HJERTEBARNSPORTRÆTTET vejret, og jeg skriger på hende. Hun styrter ind og trykker alarm, da hun ser ham. Hele teamet kommer løbende og begynder at ventilere ham, mens jeg lægger mig ned på gulvet og skriger: ”Hvor er Kåre???”. Klokken er lidt over 16, så han har fået fri, men de ringer efter ham. Først da han kommer og undersøger Markus sammen med de otte andre, som nu er på stuen, slapper jeg lidt mere af. Kåre forklarer mig, at de vil lægge Markus til at sove til i morgen, når alle er mødt ind. ”Det klarer Markus ikke!”, udbryder jeg. Og så henvender Kåre sig til alle de andre læger og sygeplejersker: ”Mor siger, at Markus ikke kan klare det til i morgen, så vi intuberer nu.” Kåre var fantastisk – det betød alt for mig, at han hele vejen igennem lyttede til os og tog os alvorligt. Næste dag ringer de til London. Markus’ kirurg derovre er på ferie, så vi skal blive i Danmark, indtil han er tilbage. Mens Markus ligger i respiratoren og venter, får han også lige en blodforgiftning. Så bliver vi fløjet med James Bond-fly til London: ”Nåh, det er bare polypper, der blokerer for vejrtrækningen – de skal lige klippes af .”, konstaterer kirurgen. Men da Markus vågner efter den lille operation, er hans hjerterytme oppe på 300, og de kan ikke stabilisere ham – til sidst må de prøve med medicin, som giver ham hjertestop, fordi de håber, at rytmen så starter normalt op igen: To læger står klar til at give Markus hjertemassage, hvis det ikke virker. Jeg har været stærk hele vejen igennem, men det braser sammen indeni mig, da lægen forklarer, at hvis Markus’ meget høje puls ikke stopper indenfor en halv time, må de forsøge at lægge ham i respirator – det er bare ikke sikkert, at han kan klare det. Jeg reagerer ved ikke at reagere: Jeg går simpelthen ud af stuen, ud på gangen og ud af hospitalet, mens min mor holder Markus i hånden inde på stuen. Og så sætter jeg mig på gaden og ringer til Lise og siger for første gang: ”Jeg kan ikke mere. Markus kommer nok ikke til at klare det, siger lægen . ”. Lise kender mig heldigvis ekstremt godt, så hun svarer: ”Susanna, du er stærk, og du skal være stærk! Nu rejser du dig op og går derind igen, og så klarer I det, så I kommer hjem igen, for I skal holde 1 års fødselsdag lige om lidt!” Og så snakker vi om, at det er en naturlig reaktion, når ens barn er livstruet i så lang tid, at man til sidst selv reagerer som et handlingslammet barn, der har brug for, at nogen andre siger, hvad man skal gøre, fordi ansvaret bliver for stort. Da jeg lægger på, går jeg ind på stuen igen, og en halv time senere har Markus rettet sig. Tilbage i Danmark går der to uger. Så hiver Markus igen efter vejret, og polypperne bliver klippet igen – denne gang på Rigshospitalet. Efter et par klipninger mere stopper det. Siden har han faktisk haft det godt: Indtil han bliver 2 år, er der stadig en del ambulancer i vores liv pga. løbende komplikationer med feberkrampe, lavt blodsukker osv., men så retter han sig op og kan også stoppe med hjerterytme-medicinen. I april 2015 kommer han i flerbørns-dagpleje, og siden har han levet det samme liv som alle andre børn. Selv er vi meget forandrede af hans første barske år. Jeg er ikke enig med dem, der siger, at tragiske oplevelser kan forandre en til det bedre. Jeg kommer aldrig til at romantisere det, vi har været igennem – det har været frygteligt og umenneskeligt. Og jeg kunne skrive bøger om, hvordan det har præget os allesammen hver især. Storesøster på 12 år er en meget, meget rolig person med et rigtig godt netværk af mennesker, hun elsker højt – det har nok hjulpet hende gennem den meget svære tid. Udover alt det andet, Markus har været igennem, har han også fået traumer, der kunne være undgået: I London bruger de pandekagemetoden, hvor man ruller børn ind i et tæppe, så man kan stikke dem, uden at de kan flytte sig. Det ville jeg ønske, at han ikke var blevet udsat for. Heldigvis har vi følt os så trygge på Rigshospitalet, fordi mange derinde har så stort fokus på barnet og familiens trivsel. I dag lever vi mere en dag ad gangen, og vi er bedre til at nyde de gode dage. Men lykkeligere eller stærkere har det ikke gjort os: Nogle dage er jeg stadig skrøbelig som glas. Det er vores skæbne, at vi fem gange skulle gennemleve, at vi nu havde mistet vores lille søn, fordi han fik respirationsstop. Og at vi i et helt år svingede mellem liv og død og ikke kunne koncentrere os om andet, end at han skulle overleve. At vi skulle igennem det som en del at vores liv, og at vi nu lever med det og forsøger at deale med det så godt, som vi kan, det er vores vilkår. Vi flyttede tilbage til Færøerne for et par år siden og bor nu i Toftir, hvor jeg er vokset op, med mormor og morfar og alle mine søskende og deres familier lige i nærheden. Vi har også fået et barn mere, en datter Eyðgerð på 1 år. Jeg var meget bekymret, mens jeg var gravid med hende, og var i Danmark i uge 20 for at blive skannet af en hjertelæge. Heldigvis er vores lille datter sund og rask – det har været fantastisk at prøve at have barsel i ro og mag, selvom jeg undervejs har haft rigtig mange katastrofetanker omkring den lille. Det ligger jo i mit baghoved, at det at være baby er noget, man kan dø af fra det ene øjeblik til det andet: At jeg fem gange har gennemlevet følelsen af, at nu mister jeg mit barn, kommer til at forfølge mig resten af livet. Det har givet mig en angst med i rygsækken, som det kan være svært at styre. Men når katastrofetankerne dukker op, taler jeg med min psykolog om det. Det hjælper mig til at kunne leve med det. Jeg arbejde nu på fuld tid, er glad, social, og lykkelig for vores tre børn og vores nye hus. Katastrofetankerne er der indimellem – de fylder i perioder mere end i andre, og det vil de altid gøre, så det handler om at kunne rumme, at det er sådan, det er. Jeg håber, at vores historie kan være til trøst for bekymrede forældre, som står midt i svære forløb. Vi mødte læger med mange forskellige holdninger under vores indlæggelse, men med den fællesnævner, at det var helt tydeligt, at alle læger, afdelinger og specialer ønsker det allerbedste for de syge børn – min oplevelse ovenpå vores lange og barske indlæggelse er, at vores børn er i de tryggeste hænder hos de dygtigste læger og sygeplejersker på Riget. I dag er Markus heldigvis en glad og skøn dreng, med masser af gode venner – det er afgørende for ens livskvalitet, efter min mening: Han er rar og mild og passer rigtig godt på os andre, især lillesøster. Og han er i live. Han laver ikke andet end at spille fodbold og score mål, så hans far har fået en at spille fodbold med, sådan som han håbede på. Markus’ stemme er hæs, og når han løber, trækker han vejret, som om han havde svær astma, for han har stadig mindre plads i luftrøret end andre børn. Lægerne holder øje med ham og kontrollerer løbende både halsen og hjertet, når de hvert halve år flyver herop fra Rigshospitalet for at tjekke de færøske hjertebørn – så vi kender ikke fremtiden, men vi nyder alle de gode dage og er taknemmelige for seks år med ro på. 14
Download PDF fil