HJERTEBARNSPORTRÆTTET tyder, at han ikke kan trække vejret, når han falder i søvn. Så han vågner efter en halv times søvn. Derfor sover han kun fire timer i døgnet det første halve år. Og han er samtidig ørebarn og lider meget af mellemørebetændelse, så han græder rigtig meget. Til sidst beslutter vi at takke ja til en operation af strubehovedet, da han er 8 måneder. Men mirakuløst begynder han pludselig at sove igennem dagen før operationen, så vi aflyser den – og er enormt lettede over, at han ikke én gang til skal på operationsbordet. Med ørerne tager det længere tid – indtil Sigge bliver 4-5 år, får han så tit nyt dræn, at han til sidst selv lægger sig på briksen hos ørelægen og tager narkosemasken på: Han har altid haft en meget voksen-agtig tryghed overfor læger, i modsætning til vores mindre børn. Til gengæld er han ret reserveret overfor at kramme og putte sig ind til andre osv. Han vil gerne, men det er tydeligt, at det ikke falder ham helt naturligt. Og han er ekstrem følsom over for indtryk: Når han kommer hjem fra både bedsteforældre og først dagpleje og senere børnehave, oplever vi meget tit, at han er helt færdig og græder eller bliver vred over det mindste, uden at kunne finde ro. Pædagogerne oplever, at han fungerer fint, men det er tydeligt for os, at han bruger rigtig mange kræfter på at håndtere det bombardement at indtryk, han får, når han er sammen med andre børn. For os er det også tydeligt, at han har været meget ramt på nervesystemet af alt det, han har været igennem – vi ved, at mange hjertebørn har svært ved mange sanseindtryk, så vi oplever det som en tendens, vi indretter os efter. Heldigvis er Chanett også begyndt at læse, så vi har en stor fleksibilitet og kan indrette os efter, at vi ikke helt ved, hvordan han har det, når han kommer hjem. Vi planlægger heller aldrig en hel masse i weekenden – vi hygger os herhjemme i stedet for, og allerede da Sigge er halvandet, får vi Miriam, og to år efter lillebror Pilou. Der er selvfølgelig tryk på med tre børn, men Chanett og jeg er rigtig gode til at give hinanden plads – det er ok at sige ’jeg kan ikke mere, jeg smutter lige en halv time’, så man lige kan komme ud at få trukket vejret i fred og ro, når bølgerne går højt. Pædagogerne i børnehaven er gode til at vise hensyn til Sigges følsomhed, men vi kan ikke få bevilget hjælp til ham, for han fungerer fint derovre. Det er kun derhjemme, han reagerer på alle indtrykkene. Til sidst ender vi derfor med selv at betale en ergoterapeut, der nu har boostet hans evne til at håndtere sanseindtryk, kram og det at kunne mærke sig selv. Vi har også købt en stor trampolin, så han kan via de dybe tryk mod trampolinen får mulighed for at mærke sin krop, så han lettere kan finde ro. Det er godt givet ud: Vi har været bekymret for, hvordan det vil gå, nu hvor han er startet i skole – om han ville have kræfter til det sociale. Men det går rigtig, rigtig godt – her til forældrekonsultationen i sidste måned fik vi at vide, at han klarer sig så godt, og at han er enormt vellidt og en god kammerat. Det er en kæmpestor lettelse at vide, at det går så fint … det fylder rigtig meget i ens tanker, når ens børn har det så svært, og vi har indimellem tænkt, om vi har budt ham for meget med alt det her, han har skulle slås med i sit liv. Omvendt har vi været gode til at holde fast og insistere på det, vi mener har været det bedste for ham, uanset hvad andre siger og mener: Som hjertelægen på Rigshospitalet sagde efter operationen, så mente han ikke, at de ville have kunnet nå at redde ham, hvis han var blevet født i Næstved. Senere har vi holdt fast over for pædagogerne, og selvom det indimellem er svært at sætte sig ind i for andre, har vi indrettet os meget efter, hvad han har kunne overkomme, og vi har derfor ikke altid deltaget i så mange arrangementer osv. Så efter 6 år kan vi nu sænke skuldrene og nyde hverdagen, uden at lade bekymringerne overskygge den. Men der er stadig to tidspunkter, hvor jeg bliver meget berørt: Den 8. juni, som er dagen for hans hjerteoperation, er en dato, jeg nok vil blive ved med at have det rigtig svært med – så svært, at jeg stadig kan komme til at græde. Det er dagen efter hans fødselsdag, som er en rigtig god dag, så er det trist, at det skal være sådan. Og så er der de dage, hvor han er inde at blive skannet, hvor jeg også bliver berørt, selvom fejlen ser ud, som den skal, og alt er ok. For jeg kan ikke lade være at tænke over, hvordan hans voksenliv som 30-40årig bliver – man har kun i 20 år opereret transpositioner som hans, så ingen ved, hvordan hans hjerte vil klare sig på længere sigt. Heldigvis bliver han fulgt fast, og man vil opdage eventuelle problematikker ved operationsmetoden længe før, de måske måske ville kunne ramme ham. Samtidig er det på en eller anden måde også rart at blive mindet om vores historie, når vi er inde på Rigshospitalet: I hverdagen har vi intet fokus på, at vi har et barn med hjertefejl – han skal ikke have daglig medicin, og han har ikke noget synligt handicap, der minder os om det: Vi er bare en almindelig familie med en almindelig hverdag med tre børn. Derfor bliver kontroldagene en påmindelse om det særlige, der har bragt os tættere som familie. Fordi Chanett og jeg har skulle tage stilling til nogle meget store ting sammen, som ingen andre har kunne hjælpe os med. Det har været en udfordring, vi helst ville have været foruden, men det har også styrket vores sammenhold på en helt særlig måde, at vi har været i stand til det. 9
Download PDF fil