NYT OM RETTIGHEDER OG FORSKNING NETVÆRK FOR 16+ FORÆLDRE: KOM MED TIL VORES NETVÆRKSMØDER I 2020 For første gang mødtes 12 forældre i det nye 16+ netværk her i januar i Odense. Flere andre forældre med voksne hjertebørn har også vist interesse for at være med. Derfor har netværket nu aftalt at mødes to gange mere i år for at drøfte mulighederne for at lave et mere formelt netværk, hvor 16+ forældre kan udveksle erfaringer, invitere fagpersoner og holde seminarer, hvor man får ny viden om fx forskning i behandling af voksne hjertebørn, senfølger af de behandlinger, de voksne hjertebørn fik som små osv. Af Flemming Selmer Nielsen og Marika S. Poulsen, Netværk for pårørende til GUCH’ere Selvom ens hjertebarn er ved at være voksen, bliver man ved med at være hjertebarnsforælder resten af livet, og en del af os bliver også ved med at have problematikker og bekymringer, som vi har behov for at vende med andre hjertebarnsforældre. Derfor har vi lavet et nyt netværk for alle os, der har brug for et forum, hvor vi kan snakke om de særlige problematikker, der kan følge med, når hjertebørnene bliver 16+. Hvem er vi? Vi mødtes første gang søndag 12. januar i Odense. Fælles for os alle er, at vi i en lang årrække har været en del af Børneklubbens netværk, men nu hvor vores børn er blevet 16+, oplever mange af os, at det gamle netværk forsvinder, blandt andet fordi en del hjertebørn ikke længere har problemer med deres hjertefejl. Men vi er stadig en stor gruppe, der har behov for at blive ved med at mødes og dele erfaringer med hinanden: Dels kan overgangen fra barn til voksen på mange måder være en udfordring, også i forhold til, hvordan vi bedst giver vores børn plads til at få et selvstændigt liv. Dels har vores børn som regel behov for, at vi bliver ved med at støtte op om dem i forbindelse med undersøgelser, indlæggelser og alt det, de nu selv skal tage stilling til. Og dels begynder nogle unge at udvikle senkomplikationer i forbindelse med den behandling, de har modtaget, mens de var børn – det er også kilde til bekymringer om fremtiden, som det kan være en stor hjælp at dele med hinanden, fremfor at stå alene med dem. Selvhjælpsgrupper og seminarer Indtil nu har vi ikke rigtig haft noget sted at få hjælp med de mange spørgsmål, der stadig trænger sig på, selvom vi ikke længere er en del af Børneklubben. Derfor har vi nu besluttet, at vi vil undersøge, hvor mange forældre og pårørende til de større børn, der har samme behov for et netværk, som vi har. Er vi mange nok, vil vi forsøge at danne en mere formel netværksgruppe, hvor vi dels kan udveksle erfaringer med hinanden, fx i selvhjælpsgrupper, og dels invitere fagpersoner og afholde seminarer, hvor vi løbende får opdateret vores viden om fx nye behandlingsmetoder, senfølger og komplikationer, så vi er klædt bedst muligt på til at støtte op om vores børn. Møde i april og november Vi har planlagt to møder mere, 14. juni og 1. november i år – vi forsøger at afholde dem i Odense, da det er midtvejs for de fleste. Hvis du vil med til mødet, eller hvis du vil vide mere, skal du tilmelde dig til vores kontaktperson Helle Meinhardt h.meinhardt16@gmail.com. Det koster 75 kr. at deltage, som går til forplejning mm. og dermed give patienten endnu sværere betingelser? - Det ville være forfærdeligt at ødelægge et sundt kredsløb til ingen verdens nytte, siger Jesper Vandborg Bjerre: - Men vi er meget opmærksomme på problematikken, og vi samarbejder i det dag- lige med leverlægerne for at blive klogere på, hvordan vi sikrer patienterne den bedste behandling. Blandt andet holder vi øje med de resultater, vi får, når vi fx laver ultralydsskanninger, fibrosescanning og blodprøver. Vi drøfter også løbende, om det er muligt mere præcist at forudsige, hvem der er i ri- siko for at udvikle cirrose, og hvem af dem, der også er i risiko for at udvikle leverkræft. Men der er desværre et stykke vej endnu, før vi kan give mere sikre svar, både her hos os på Skejby og på de førende hjerteafdelinger rundt om i verden. 13
Download PDF fil