HJERTEBARNSPORTRÆTTET var jo Jan, der havde reddet Vilfred, så Lene turde ikke være alene med ham, hvis hjertet nu skulle stoppe igen. Og indtil han fyldte 2 år, lod vi ham sove med apnø-alarm, så vi kunne lukke øjnene og få lidt søvn. Det er stadig sådan i dag, at han helst ikke skal fejle så meget – og når han i perioder er forkølet hele tiden, popper bekymringerne automatisk op. Vi ved godt, at det er helt naturligt ovenpå det, vi har været igennem – det handler om, at vi øver os i at få et fornuftigt forhold til det, at han er hjertebarn, hvor vi på den ene side er ekstra opmærksomme på ham, og på den anden side ikke lade bekymringerne styre for meget. Når vi går tur, kan han fx finde på at sige: ”Åh det er så hårdt for mig” – det er svært at vurdere, om det bare er fordi han er lidt doven og skal motiveres til at komme op i omdrejninger. Vi vil jo gerne tage hensyn til ham, men vi er også enige om, at vi gør ham en bjørnetjeneste, hvis vi pylrer for meget. Forleden kom han fx kridhvid i hovedet ud i køkkenet, da vi var hjemme hos farfar og farmor – vi nåede lige at blive forskrækkede, men så viste det sig, at pigerne havde givet ham en ordentlig karusseltur i lænestolen inde i stuen og drejet ham rundt og rundt. Heldigvis bliver vi altid taget seriøst, når vi er bekymrede: Både Vilfreds faste hjertelæge Jesper Bjerre og vores praktiserende læge møder os med al den forståelse og tid, vi har behov for, og de har lyttet til hans hjerte og lunger mange, mange gange. Vi er aldrig blevet mødt med et ”er det nu jer igen …” – tværtimod. Det betyder så meget for os. At få lillebror Konrad på nu 8 måneder har også været en kæmpehjælp til at komme videre: Det tvinger os til at sætte fokus på noget andet end hjertesygdommen, for nu er der en mere, der har brug for vores opmærksom- hed. I starten var vi meget bange for, at det også skulle gå galt med Konrad, og vi kunne kun sove, når vi havde apnøalarmen tændt. Men der gik ikke lang tid, før vi faldt til ro, og vi stoler nu fuldt og fast på, at der ikke sker noget med ham. Krisepsykologen, som vi gik sammen hos den første tid, har også været en meget vigtig støtte til at komme igennem alt det, der er sket: Hun fungerede først og fremmest som en parterapeut, der hjalp os med forstå hinandens forskellige reaktioner – vi fulgte præcist det samme mønster, som de fleste andre par i samme situation, og vi forstod hurtigt, at vi faktisk supplerer hinanden rigtig godt, selvom vi ikke altid føler, oplever og reagerer ens på de svære situationer. På den lange bane har det styrket vores forhold, at vi har været det her igennem – vi står tættere sammen, og vi er blevet meget mere bevidste om, hvad der vigtigt for os, og hvilke værdier her i livet, vi vil styre efter: Vi skal nyde livet, mens vi har det, og ikke bare tage for givet, at det fortsætter for evigt – vi skal huske at få taget de der familiebilleder, vi skal måske alligevel holde kobberbryllup fremfor at vente til sølvbrylluppet osv. I starten var der også tale om, at pigerne måske skulle have psykologhjælp. Vi er jo begge pædagoger og vant til at håndtere situationer, hvor børn har det svært, så vi kom ikke rigtig videre med det, fordi de var så små, at vi ikke helt kunne vurdere, om det ville kunne hjælpe dem. Det fortryder vi måske i dag, for de har været hårdt ramt, især Augusta, som jo er den yngste. At sige farvel i børnehaven har været rigtig svært for hende helt indtil nu, hvor hun er startet i børnehaveklassen. El frida har bedre forstået, hvad der skete, men i den periode, hvor apnø-alarmen tit vækkede hende, fordi den reagerer meget sensi- tivt, satte hun sig flere gange op i sengen og spurgte: ”Er han død nu?”. Til gengæld er vi meget opmærksomme på at tale åbent med dem om de svære tanker, de har, og fået taget hånd om det, når de fx har tanker om døden og andre svære emner. Vilfred ved endnu ikke selv, at han er hjerteopereret, men næste gang vi skal til skanning om en måneds tid, kommer vi til at snakke om det. Og vi har albummet klar, når han begynder at spørge ind til det. Han spurgte allerede for et år siden til de huller, han har i maven, og han ved også, at han har været oppe at flyve i helikopter, da han var syg. Heldigvis mærker vi nærmest ikke noget til hjerneskaden i dag, hvor Vilfred snart er 3 ½ år: Han buldrer derudaf og er aktiv, glad og elsker et godt kram. Han er fuldstændig alderssvarende, og når noget har været svært for ham, har han nærmest genoptrænet sig selv og hurtigt fået styr på det. Fx da han skulle lære at kravle og gå, hvor han trak i den ene side. Han er meget stædig – det er måske netop derfor, han har klaret sig så godt igennem både hjertestoppet og de fysiske udfordringer her bagefter. Så fremtiden ser rigtig fin ud. I starten fyldte det meget, det med om han nu vil kunne holde til al den fodbold, som far gerne vil spille med ham, og om han kan følge med, når han skal i skole. I dag er det tydeligt, at han godt kan lide at røre sig, og i det forskningsprojekt om hjertebørn, som følger ham, har de forklaret, at han intellektuelt er over gennemsnittet på nogle områder. Viser der sig alligevel at være begrænsninger, finder vi ud af det: Vi kan også være fysisk aktive med ham på mange måder, og han er en glad dreng, der nok skal komme til at trives – både i skolen, og i livet i det hele taget. Det er vi ikke længere i tvivl om. 9
Download PDF fil