HJERTEBARNSPORTRÆTTET 626639708 flere gange, før de beslutter at lægge ham i respirator igen. Det var så hårdt, at jeg stadig får tårer i øjnene, når jeg fortæller om det. Vi fik lige lov at få en kort lykkelig stund, hvor jeg troede, at mareridtet endelig var slut – at vi var ude af det, og at vi nu var der, hvor tingene var, som de skulle være. Men nej. Senere på aftenen forklarer en af lægerne fra intensiv os, at de ikke ved, hvad der er galt, og vi snakker kort hele Alfreds forløb igennem. Så kommer jeg i tanke om videoen fra Skejby, som han gerne vil se . og da han kikker op fra min mobil et par minutter senere, konstaterer han med et meget alvorligt udtryk i ansigtet: ”Hold da op, hvor har I været meget igennem . det her er jo helt tydeligt et luftvejsproblem!” Og så bestiller han en CTskanning og en bronkoskopi til os næste dag. Efter undersøgelserne kan en ørenæsehalsspecialist endelig forklare os, hvad der i virkeligheden er galt med Alfred: Det viser sig, at han har to forsnævringer i luftvejen – luftrøret til venstre bronkie er 75% smallere end andre børns, og luftrøret i halsen er 50% smallere. Kombinationen med luftvejsforsnævringerne og hjertefejlen, der har sat hans hjerte på konstant overarbejde, har udløst hans vejrtrækningskriser. Det er på samme tid en kæmpe forløsende og svær besked at få: Endelig bliver jeg bekræftet i, at jeg har handlet rigtigt, og at jeg kan stole på mit instinkt, som hele vejen igennem har fortalt mig, at det er helt, helt forkert bare at overlade Alfred til selv at skulle komme til bevidsthed igen – samtidig lægger lægerne ikke skjul på, at situationen er ret alvorlig. Alfred skal nok overleve: Forsnævringen ved venstre bronkie vil vokse til normal størrelse, nu hvor hullet i hjertet er repareret, så det ikke ligger og trykker på den. Men forsnævringen i halspulsåren skal måske opereres eller følges tæt, så vi skal forberede os på at bo på hospitalet i måske et år, da vi er nødt til at være i et hus med ilt i væggene, som lægen forklarer til den uddybende samtale fredag eftermiddag. Hele weekenden tumler jeg med alle de praktiske spekulationer om, hvordan vi skulle få det til at hænge sammen – vores arbejdspladser har været så forstående, men et års sygemelding dur ikke: Jeg må forberede mig på at skulle sige mit job op og gå på bistands- hjælp, og vi må flytte til en billigere bolig. Imens har de taget Alfred ud af respiratoren for at observere, hvordan han klarer sig henover weekenden, og da lægerne kommer ind på hans stue mandag formiddag for at beslutte det videre forløb, sidder Alfred og skraldgriner i sengen – han har fået det så meget bedre, at vi udskrives til børneafdelingen med det samme. Her bliver vi en uge, mens de tester ham på forskellige måder. Han stortrives og får ingen tilbagefald, så lægerne beslutter at sætte alle overvejelser om operation på standby og satser på, at Alfreds luftveje af sig selv vokser til i løbet af de næste par år. De første tre måneder passer jeg Alfred hjemme, så han undgår luftvejsinfektioner og forkølelser, samtidig med at jeg langsomt får bedre og bedre styr på angsten ved at opleve, at han nu sagtens kan klare at blive ked af det uden at få vejrtrækningskriser. I maj starter han igen i dagplejen, og i dag løber han rundt og kan præcis det samme som andre børn – han trækker bare vejret mere højlydt, når han bliver forpustet. Så det ser ud til, at det nu går stabilt fremad. Min angst for, at næste katastrofe pludselig melder sig, er der stadig, men alt går faktisk rigtig godt: Alfred er en superaktiv dreng, der stortrives og virker som om at, han har glemt det hele. Her 17. maj i år er han blevet erklæret hjerterask, og alt tyder på, at forsnævringen ved venstre bronkie er forsvundet. Han har også taget på og vejer nu det samme som sine jævnaldrende. Vi havde egentlig droppet planerne om at få børn med få års mellemrum, men vi følte os alligevel klar sidst sommer, da alt igen tegnede lyst, og for 9 dage siden er lillesøster Nellie nu kommet til verden. Vi er blevet gennemskannet undervejs i graviditeten, og alt har set fint ud. Vi skal også til endnu en skanning om kort tid, så vi er helt sikre, for en VSD kan være svær at få øje på. Men intet tyder på, at der er noget galt. Nu, hvor jeg kan sammenligne med Alfred, er det tydeligt, at Nellie tager meget bedre fat ved amningen – hvor Alfred var en time om at blive mæt, er hun færdig efter 10 minutter. Hendes vejrtrækning er også helt anderledes rolig, og sveden pibler ikke frem efter et par minutter ved brystet. Angsten bor dog stadig i mig – i går da hun gylpede, troede jeg lige et par sekunder, at den var helt gal med hendes vejrtrækning. Vi sover også sammen alle tre, og nu fire, for det føles tryggest at være tæt på Alfred, især når han engang imellem vågner om natten og er ked af det, som børn engang imellem er. Når jeg bliver bange, ved jeg jo godt, hvorfor jeg har det sådan, så jeg bærer over med mig selv og venter på, at jeg med tiden tør stole mere og mere på, at alt nu er i den skønneste orden med begge mine børn: Lige nu sidder min rationelle fornuft på min ene skulder og min irrationelle angst på den anden og slås med hinanden i alle de situationer, men med tiden er jeg sikker på, at fornuften vinder. Så mod alle forventninger er alt nu heldigvis endt godt: Alfred har udsigt til at kunne leve et normalt liv, og lillesøster er sund og rask. Den megastore følelsesmæssige rutsjebanetur, vi har været igennem, bliver nok siddende i kroppen et godt stykke tid endnu. Vi har heldigvis fået rigtig god psykologhjælp – vi går hver for sig til den samme psykolog, som selv har prøvet turen gennem hospitalssystemet med et alvorligt sygt barn. Alene det at få sat ord på, er en kæmpehjælp for mig – og jeg har også skrevet rigtig meget på facebook, og talt åbent med venner og familie om, hvordan jeg har det, og ikke været bange for at græde, når jeg har været ked af det. Så jeg er sikker på, at jeg nok skal komme hel ud i den anden ende. At stole 100% på min egen intuition og handlekraft – det er noget at det vigtigste, det her forløb har lært mig: Jeg kan stadig bebrejde mig selv, at jeg fx ikke i sin tid reagerede på alle google-hitsene og bad lægen tjekke Alfred for hjertefejl. Og at jeg lod de andre mødre berolige mig med, at alt var ok, da jeg begyndte at få mistanke om, at Alfreds motoriske udvikling ikke fulgte med de andres. Eller at jeg ikke insisterede på, at Alfred skulle gå en lidt længere tur ude på gangen, da vores praktiserende læge tjekkede hans vejrtrækning. I dag er jeg er ikke længere bange for at insistere – heller ikke overfor lægerne. Selvom de er superdygtige og har en stor erfaring at trække på, ved jeg nu, at der er tilfælde som Alfreds, hvor kabalen ikke går op i forhold til diagnoser og symptomer. 10
Download PDF fil