TEMA: HJERTEUNGE OG TRIVSEL Andre føler sig ekskluderet, fordi de ikke kan være med på lige fod og ikke bliver inviteret med. Andre igen vælger selv festerne fra og holder sig for sig selv. Venner forstår det ikke De unge oplever tit, at deres venner ikke forstår, hvad det vil sige at have en hjertesygdom, og generelt har de unge heller ikke selv lyst til at snakke om det, selvom træthed, mangel på energi og smerter kan påvirke dem så meget, at det går udover humøret og overskuddet til at gå i skole og være sammen med vennerne, og i nogle tilfælde udvikler sig til depression og social angst. Undersøgelsen peger derfor på, at der er behov for mere viden om, hvordan man bedre kan skabe større kendskab til medfødt hjertefejl, og hvordan man med el-cykler og andre hjælpemidler kan hjælpe hjerteunge til bedre at kunne holde trit med andre unge. De unge i undersøgelsen efterlyser også aktiviteter for hjerteunge, hvor man fysisk er på lige fod. Bagud med kærester Mange af de unge har ikke haft en kæreste endnu og føler sig bagud i forhold til andre unge – de fleste forklarer det med hjertesygdommen, de usikre fremtidsudsigter, manglende mulighed for at kunne gennemføre en graviditet og operationsarrene, som især nogle af pigerne har det svært med i en periode. De operationer, som venter i fremtiden, og usikkerhed på kroppens små forandringer er også en kilde til bekymring. Føler sig mere modne På den positive side opfatter mange hjerteunge sig selv som mere modne og psykisk robuste, fordi de har skulle håndtere en del udfordringer og bekymringer pga. deres hjertesygdom – nogle mener, at det er en positiv side ved at have en hjertefejl, at man sætter større pris på livet. Mange bliver med tiden også stolte af deres ar og ser dem som tegn på deres overlevelse. Lange indlæggelser, medicin, kroppens fysiske begrænsning og mangel på social støtte kan påvirke nogle unges livskvalitet, men samtidig peger de unge på, at forældre, venner og andre sociale relationer spiller en vigtig rolle for deres selvforståelse og identitet, og for deres fysiske og psykiske livskvalitet: Mange hjerteunge opfatter sig selv som lige så gode som andre unge til at skabe sig en positiv identitet og gode sociale relationer af høj kvalitet, der beskytter mod depressive tanker, ensomhed og følelsen af at have et dårligt helbred. Tidlig indsats i skolen hjælper Næsten alle de unge i undersøgelsen har haft både positive og negative oplevelser i folkeskolen i forbindelse med deres hjertesygdom – på den ene side har de haft gode oplevelser med lærere og klassekammerater, på den anden side har de følt sig uden for i perioder med meget fravær, og nogen har følt sig mobbet. Derfor peger undersøgelsen på, at hjertebørn kan stå i en sårbar position i forhold til folkeskolen, og at der er behov for tidlige indsatser, som giver større forståelse for hjertebarnets særlige situation. Fx viser undersøgelsen, at det er vigtigt, at lærerne ikke udstiller hjertebarnet over for resten af klassen. Men både lærere, klassekammerater, studievejledere m.fl. mangler viden om, hvordan hjertesygdommen påvirker hjertebarnets muligheder for at kunne det samme som andre børn: At lærerne fx har god viden om hjertesygdommen, ser ud til at have stor betydning for, om de kan håndtere den unges udfordringer i timerne på en måde, så der kommer en god balance mellem at tage hensyn og behandle den unge på lige fod med de andre. Det gælder både i folkeskolen og senere i uddannelsessystemet. Fravær spænder ben for fremtiden Ifølge de unge selv skyldes problemerne i skolen især træthed og koncentrationsbesvær, som gør det svært at følge med. Nogle har også indlæringsvanskeligheder, som betyder at de kommer bagud i nogle fag. De unge oplever selv, at det har afgørende betydning for, hvor godt de klarer sig bogligt, og hvilke muligheder for uddannelse, de får senere hen. Fravær pga. træthed, kontrolbesøg, operationer og andre indlæggelser er også et stort problem for mange unge: Allerede i folkeskolen betyder en høj fraværsprocent, at de unges uddannelsesmuligheder bliver begrænset, og på ungdomsuddannelserne ryger man ud, hvis man har for meget fravær. Derfor peger undersøgelsen på, at det er vigtigt, at ungdomsuddannelser og videreuddannelser anerkender hjertesygdom som en lovlig fraværsgrund; at hjertebørn får den sygeundervisning, de har ret til, og at de hjertebørn, der har brug for ekstra støtte i folke- skolen pga. højt fravær og indlæringsproblemer, får støttelærer, særlige hjælpemidler og ekstratimer. Fordi mange hjerteunge ikke har kræfter til studiejob ved siden af skolen, er handicap-SU også en vigtig hjælp for dem. Uddannelsesvejledningen halter tit Forældrene efterlyser hjælp og støtte til at kunne håndtere de mange udfordringer, deres hjertebørn kan møde i uddannelsessystemet – de har svært ved få den hjælp, deres barn har brug for, fordi det er vanskeligt at komme i kontakt med kommunen, og de får tit nye sagsbehandlere, der ikke kender deres barns historie. Flere unge er usikre på, hvilke job, de kan klare fysisk, og både forældre og fagpersoner efterlyser mere støtte og bedre uddannelsesog erhvervsvejledning til de unge, så de kan få en individuelt tilpasset vejledning, der er skræddersyet til deres fysiske begrænsninger her og nu, og som har fokus på job og karrierer, det er realistisk, at de unge kan klare. Mødet med sundhedsvæsenet De fleste af de unge går til kontrolbesøg et par gange om året sammen med deres forældre, også efter de er fyldt 18. De unge føler generelt, at møderne er hyggelige, og at de har god kontakt med personalet – det er en stor tryghed at vide, at lægerne og sygeplejerskerne kender dem og deres sygdomsforløb godt, og det er rart, at der er plads til at snakke med dem om andet end sygdommen, fx om hvordan det ellers går. Men besøgene minder også de unge om hjertesygdommen og kan være kilde til bekymring i forhold til, om alt er, som det skal være. Langt de fleste vil derfor gerne have forældrene med som en støtte, hvis de skulle få dårlige beskeder. Tit sker der imidlertid det, at forældrene begynder at stille spørgsmål, som kommer til at styre samtalen, så de unge ikke altid forstår, hvad lægen siger. Svært for forældre at slippe ansvaret For alle de unge er forældrene en afgørende støtte, både praktisk og følelsesmæssigt. Men selv om de ved, at de kan tale med dem om alt vedrørende deres hjertesygdom, forsøger både unge og forældrene at skåne hinanden for bekymringer. At løsrive sig fra forældrene og lære at stå på egne ben med sin hjertesygdom er derfor en stor udfordring for nogle unge og forældre, 5
Del
Print
Download PDF fil
