HJERTEBARNSPORTRÆTTET Selvfølgelig forstår jeg godt, at andre kan have meget svært ved ikke at lade bekymringerne sætte dagsordenen. Men jeg kommer til at miste fokus på alt det gode, jeg har, hvis jeg slipper dem løs: Jeg vil ikke spilde min tid på ting, som ikke giver mig nogen værdi, og som der ikke er et konstruktivt formål med at bruge energi på – vi kan allesammen være nede, men så er det bare med at få øje på noget, der giver mig værdi. For det er virkelig svært at være mor, kone og en god kollega, hvis jeg synes, at det er fandeme også synd for mig, og det hele er også bare så hårdt – det er det måske, men for mig er det ikke en konstruktiv vej at gå ned ad. Men jeg kan godt forstå, at det kan være svært for nogen at finde balancen, og også på det punkt vil det være så fedt, hvis der var nogen, der kunne hjælpe en med at finde balancen og komme over på den side, når man er kommet ud i den anden ende af et meget svært forløb med et sygt barn. For at undgå at blive for bitter har jeg sluppet kampen med kommunen om at få de tilskud, vi faktisk er berettiget til. Vi har fx af egen lomme betalt 6000 kr. for de briller, han har brug for pga. diagnosen. Jeg vil ikke spilde dyrebar energi på at slås med en kommune, der behandler os så dårligt, og vi skal nok klare os alligevel, selvom jeg lige nu har svært ved at se, hvor vi skal finde penge til at finansiere to måneder i London, når Villaz en dag skal opereres. Men den tid den sorg. Det sværeste for mig i øjeblikket er, at jeg nogle gange bliver fanget i, at jeg synes, at det er helt vild uretfærdigt med de ting, Villaz ikke kan. Men der er jo så mange andre ting, han er vildt dygtig til, som næsten er et mirakel – fx at han er så superskarp, selvom vi i flere år regnede med, at han havde fået en hjerneskade. Jeg arbejder med børn, der er omsorgssvigtede, og det minder mig hver dag om, at mange har det meget værre end Villaz. Villaz selv tager sin sygdom i stiv arm på mange måder. Men nogle gange er det svært for ham, når han ikke kan det samme som sine klassekammerater – han er faktisk virkelig god til fodbold, men måtte stoppe, fordi han ikke kunne det fysiske. Det var virkelig nederen, syntes han. Og så at folk ikke altid kan forstå, at han er syg – det er både en fordel og bagdel, at man ser ud som alle andre, men ikke kan helt det samme. I forhold til mine andre børn har jeg ikke været bekymret for, om de skulle få samme genfejl: Hverken jeg eller Villaz’ far er bærer af den – det ser ud til at være et totalt tilfælde, at Villaz har fået den. Jeg har sagt ja til udvidet hjerteskanning, men nej til gentest. Hector valgte selv at blive gentestet, da han blev 16, og den var negativ – der var en risiko på 1 %, og om han skulle vide det, var ikke en beslutning, jeg ville træffe på hans vegne. Jeg har det på samme måde med Villaz: Hvis han en dag skulle sige: ”Jeg har simpelthen ikke lyst til at blive udsat for flere ting og operationer osv.”, så skal han ikke tvinges gennem alt muligt for min skyld – i bund og grund vil jeg respektere mine børn for det, de er, og ikke hvad jeg vil have, at fx Villaz skal være for min skyld – uanset om han er i live eller er på den anden side, så er han stadig lige meget min søn. Det er bare en sorg og et savn, jeg så ville have – jeg er ikke interesseret i, at mine børn skal handle på bestemte måder for gøre mig glad – de skal være glade, det er det vigtigste. Salling Fondene donerer 5,8 millioner: MERE STØTTE TIL PÅRØRENDE Hjerteforeningen og Salling Fondene vil nu arbejde sammen om at udvide patientstøtte-ordningen til alle landets 21 akuthospitaler, takket været en donation på 5,8 millioner fra Købmand Herman Sallings Fond. Af journalist Monica C Madsen Patientstøtter er frivillige, som er forældre til et hjertebarn, eller som selv har en hjertesygdom. Hjerteforeningen har i dag 50 frivillige patientstøtter, som tilbyder samtaler til hjertepatienter og hjertebarnsfamilier på seks hospitaler, bl.a. på børnehjerteafdelingerne på Rigshospitalet og Skejby. Med den nye donation er målet at udvikle og udbrede indsatsen med patientstøtte, så det bliver et systematisk, nationalt tilbud på alle landets 21 akuthospitaler med i alt 500 frivillige. Formålet med patientstøtten er at hjælpe bl.a. nybagte forældre til hjertebørn med at håndtere de store følel sesmæssige udfordringer, som kan følge med: Erfaringen viser, at det for mange er en meget stor hjælp at tale med andre i samme situation – det gør det nemmere at acceptere situationen og se lysere på fremtiden. Forskningen viser desuden, at pårørende tit er så fysisk og psykisk belastede, at de bliver syge, fordi de ikke får den hjælp, de har brug for, sådan som mange hjertebarnsforældre kender til (læs mere side 15). Også her vil pårørendestøtterne kunne gøre en forskel for mange forældre. Indsatsen National Patientstøtteindsats starter op her i oktober. Hvis du gerne vil have en samtale med en hjertebarnsforælder, der er patientstøtte, kan du finde mere information på side 24. Hvis du vil være patientstøtte for andre hjertebarns forældre, kan du læse mere på https://frivillignet. hjerteforeningen.dk/aktiviteter/patient-til-patient/ 12
Download PDF fil