TEMA: ET KIG IND I HJERTEBØRNENES FREMTID - Det går supergodt med behandlingen af medfødte hjertefejl: Langt de fleste hjertebørn, som bliver født i dag, vil leve et langt og godt liv – men det er vigtigt at blive ved med at gå til kontrol hele livet, så vi kan nå at tage eventuelle problemer i opløbet, siger hjertelæge Signe Holm Larsen. - Først og fremmest er det utroligt livsbekræftende at opleve alle de børn og unge med medfødt hjertesygdom, der bare lever deres liv derudad. De lader sig ikke slå ud på samme måde, som man nogle gange kan opleve hos voksne, der sent i livet rammes af sygdom. Og det er så dejligt at opleve, hvordan den behandling, vi kan give dem, gør en kæmpeforskel, fordi den netop betyder, at de får mulighed for at leve deres liv, siger hun. Flere englændere med medfødt hjertefejl Opholdet i England er blevet muligt, fordi Signe Holm Larsen i forbindelse med en konference mødte en af Royal Bromptons førende hjertespecialister, professor Michael Gatzoulis, der inviterede hende til at komme på uddannelsesophold. Et tilbud hun straks sagde ja tak til. Og hun er langt fra den eneste – kollegaer fra hele verden kommer her i kortere perioder for at lære mere: - Jeg er omgivet af dygtige folk, der brænder for at arbejde tæt sammen om at behandle medfødte hjertesygdomme bedst muligt, og for at forske i, hvordan det går patienterne. Jeg lærer en masse nyt, og når jeg om kort tid vender hjem til Aarhus, har jeg også fået et større netværk med dygtige kollegaer fra hele verden: Det er guld værd, at jeg kan ringe til dem, hvis jeg står med en svær problemstilling, som jeg gerne vil høre dygtige kollegers vurdering af. Medfødte hjertesygdomme er så lille et område, at vi er nødt til at samarbejde ud over Danmarks grænser. En anden fordel ved at arbejde med engelske patienter er, at England har en meget større befolkning end Danmark. Derfor fødes der også mange flere med medfødt hjertefejl. – Bliv ved at gå til kontrol hele livet for at gribe eventuelle problemer i tide, vær god ved dit hjerte og lev et sundt, fysisk aktivt liv, lyder hjertelæge Signe Holm Larsens vigtigste råd til alle med medfødt hjertefejl. - Det betyder, at vi herovre kan undersøge tingene med større sikkerhed, fordi den engelske statistik tæller mange flere mennesker. Til gengæld er englænderne imponerede over, at de danske læger i mange år har ført nøje statistik over alle danskere med medfødt hjertesygdom. - At vi har gemt al den statistik i de danske registre giver os nogle helt unikke muligheder for at forske i, hvordan hjertesygdomme udvikler sig, hvilken effekt behandlinger har på lang sigt, hvordan andre faktorer spiller ind osv. Ingen andre lande i verden har en lige så omfattende statistik, understreger hun. Fokus på en god livsrejse - Fordelene ved at få udenlandske læger på stu- dieophold går helt klart begge veje, understreger professor Michael Gatzoulis, da vi kigger ind i laboratoriet, hvor han overvåger trykmålinger i hjertet på de patienter, der får foretaget indgreb her til formiddag. Han har arbejdet på Royal Brompton siden 1990'erne: - De udenlandske læger, som besøger os, har ofte en masse viden og erfaring, som det er værdifuldt for os at få del i. Samarbejde på tværs af grænser er i det hele taget vejen frem, hvis vi vil forbedre behandlingen af medfødte hjertefejl: Det er nu lykkedes os at behandle alle hjertefejl, så stort set alle børn overlever. Opgaven fremover er derfor at sikre, at de forsat kan leve et godt liv, når de når op i alderen. Og selvom nogle måske får behov for ny behandling eller operation, så er perspektiverne fine: Vi vil i de kommende årtier se et støt stigende antal ældre med medfødte hjertefejl, vurderer professor Gatzoulis. På spørgsmålet om, hvad det særlige et lille land som Danmark kan bidrage med, peger han på, at Danmark og de øvrige skandinaviske lande kan bidrage med rigtig meget. Fx i fælles forskningsprojekter og samarbejder med de nationale hjerteforeninger osv. - Der er allerede en del i gang , men der er behov for mere, siger han og peger blandt andet på behovet for forskning i nye behandlingsmetoder og strategier til at støtte patienterne: - En vigtig udfordring i de kommende år er at udvikle nye strategier til, hvordan vi hjælper det fortsat stigende antal voksne med medfødte hjertefejl med at navigere sikkert gennem de forskellige livsfaser. Ikke kun når de bliver ældre, men også omkring fx graviditet, som er et emne, der optager rigtig mange patienter. Hjerteklapper, betændelse og senfølger Signe Holm Larsen har haft fokus på flere ting, mens hun har været på Royal Brompton: Hvor godt holder de forskellige typer hjerteklapper over lang tid? Hvornår skal man gribe ind og begynde at give medicin, hvis ældre singleventrikler, dvs. patienter med et halvt hjerte, begynder at få rytmeforstyrrel- 7
Download PDF fil