HJERTEBARNSPORTRÆTTET Af journalist Monica C Madsen Det lille L sidst i Villaz’ diagnose er det, der gør forskellen: Mens lægerne kender til cirka 50 personer i verden, der har genfejlen ACTA2179H, er Villaz den eneste med ACTA2-179L. Derfor ved ingen, hvordan hans sygdom vil udvikle sig, nu hvor han bliver teenager og hans krop begynder at vokse. Sikkert er det dog, at han på et tidspunkt skal opereres, fordi muskulaturen i hans organer ikke fungerer, som de skal. Det betyder, at hans kar i hjernen langsomt indsnævrer sig, så han vil få blodpropper, hvis han ikke bliver opereret, mens hans hovedpulsåre langsomt udvider sig og vil sprænge, hvis den ikke på et tidspunkt bliver udskiftet med en kunstig. Historien om Villaz’ sygdom starter, da hans mor, Sidse Doleres Holm Højsted fra Holbæk i 2005 er til fosterskanning og får at vide, at det ser ud til, at hun venter et barn med Downs. Hun er 22 år gammel, bor sammen med sin ungdomskæreste, og har i forvejen Hector på 3 år: - Alt gik fint, da jeg var gravid med Hector, men da jeg er til skanning med Villaz, får jeg at vide, at han måske har Downs. Det kom helt bag på mig, og jeg blev meget chokeret: Uvidende som jeg var, troede jeg kun, at det var ældre mødre, der kunne risikere at få den besked – men nu havde jeg også fået den . og det var fuldstændigt ulideligt at vente på svar fra nakkefoldsprøven: Vi var fast besluttede på, at vi ville have barnet lige meget hvad, men en million tanker og bekymringer væltede frem, mens jeg gik og ventede på brevet med svaret. Endelig kom det – vi ventede en sund og rask dreng, stod der, og så forsvandt alle bekymringerne. Vi besluttede, at han skulle hedde Villaz, for det betyder viljen til sejr på latin, og alt tegnede rigtig fint: Jeg gik tiden ud og fødte ham på terminsdatoen 24. januar 2006 som den forsinkende julegave, vi havde gået og joket med, at han var. Fødslen gik hurtigt og nemt – ligesom med de fem andre børn, jeg alt i alt har fået i dag: Efter fire timer på Holbæk var det overstået, og vi kørte hjem igen. Men Villaz var svær at få til at amme og spise den første uge efter fødslen. Jeg syntes, at han reagerede mærkeligt – han trak ligesom hovedet til side, når jeg lagde ham til, og han var meget hurtigt færdig. Så jeg tog ind på barselsgangen på Holbæk Hospital flere gange, og til sidst var de helt tydeligt godt trætte af, at jeg nu kom rendende igen: ”Han reagerer helt normalt,” holdt de fast i – han var bare forkølet eller mæt, så nu skulle jeg stoppe med at være så bekymret. Da han var 9 dage gammel, var vi så til barnedåb. Jeg havde ham i liften, han sov hele dagen og spiste slet ikke. Ved 17tiden fik jeg fornemmelsen af, at der var noget galt – hans hud begyndte at skifte farve og blive underligt grå . jeg havde det virkelig skidt med at tage op på barselsgangen igen, men jeg turde ikke lade være, for det virkede helt forkert. Så vi kørte forbi hospitalet på vej hjem. Jordemoderen var virkelig modbydelig. Hun kikkede bare på mig og sagde vrissent: ”Er du der nu igen?”. Og så måtte jeg vise hende, hvordan jeg lagde Villaz til, mens hun kikkede på – han tog ved tre gange, måske fordi han jo slet ikke havde spist hele dagen, men hun kommenterede det bare med, at ”se nu, han drikker jo løs! Vi kommer ikke videre her, så nu ringer jeg ned til børneafdelingen, så du kan få tjekket ham der, når lægen på et tidspunkt i aften får tid, hvis det kan gøre dig rolig”. Vi satte os ned på børneafdelingen, hvor lægen i forvagten hurtigt kom for at måle iltningen i blodet. Men hun syntes ikke, at hun kunne få apparatet til at virke, som det skulle – det var i stykker, forklarede hun, så hun skulle lige finde et andet. Men det fungerer heller ikke, så hun ville lige skynde sig at ringe til bagvagten. Jeg troede bare, at det handlede om, at han skulle huske at tage et apparat med op, som de var sikre på virkede. Fra da af var det som at være med i en film. Jeg havde jo fået at vide igen og igen, at jeg var alt for pylret, for der var jo i virkeligheden ikke noget med Villaz – det var bare mig, der var galt på den. Så på samme tid både forstod og forstod jeg ikke, hvad der skete, da lægen kom styrtende og målte iltningen og sagde, at pulsen var 249, og Villaz iltede meget dårligt, og at det var meget kritisk. De ville tjekke, om han havde meningitis ved at tage rygmarvsprøver på ham, og så rykke ham op på intensiv og give ham medicin for at få hans hjerterytme ned. På intensiv forklarede de, at han skulle overføres til Rigshospitalet, men der var islag på vejen, så de ville vente til næste dag. 50 minutter senere besluttede de, at han alligevel skulle sendes akut af sted med babyambulancen, og klokken 3 om natten ankom vi til Riget. Han fik hjertemedicin, vi fik et undersøgelsesrum at sove i, og så ville de næste dag finde ud af, hvordan det hele hang sammen. Kort efter – klokken 5 om morgenen – blev vi ringet op, fordi han havde hjertestop, så vi skulle komme derned nu – men øjeblikket efter fik vi at vide, at det skulle vi ikke alligevel – og øjeblikket efter skulle vi så alligevel komme, og da vi så trådte ind i lokalet, begyndte den uvirkelige film at køre igen: Han fik endnu et hjertestop, og endnu et og endnu et, mens vi bare stod midt i kaos og så på, hvordan de gav ham hjertemassage og forsøgte at genoplive ham, uden at vi kunne gøre noget som helst. Vi måtte ikke engang røre ved ham, fordi han fik stød. Det var meget uvirkeligt, det hele. Efter fire timer fik de ham stabiliseret. De skannede ham så og fandt ud af, at han havde en meget stor åben ductus, som skulle lukkes – enten med medicin eller operation. Mens vi var indlagt, lærte jeg en ny side af mig selv at kende. Jeg fandt ud af, at når jeg stod midt i kaos, og tæppet blev trukket væk under mig, kunne jeg klare det hele, hvis bare jeg fik mulighed for at være ved Villaz’ side. Så de næste mange dage sad jeg i en stol ved siden af ham og holdt øje med ham, fordi jeg var så bange for, at han ikke vågnede igen. Jeg ville også have, at de ringede om natten, når han skulle have mad, så jeg selv kunne give ham sonden. Nogle dage senere blev vi kaldt ind til møde med en sød læge, der forklarede os, at Villaz havde fået hjertestop af den medicin, de havde givet ham for at få hans hjerterytme ned. Han havde fået en tre gange så stor dosis, som han skulle, og der var nu stor sandsynlig for, at han havde fået en hjerneskade. Vi kunne klage over det, hvis vi ville, og han ville gerne forklare os de procedurer, vi så skulle igennem. Men det sagde vi nej tak til – vi ville bare gerne have Villaz med hjem. 9
Download PDF fil