HJERTEBARNSPORTRÆTTET Af journalist Monica C Madsen - Vi havde været til nakkefoldsskanningen, hvor alt gik fint, så da det var tid til misdannelsesskanningen på Næstved Sygehus i uge 20, var vi mest optaget af, om det ville være muligt at se, om det var en dreng eller en pige, vi ventede. Jeg var souschef i en butik i Roskilde på det tidspunkt og kunne ikke få fri, så Chanett tog sin mor med i stedet for mig, forklarer Jesper Kold Andersen. - Det kom til at gå anderledes, end vi regnede med: Da Chanett ligger på briksen, må lægen afbryde skanningen for at hente en kollega, og de tilkalder flere og flere, der kommer ind for at kikke med. Til sidst forklarer de, at det ser ud til, at barnet har en hjertefejl, hvor de to store blodårer ved hjertet er forbyttede. Derfor sender de med det samme Chanett videre til Rigshospitalet – jeg bliver ringet op på jobbet, og en time senere kommer hun og svigermor forbi for at hente mig. Og så ændrer alt sig. Det er vores første barn, vi venter, og det billede vi har af, hvordan det vil være at blive forældre og familie, bliver pludseligt radikalt anderledes: Børnehjertelægerne på Rigshospitalet bekræfter, at vores barn, som viser sig at være en dreng, har det, der kaldes en transposition eller TGA, og så forklarer de os, at det er en meget alvorlig fejl, som skal opereres kort efter fødslen. Men det er også en meget god hjertefejl, som kan ordnes uden fysiske mén, og som de har meget stor erfaring i at behandle med succes: Operationen følger en helt fast procedure, hver gang et TGA-barn bliver født. De forklarer også, hvilke fremtidsudsigter vores søn har – at vi har muligheden for at søge om en sen abort, selvom vi højest sandsynlig vil få afslag, for han vil statistisk set kunne få et normalt liv, hvor han vil kunne leve og løbe som andre børn. Så vi er helt enige om at fortsætte. Vi skifter nu hospital og kører ind til Rigshospitalet til alle kontrollerne. Han følger de kurver, han skal, og vi får at vide, at alt ser så fint ud, at vi ikke behøver at blive sat i gang til fødslen – vi kan bare føde normalt på Næstved, når veerne melder sig af sig selv. Men det har vi ikke lyst til. Vi er ikke trygge ved det – vi har en fornemmelse af, at det vil være bedst at føde på Riget og ved et planlagt kejsersnit. Og selvom vi ikke kan begrunde den fagligt overfor lægerne, er vi enige om, at vi vil gå langt for det: Det er vigtigt for os begge to, at vi kommer til at føde under så trygge omstændigheder som muligt. Vi kommer imidlertid til at kæmpe en ret lang og sej kamp for at få lov til det – han har jo sin ductus, dvs. det hul mellem blodårerne, der får hjertet til at fungere på trods af transpositionen, forklarer lægerne os: Han kan sagtens ilte blodet de første dage, så der er god tid til at overflytte ham fra Næstved til Rigshospitalet, da han jo først skal opereres ti dage efter. Jeg kan ikke forklare, hvorfor vi alligevel er så stædige og holder fast i, at vi vil føde på Rigshospitalet – vi får lov, men det er tydeligt, at lægerne mener, at en almindelig fødsel i Næstved vil være det bedste, og vi oplever, at det ligger i luften, at de ikke rigtig kan respektere, at vi insisterer på det og tillader os at modsige dem som eksperter. Vi er også selv usikre på, om det er forkert af os, men vi er mest trygge ved, at det bliver sådan. Da vi har fået fastsat datoen for kejsersnittet – den 7. juni – går vores arbejde i gang med at forsøge at få kontrol over situationen ved at planlægge alt det praktiske. Vi bor et stykke væk, og når Chanett skal indlægges, hvor skal jeg så sove? Vi får heldigvis en god socialrådgiver på kommunen, som er meget hjælpsom med at guide os igennem – hun forklarer, hvor vi skal søge om overnatning til mig, så jeg kan være tæt på Chanett og barnet, og hun husker os på, at vi skal gemme kvitteringer for den mad, vi spiser, så vi kan få den refunderet osv. Vi beslutter også, at jeg skal sige mit job op og starte på læreruddannelsen på fjernstudie. Planen har hele tiden været, at jeg skulle læse videre på et tidspunkt, og nu passer det fint med, at det giver mig en mere fleksibel hverdag, hvor jeg kan tage med på hospitalet og bagefter være med derhjemme, sammen med Chanett og den lille. Vi har brug for at være fælles om det, der skal ske. Så vi er rigtig godt forberedt, da vi kører ind mod Rigshospitalet 7. juni tidligt om morgenen – alt det praktiske er på plads, vi skal ikke bruge kræfter på at forholde os til det, og vi kan koncentrere os fuldt ud om barnet og det, han har brug for: Nu skal vi bare igennem de her 10 dage, hvor vores søn skal ligge med ductus åben, indtil han kan opereres, og så er vi ude på den anden side. Set i bakspejlet bliver udfordringen måske senere, at vi ikke får forberedt os på at blive forældre, men kun på at håndtere udfordringer omkring vores barns hjertefejl. Det med at få sat os op til at blive forældre og have en ny hverdag sammen som familie – den del ryger lidt i svinget, fordi vi bruger så mange kræfter på at få styr på situationen. Og måske også fordi vi på den ene side glædede os hele vejen igennem, og på den anden side havde i baghovedet, at der var en risiko for, at det gik galt. For vi blev jo sat grundigt ind i operationsmetoden, og det stjal opmærksomheden: At være gravid var ikke længere bare sådan noget med lige at blive kontrolleret og så hjem og hygge og glæde sig sammen. Ved middagstid den 7. juni går lægerne i gang. Det bliver en lidt hård omgang, for det er svært at få lagt den rygmarvsblokade, der skal bedøve Chanett. Men til sidst lykkes det, og så går det planmæssigt med at få Sigge ud – vi får lige set ham, før han hurtigt bliver løftet over for at blive målt og vejet, og så bliver han kørt væk i kuvøsen. Alt er som forventet i forhold til den hjertefejl, han har – udover at han lige skal have lidt hjælp til at få styr på iltmætningen. Der kommer til at gå et par timer, før jeg ser ham igen. Chanett kan ikke tåle den morfin, hun har fået, og bliver rigtig, rigtig dårlig. Jeg prioriterer derfor at sidde sammen med hende et par timer og håber, at hun får det bedre, så vi sammen kan gå ned og se ham. Jeg ender med at må gå derned alene – jeg må gerne kikke ind til ham, bare ikke røre ham. Han har det ok, men iltmætningen i hans blod er lidt lav, så lægerne vil lige se ham an, i forhold til den medicin han får. Først på aftenen viser det sig, at han ikke rigtig vil tage imod medicinen, og de forklarer mig, at hans ductus – hullet i hans hjerte, som jo holder ham i live, indtil han bliver opereret – er ved at lukke sig: Kroppen reagerer nemlig ikke på den medicin, der skal holde det åbent. I stedet for vil de nu prøve at lægge en ballon ind, som kan holde hullet åbent – det, der hedder en Rashkind procedure. Ved midnat går jeg overfor at sove, men jeg når ikke at få mange timers søvn, før jeg bliver vækket af telefonen klokken fem. Det er lægen ovre fra neonatal, der siger, at jeg skal komme over, og det skal gå hurtigt. Mens jeg skynder mig af sted, når jeg at tænke rigtig mange 7
Download PDF fil