HJERTEBARNSPORTRÆTTET – jeg laver ligesom en pagt med ham foroven om, at jeg beholder Mikkel, og at jeg nok skal passe på ham. Kort efter møder jeg en gammel dame, der siger, at dem, der får syge børn, er dem, der har kræfterne til det. Okay – så kommer vikingen op i mig! Men i starten skal jeg næsten tvinge flaskerne i Mikkel – hjertebørn kan ikke ammes, for det har de ikke kræfter til, har jeg lært. En nat, hvor jeg ligger i sengen med ham og forsøger at give ham flaske, søger han pludselig af sig selv mit bryst og sutter løs. Han bliver ved med at få alt muligt vanddrivende og hjertemedicin – det er simpelthen bare et spørgsmål om at holde ham i live. Og han ryger ud og ind ad Skejby nogle gange, fordi han hele tiden har vand i lungerne … da vi skal på sommerferie og endelig skal slappe af sammen som familie, vågner jeg om morgenen og synes, at der er noget galt med Mikkel. Hans far bliver så skuffet, at han siger: ”Nej nu må du fandeme holde op, du tror bare, at der er noget galt, fordi du er nervøs for at tage ham med på camping” … vi er så slidte, og han trænger sådan til den ferie. Men jeg holder fast i, at jeg er nødt til at få Mikkel kontrolleret, og kører på skadestuen med ham. Og så viser det sig, at han endnu engang er ved at drukne i vand i lungerne. Vi rider stormen af gang på gang. I februar 1992 kan vi holde 1års fødselsdag – og vi er mange, der fester. Selvom jeg er bange, hver gang Mikkel får det dårligt, forsvinder den ikke, den dybe følelse af at vi får lov at beholde ham. Og jeg behandler ham hele vejen igennem, som om han skal blive ved med at være her. Jeg stimulerer ham motorisk til at tale, kravle osv., og selvom han ikke går, følger han godt med. Men jeg lever faktisk kun for, at Mikkel skal overleve og hans storesøster have det godt. Så jeg glemmer nok min mand lidt: Vi er kun 22, da vi bliver forældre, og jeg går hjemme, mens han har travlt med at få karrieren op i omdrejninger. Jeg kan huske, at han engang foreslår mig, at vi skal tage på et weekendophold alene, og jeg reagerer bare med et ”NEJ! Ikke uden vores børn! Vi er jo en familie nu!”. Sådan har jeg det. Jeg vil så gerne have min drøm om en kernefamilie til at lykkes, for jeg har selv mistet min mor, da jeg var 16. Og jeg kommer virkelig ned i knæ, da min mand ikke magter mere og hopper fra, da Mikkel er halvandet år: Jeg er dybt ulykkelig over, at mine børn nu skal være skilsmissebørn. Set i bakspejlet, skulle man dengang i 1991 nok have tænkt på hele pakken: Fremfor kun at behandle Mikkel, skulle hele familien have haft hjælp til at komme gennem det trauma, der flytter ind i en, når man pludselig får et barn, som man tror skal dø. Senere har jeg forklaret mine børn, at deres far og mig ikke kunne finde ud af at lege sammen. Vi fik aldrig talt om, hvad der gik galt – nok fordi det var for stor en mundfuld for os, alt det, der skete. Vi endte som to, der bare rent praktisk delte et hus – når han kom hjem, stod jeg i køkkenet, og når vi havde spist, badede jeg børnene og ryddede af. En af os puttede børnene, og jeg faldt i søvn på sofaen, mens han gik over til naboen. Med tiden blev jeg mere og mere irriteret – jeg passede på børnene 24/7, og jeg manglede en, der passede på mig. De første år alene var meget svære. Men da Mikkel og Christine var 4 og 6, flyttede vi til Århus, hvor jeg mødte Michael. Han har også en datter, og sammen har vi fået Magnus, som nu er 18 år. Lige efter jeg er blevet alene, vender jeg med Skejby, om vi kan droppe medicinen, for det virker ikke, som om Mikkel har brug for den mere. Det får jeg lov til. Først begynder vi at trappe ham ud af den vanddrivende, og hans geleagtige ben bliver pludselig så stærke, at han begynder at kunne gå. Da han er næsten to, trapper vi ham også ud af hjertemedicinen. Lægerne rådede dengang til, at man blev hjemme med hjertebarnet, men jeg beslutter alligevel at lade Mikkel starte i vuggestue. Sker der noget, må de ringe til mig – det er aftalen. Det går rigtig godt, og året efter starter han i børnehave. Hans hjerte begynder at løbe løbsk en gang imellem, da han er næsten 5. Vi er nødt til at slå det ned med iskoldt vand eller medicin – det står af, hvis det fortsætter i mere end et døgn. Og efter Mikkel en dag kommer hjem og har haft det skidt hele dagen, uden at nogen har opdaget det, bliver jeg simpelthen så bange hver gang, jeg afleverer ham: ”Husk at tjekke hans puls”, siger jeg gang på gang . Min erfaring viser mig jo, at andre ikke altid kan se på Mikkel, hvornår der er noget galt, så det er svært at tie stille. Mikkels hjerte løber løbsk, fordi hjertets elektriske system har det, lægerne kalder ekstra ledningsbundter. Lægerne forsøger 3-4 gange at gå op gennem lysken for at brænde dem over. Til sidst lykkes det, og hjertet holder op med at slå for stærkt. Men så begynder Mikkels hud at blive blå – det lille hul, han har mellem forkamrene, er blevet aktivt, nu hvor ledningsbundterne er brændt over. Lægerne prøver med en pacemaker, men Mikkel er stadig blå, han puster, bare han skal have sko på, og han kan næsten ingenting. Efter en måned piller de pacemakeren ud og lukker hullet kirurgisk. Så får han det endelig bedre. Mikkel får også ny hjertelæge, Keld Sørensen. Han er en af de dygtigste og mest menneskelige læger, jeg nogensinde har mødt. Han bliver min faste klippe – takket været ham klarer jeg at stå alt det igennem, som siden sker. Keld lytter altid til mig og svarer grundigt på mine spørgsmål, når jeg er i tvivl, og hele vejen igennem bakker han mig op i, at jeg gør det rigtige. At jeg hverken er for pylret eller for skør, når jeg er bekymret for Mikkel. Det er blandt andet også takket været Keld, at Mikkel får så god en tid i folkeskolen: Keld råder mig til at være åben om hjertesygdommen fra starten af. På forældremøderne forklarer jeg, at der ikke skal passes ekstra på Mikkel – han må alt og kan selv sige fra. Så han får mange gode venner i folkeskolen, som kun synes, at det er hyggeligt at sidde sammen med Mikkel i den trækvogn, han har til de lange gåture. De første blodsprængninger dukker op på Mikkels kind, da han er 8-9 år. Og da han fylder 13, er der mere og mere, han ikke længere kan. Det er et tegn på, at hans hjerte ikke har det så godt. Lægerne forslår en hjælpeoperation, så han kan få nogle flere kræfter. På lang sigt skal Mikkel have et nyt hjerte, forklarer Keld mig: Tiden arbejder heldigvis for Mikkel – med årene bliver lægerne dygtigere til at transplantere. Derfor vil de gerne vente, til han er blevet lidt ældre. Jeg lukker af: Vi skal slet ikke have et nyt hjerte, vi lever med det her, er min holdning. Hjælpeoperationen går ikke godt. Kun en time efter at Mikkel er kommet på operationsbordet, dukker kirurgen op og forklarer, at de må droppe den: I det de åbnede ham, var hans hjerte ved at stå af, så de lukkede ham straks igen. 9
Download PDF fil