HJERTEBARNSPORTRÆTTET De næste mange måneder går vi til kontroller. På den ene side tænker jeg, at nu gælder det om at nyde vores barn – på den anden side trænger bekymringerne sig på: Hvad vil det her ende med? Hvilke hjertefejl har hun, og hvad har de af konsekvenser? Efter sommerferien i 2006 er tiden kommet, hvor hjertet skal ordnes. De starter med at skanne hjertet fra alle sider – de optager det også på video, for det er usædvanligt, at hun udvikler sig så fantastisk trods alle luftvejsog hjerteproblemerne. Men i hverdagen har jeg godt kunne mærke symptomerne – hun er klam og koldsvedende, når hun får mad; hun fryser altid og bliver bleg, når hun leger, og når hun skal i seng, får hun skiftet nattøj, fordi det er vådt af sved. Hullet i hjertet viser sig at være meget stort. "Tag det roligt – vi har lukket hundredvis af ductusser, så det kan vi nemt fikse," forklarer lægerne. Men måske viser der sig at være mere galt, når de går i gang med at operere det. Det bekymrer mig meget. Først i september – præcist 1 år efter at vi kom hjem til Danmark med Alberte – bliver hun indlagt. Onsdag morgen skal hun på operationsbordet som en af de første, og jeg har været oppe siden klokken 4 om morgenen for at vaske og made hende og gøre hende klar. Men så kommer der en akutpatient ind, og hendes operation blive udskudt fire timer. Ventetiden er frygtelig. Jeg har ventet så længe, og min bekymring fylder så meget, at jeg næsten ikke kan holde til mere. gennem den anden lyske med en champagneprop, og så lykkedes det at lukke ductus. Kort efter vågner Alberte. Hun er stadig møgdårlig af narkosen – hun skriger og græder og er panisk angst: Hun vil under ingen omstændigheder ligge på ryggen, og hun overbrækker alt. Jeg vil have hende op på maven for at berolige hende, men den ene lyske bløder stadig, så hun skal blive liggende på ryggen mindst en time . det var helt forfærdeligt at stå og se på, at hun lider så meget . det eneste, jeg kan insistere på er, at hun skal have sin nullerklud – en stofble, hun elsker – liggende henover panden, og hendes dukke Ida og teletubby skal stå i sengekanten oppe ved hendes hoved. Det skulle jo være meget sterilt og rent, så i første omgang synes sygeplejerskerne ikke, at det er en god idé, men de giver mig heldigvis lov. Jeg forsøger også at få en voksenseng, så jeg kan ligge med hende hud mod hud, men det er ikke muligt. I stedet for forsøger vi at slå sengesiden på hendes børneseng ned, men det fungerer ikke rigtig. Personalet er også presset – de løber stærkt og har en masse akut at se til, så vi bliver skubbet lidt til side, for så længe Alberte skriger, er alt ok, virker det som om. Jeg har fuld forståelse for, at de havde travlt, men det var utrygt, at de ikke havde tid til at stå ved siden af sengen og holde øje med hende – at stå i 4-5 timer med en skrigende, ulykkelig og meget dårlig pige var en større mundfuld, end jeg følte, vi kunne klare alene. og vil have mere af . det er svært at sige nej, men der er grænser for, hvad hendes mave kan klare ovenpå den omgang, hun har været igennem, så hun får også saltstænger og kiks, som fylder lidt mindre, og til sidst serverer jeg det for dukkerne i dukkestellet for at aflede hende, og hun kommer op at sidde i sengen og hygger sig som en helt almindelig kvik Albertepige. "Det var så det – vi betragter hende nu som værende afsluttet og fit for fight," siger sygeplejerskerne, da de sidst på aftenen kommer ind for at se til hende. Og så falder Alberte i søvn på min mave, mens far sover på patienthotellet. Næste morgen spiser hun både majsvælling og havregrød, og så kommer hun i tanke om noget nede i legestuen, hun gerne vil undersøge nærmere. Til middag kommer lægerne på stuegang for at tjekke hende – "vi forventer, at alt er ok, så I kan tage hjem nu, og komme igen til kontrol til jul" forklarer de . og så vælter hele min verden, for det er jeg slet ikke klar til: Hvad med de andre mulige hjertefejl, som jo også har fyldt rigtig meget i vores tanker? Men det viser sig, at alt har rettet sig ind, efter den store ductus er lukket. Og da vi kommer til kontrol lige efter jul og igen i foråret, er alt stadig, som det skal være, og hun bliver erklæret hjerterask. I de 13 ½ år, der er gået siden det sidste tjek, har hun ikke haft problemer med hjertet, og arvævet efter den paraply, de tabte i lungen, har heller ikke generet hende. Endelig kommer hun til. Lægen forklarer, at hvis hun ikke er tilbage på opvågningen indenfor en time, er det fordi de ikke kan klare det ved at gå gennem lysken, men må åbne hende. Og da timerne går, bliver vi enige om, at hun nok har fået en lynlås til livet – altså et ar på brystet. Men så får vi besked om, at vi skal komme over på opvågningen, for Alberte er blevet dårlig. Jeg frygter det værste, og det hele står stille, mens vi går derover. "Operationen er gået fint, men ikke helt som forventet," forklarer operationslægen: Alberte blev dårlig, da hun kom i narkose, fordi hun ikke kunne tåle gassen, og den paraply, de forsøgte at føre ind gennem lysken for at fikse hullet, tabte de ned i den ene lunge, fordi hullet i ductus var meget større, end de regnede med. Derfor var de nødt til at gå ind Til sidst sender de os alle tre op på børnehjerteafdelingen. Vi ligger på stue med en dreng, som lige har fået en kalveklap – på det tidspunkt er det noget helt nyt, og han har det dårligt. Så vi pakker Alberte i klapvognen – med et dynebetræk over dynen, som jeg skifter ud, hver gang hun brækker sig, og så går jeg op og ned ad gangene med hende, mens hun heldigvis endelig finder ro og falder i søvn i de trygge velkendte omgivelser. Først på aftenen 4-5 timer senere vågner hun op og kikker måbende på os med et hvad foregår der her?-blik – og så siger hun "mamam". Sygeplejerskerne giver os lidt sodavandsis, vi kan prøve med, og det holder hun i sig, og så siger de, at vi skal give hende det, hun allerbedst kan lide – dvs. en sutteflaske med majsvælling, som hun tømmer I min proces med at bearbejde alt det, der er sket, er det en stor hjælp for mig, at vi får lov at komme med på Hjerteforeningens forkælelsesweekend for hjertebarnsfamilier. Her får jeg mulighed for at snakke med andre forældre om, at jeg endnu ikke har forstået, at hun er blevet erklæret rask, og en far siger til mig, at det kan godt være, at hun er erklæret hjerterask, men hun vil altid være hjertebarn. Det er en stor hjælp. Og hele vejen op gennem årene bliver jeg ved med at komme til Børneklubbens arrangementer og kurser – det har givet mig en ballast og tryghed at opleve, at der er mange andre, der har været gennem det samme som os, og som trives og har det godt, eller som er gode til at tackle udfordringerne: De utroligt gode venskaber og kontakter, jeg har fået gennem Børneklubben, har gjort en afgørende forskel for mig. 7
Download PDF fil