HJERTEBARNSPORTRÆTTET For som forældre går du ikke bare lige hjem efter operationen og slipper de bekymringer, der har fyldt alt i så lang tid. Og udover at Alberte var et barn, vi havde kæmpet for at få i mange år, så viste det sig også, at hun var sart på mange andre måder – efter hjertesygdommen fulgte astma, bronkitisk eksem, allergier og meget andet . de første 6-7 år var vi konstant på Aalborg Sygehus, mens den ene lidelse afløste det anden, og jeg informerede hele tiden pædagoger, lærere og alle mulige andre om de særlige behov og hensyn, der skulle tages til hende. Derfor var jeg meget opmærksom på at beskytte hende mod at blive belastet med endnu mere sygdom. For hver gang hun blev syg, var det som om, hun ikke rigtig kunne komme sig igen, og hun var jo bagud i sin fysiske udvikling, så hun skulle bare have fred og ro til at trives optimalt. Indimellem følte jeg, at andre opfattede mig som lidt hysterisk, fordi jeg brugte så mange kræfter på at skåne hende og passe på hende, så hun ikke kom til at fejle mere. Da hun starter i skole og bliver ved med at skrante og få 40,4 i feber, hver gang hun er syg, finder lægerne ud af, at hun har fået en genetisk bloddefekt med sig, der kaldes thalassæmi. Det betyder, at hendes blodprocent er meget lav, og at hun kun kan optage jern gennem kosten. Den hænger ikke sammen med hjerteproblemerne, og den skal ikke behandles, men vi skal sørge for, at hun får nok jern i sin kost. Og hendes partner skal tjekkes, hvis hun en dag gerne vil have børn, så hun ikke vælger en, der også har thalassæmi – ellers får barnet alvorlige problemer. At Alberte får så svær en start på livet, har jeg hele vejen igennem forsøgt at kompensere for ved at give hende så meget tryghed og ro som muligt: Jeg er jo uddannet pædagog, og jeg har klart fornemmet, at Alberte er et de børn, der har rigtig meget brug for struktur, genkendelighed og forudsigelighed. Hun har også altid været meget frustreret, hvis hun ikke med det samme er verdensmester, når hun prøver kræfter med noget helt nyt: Det er svært for hende at være i situationer, hvor hun ikke har totalt styr på tingene. Da hun var mindre, følte jeg også tit, at jeg skulle forsvare, at jeg var så opmærksom på hendes behov. I dag er jeg blevet klogere og dygtigere til at stå ved, at jeg vælger at følge min intuition og gøre, som jeg vurderer, at det er bedst for Alberte: Som mor og dermed den, der som regel er tættest på barnet, ved man som regel også bedst, fordi man kender sit barn meget bedre end de fleste andre: Jeg ved præcist, hvad Alberte magter, og hvornår tingene bliver for meget for hende, og hun har brug for, at der kommer ro på. Hun er efterhånden så stor, at hun nu selv er begyndt at kunne mærke det og indrette sig efter det, så udviklingen går den rigtige vej, og en dag bliver hun selvkørende. Men indtil da er min vigtigste opgave stadig at støtte op om hende, hvis jeg kan mærke, at hun har brug for det. Når jeg i dag møder forældre i børnehaven, hvor jeg arbejder, som er usikre på, om de er for pylrede, er mit professionelle råd også altid, at det vigtigste er, at de som forældre mærker efter i maven, hvad de har ro med, fremfor at lade andre bestemme, om de er for pylrede eller ej: Vær stærk og stol på din egen mavefornemmelse: Hvad er godt for dit barn, og hvordan trives det? Og hold fast og gentag dit ønske, hvis du ikke mener, at du bliver hørt af pædagoger, lærere, sygeplejersker eller læger: Du beder jo om det, fordi du vurderer, at dit barn har brug for det – ligesom da jeg holdt fast i, at hun skulle have sin nusseklud over panden og sine bamser ved siden af sig, da hun vågnede op efter operationen, så hun kunne føle sig mere tryg. Men husk ikke at lade barnet mærke alle dine bekymringer – tal ikke for meget om dem, mens dit barn hører på det, for oplever barnet, at verden vælter for dig, så vælter den også for dit barn: Overbeskyt hellere dit barn i det skjulte, så det får trygge, rolige rammer i hverdagen. Alberte er lige blevet 15 her i november og går nu i 9. klasse. Hun klarer sig godt i skolen, hun er en sprudlende glad pige med et godt socialt netværk. Hun har brug for at sove mere end andre, og hun er stadig længe om at komme sig over sygdom. Men hun vokser og udvikler sig, som hun skal – hun følger sin helt egen vækstkurve og er spinkel med et lille fint hoved og lange slanke lemmer. Hun drømmer om at blive jordemoder, og hun er så målrettet, at jeg ikke et sekund er i tvivl om, at hun nok skal nå sit mål – om hun holder fast i jordemoderdrømmen eller skifter kurs undervejs: Hjertebørn kan 100 gange mere, end de selv tror, og 1000 gange mere end forældrene forventer, som en klog mor fra Børneklubben engang sagde til mig. 8
Download PDF fil