeten. Hver gang sagde de, at den lille dreng i min mave var fuldstændig sund og rask, men jeg turde ikke tro på det. Og det var meget mærkeligt for mig at føde sådan en stærk og rask lille bøf som Markus Emil: Efter fødslen græd jeg hele tiden, for jeg var overbevist om, at når han blev 11 dage gammel, så ville han også få en diagnose. Og da han var 11 dage, kunne jeg ikke længere amme. Sundhedsplejersken sagde heldigvis: ”Trine, du skal ikke kæmpe med at amme, for du er mor med dit hjerte og ikke med dine bryster”. Hendes anerkendelse fik mig til at turde tro lidt mere på, at han var, som han skulle være, men uvisheden havde givet mig et knæk, så jeg begyndte til psykolog. Ikke kun for at bearbejde Markus Emils fødsel, men også for at få snakket alle mine oplevelser med Sarah Elines start på livet igennem: Under graviditet nummer to havde jeg ikke haft den samme lykkefølelse som første gang, pga. mine bekymringer og fordi kontrollerne og alt det andet med Sarah Eline fyldte rigtig meget. Og til sidst, da alt egentlig var endt godt, og Sarah Eline havde fået sin hjerteklap og trivedes, gik jeg fuldstændig ned med flaget. Psykologen blev jeg ved med at gå hos, indtil Sarah Eline blev 6 år. Det har været en rigtig god hjælp til at få styr på alle mine følelser, så jeg trods fødselsdepressionen og bekymringerne over alle Sarah Elines operationer har kunne vise mine børn, hvor meget jeg elsker dem. Psykologen har også hjulpet mig med at genvinde troen på, at hun nok skal klare det. Men selvom lægerne forsikrer os om, at hun nok skal klare sig, så kommer jeg nok aldrig til at slippe angsten: 9
Download PDF fil