TEMA: ET KIG IND I HJERTEBØRNENES FREMTID - De danske hjertelæger har også viden og erfaringer, som det er værdifuldt for os at få del i, siger professor i medfødte hjertefejl, Michael Gatzoulis fra Royal Brompton Hospital i London. ser og hjertesvigt? Hvad kan man gøre for at undgå, at der en sjælden gang opstår uventede komplikationer sent i livet hos patienter med simple hjertefejl? Hvornår er risikoen for betændelse ved kateterbehandling så stor, at en åben hjerteoperation vil være bedre for patienten? Og kan en depression udløst af livskrise, stress eller bekymring for operation hænge sammen med den psykiske belastning, man tidligere i livet har oplevet i forbindelse med sin hjertesygdom? - Generelt går det rigtig godt senere i livet for de fleste med medfødt hjertesygdom, understreger hun: - Men enkelte patienter får problemer, og jo tidligere vi er opmærksomme på dem, desto bedre kan vi tackle dem. Klapper holder længere I forhold til hjerteklapperne, de såkaldte pulmonalklapper, er lægerne på Royal Brompton pt. særligt opmærksomme på, hvordan det er gået de patienter, der har fået en ny pulmonalklap de sidste 20 år. - Vi er især interesseret i at finde ud af, hvor længe de forskellige typer klapper holder. Vi vil jo gerne give patienterne de rigtige perspektiver, og noget tyder på, at mange klapper nu holdere længere end før i tiden: Hvor vi plejer at sige 10-15 år, vil tallet i fremtiden måske nærmere være 15-20 år. Med de nye stentklapper har lægerne også fået flere trumfkort på hånden: Nu er det muligt at indsætte klappen med et kateter via lysken. - På den måde undgår man en åben hjerteope- ration. Men vi diskuterer, om kateterbehandling altid er den bedste løsning: På den ene side er det jo rigtig rart at undgå en stor operation, på den anden side er vi bekymrede for, om det giver en større risiko for betændelse bagefter. Hvis man først får bakterier i kroppen, der sætter sig på hjerteklappen, jamen så bliver man rigtig syg, og bliver det ikke ordentligt behandlet, kan man risikere at dø af det, forklarer Signe Holm Larsen. Husk kontrol hele livet – I forhold til de simple hjertefejl, så er vi opmærksomme på, at selvom det går supergodt for de fleste, der som børn fx har fået lukket hullet mellem hjertekamrene og er blevet erklæret raske, så løber ganske få ind i problemer, når de bliver ældre. Fx fordi de får hjerterytmeforstyrrelser. Vi ved endnu ikke hvorfor, men af den grund anbefaler vi nu alle med medfødt hjertefejl at fortsætte med at gå til kontrol hele livet, så vi kan tage eventuelle problemer i opløbet. Heldigvis bliver flere og flere med komplekse hjertefejl som sagt ældre og ældre – men det betyder også, at flere vil få problemer med fx hjertets pumpefunktion, når de kommer op i årene. Derfor stiger deres risiko for hjertesvigt og rytmeforstyrrelser sent i livet – og erfaringerne fra Royal Brompton viser, at det kan være problematisk, hvis man venter for længe med at gå i gang med at give medicin, så hjertet kan blive ved med at pumpe normalt. - Nogle af de ældre singleventrikel-patienter får på et tidspunkt behov for en hjertetransplantation, og det ser ud til, at det er bedre at operere tidligere, end man hidtil har gjort: Desværre har man i nogle tilfælde skubbet tidspunktet for en operation, til det måske var for sent, fordi man kun fokuserede på, hvordan hjertet klarede sig – ikke hvordan lever, nyre og resten af kroppen blev påvirket af, at kredsløbet svigtede. Det, der er så svært, er, at patienterne ser ud til at have det rigtig godt, og de oplever også selv, at det går fint, og at de har luft til at gøre det, de skal. Men pludselig får nogle det rigtig dårligt, og så kan det være for sent at operere, fordi resten af kroppen ikke kan klare det. Det er en meget vigtig viden for mig at have med hjem til Danmark i mit videre arbejde med de ældre danske patienter med medfødt hjertesygdom: Griber vi ind i tide, er der gode muligheder for at tackle de problemer som en lille procentdel vil opleve, når de bliver ældre. Endelig er Signe Holm Larsen blevet opmærksom på, at patienter, som har været gennem et udfordrende sygdomsforløb, senere i livet er mere udsat for at blive ramt af depression i forbindelse med en livskrise, stress eller bekymring for en operation, man skal igennem: - Hvis du forstår de mekanismer, der ligger bag, når din reaktion på de voldsomme ting, du har oplevet tidligere i livet, kan være kilde til en depression senere hen, er det ofte nemmere at komme igennem den. På spørgsmålet om, hvorvidt man som forældre skal bekymre sig for eventuelle problemer senere i hjertebarnets liv, understreger Signe Holm Larsen endnu en gang, at der er meget lille risiko for, at der opstår problemer: - Det går rigtig, rigtig godt for langt de fleste hjertebørn, når de bliver voksne – de kan leve et fuldstændigt normalt eller næsten normalt liv, og de skal have lov til at nyde livet. Men det er en rigtig god idé at blive ved at gå til kontrol resten af livet, så vi kan gribe ind i god tid, hvis der mod forventning skulle opstå problemer. Hjælp dit barn med at få sunde vaner Man kan også hjælpe sit barn ved at tænke fysiske aktiviteter og sunde madvaner ind i hverdagen, så barnet får hjertegode vaner med sig videre i voksenlivet: - Jo sundere man lever, desto mindre risiko har man for at få problemer med hjertet senere i livet – det gælder os alle sammen, og i særlig grad hjertebørnene: Har du i forvejen udfordringer med dit hjerte, er det bedst at undgå at belaste det endnu mere med livsstilsygdomme som forhøjet blodtryk, sukkersyge, rygersygdomme osv. Et problem er i den forbindelse, at lægerne før i tiden rådede hjertebørn til at tage den med ro, men langt de fleste børn vil faktisk få et bedre liv i det lange løb, hvis de får rørt sig og dyrket motion i hverdagen, pointerer Signe Holm Larsen: - I dag handler det ikke længere blot om at overleve, men også om at sikre patienterne så høj en livskvalitet som muligt. Derfor gør man sit barn en stor tjeneste, hvis man hjælper det med at få gode og sunde vaner ind på rygraden, mens det er lille. Signe Holm Larsen er nu tilbage på Aarhus Universitetshospital, hvor hun kontrollerer GUCH-patienter i hjerteambulatoriet. 8
Download PDF fil