HJERTEBARNSPORTRÆTTET De fik et chok på Riget, da dagen kom, hvor jeg troppede op og skulle føde. Der var gået noget galt med kommunikationen, så der var kaos: En ekstra hjertelæge og sygeplejerske blev akut kaldt ind og var med under hele forløbet. Heldigvis gik fødslen godt for Rosaline – da de lagde hende på min mave, var det den vildeste følelse ever – jeg har aldrig prøvet noget lignende . et vildt sus af glæde som bølgede gennem min krop. 8 sekunder gik der, før de løftede hende over i en vogn og løb af sted med hende, med min mand og jordemoderen lige bagefter. Så lå jeg pludselig helt alene på fødestuen med min epidural og følte, at jeg var blevet frataget det allermest vidunderlige, som på et øjeblik var blevet forandret til det allermest dramatiske. Da jeg fem timer senere endelig fik lov til at komme over på neonatal, stod jeg bare og hulkede ved hendes seng, mens tårerne løb ned på hende – hele min krop var så fuldstændigt klar til den her baby, men jeg kunne ikke gøre andet for hende end at lade hende holde min finger. Jeg har det stadig skidt med, at Rosaline i de første timer af sit liv ikke fik ro og kærlighed og lærte min stemme at kende – at det første, hun oplevede her i verden, var et kaos og en uro med folk, der stak i hende forskellige steder og pillede ved hende og lod hende ligge alene. Det var slet ikke sådan, jeg havde forestillet mig, at det skulle være. Så jeg var helt ude af flippen og kunne ikke styre min gråd, da jeg endelig kom op til hende. Samtidig med, at jeg godt vidste, at det allervigtigste lige nu var, at ductus ikke lukkede sig, sådan som den normalt gør: Skete det, ville hun dø på stedet, for hendes lungepulsåre var fuldstændigt tilllukket – der kom ikke én dråbe blod til hjertet via den, for hun havde både pulmonal atresi og et hypoplastisk hjertekammer, dvs. det var meget formindsket. Til sidst forbarmede en neonatal sygeplejerske sig over mig: Rosalines lille krop var fuld af slanger, og hun fik også ilt, men jeg fik lov til at få hende halvt op i armene, og jeg nåede lige at mærke alt det, min krop længtes efter – i 3-4 sekunder føltes det som. Så stoppede hendes hjerte med at slå. Sygeplejersken flåede hende tilbage, de gav hende hjertemassage, og da de fik gang i hende igen, røg hun i fuld respirator, for det vigtigste var nu, at hun blev stabiliseret. Hun fik også et hav af medikamenter, fordi de forsøgte at skubbe operationen så længe som muligt. På fjerdedagen besluttede lægerne, at nu kunne de ikke vente llængere: Hun fik lagt en shunt ind, og de åbnede derefter op for lungepulsåren ved hjælp af kirurgi, så der endelig kunne løbe blod ind til hjertet gennem den. Operationen var vel overstået efter 5 1/2 time: Vi var SÅ lettede. Men samtidig var det skrækkeligt for mig, at jeg nu sad der som førstegangsmor og ikke kunne være sammen med mit barn: Hun skulle have al den kærlighed, jeg kunne nå at give hende i den tid, hun kom til at være her, havde jeg besluttet, mens jeg var gravid. Og nu sad jeg der på neonatal i et meget klinisk og mekanisk miljø, hvor fokus var på at redde barnet og ikke på mig og mine ønsker som nybagt førstegangsmor. Det var helt forståeligt, men hårdt: Jeg havde haft så mange forestillinger om, hvordan jeg skulle være der for barnet, og nu blev alle beslutninger om hende truffet henover hovedet på mig – i bedste mening, men det var svært for mig. Jeg kunne kun sidde ved siden af og tale til hende og holde hendes finger. måtte ikke sove der, men vi var der fra tidlig morgen til sen aften. Mange af de andre forældre var bedre end mig til at finde en balance i at kunne være væk fra deres barn, syntes jeg. Det kunne jeg ikke – hele mig længtes stadig helt ubeskriveligt efter min baby. Min livmoder havde heller ikke trukket sig sammen, som den gør, når man ammer og frigiver hormoner, der sætter gang i den proces. Selvom jeg malkede ud, skete der intet, og til sidst begyndte jeg at bløde og blev indlagt på etagen under Rosaline: Nu kunne jeg kun komme rundt i kørestol, og alt blev endnu mere besværligt. 8 dage gammel begyndte Rosaline at være mindre bedøvet, og intensivsygeplejersken mente, at hun var stabil nok til, at jeg måtte prøve at holde hende for 2. gang i hendes liv. Hun ville ikke forhindre mig i at forsøge at amme, men forberedte mig på, at det ikke ville lykkes. Mine bryster var helt spændte, og i det øjeblik, jeg fik Rosaline i armene, lagde jeg hende til, og hun begyndte at sutte, som om hun ikke havde lavet andet. Mine tårer løb nedover kinderne, samtidig med at jeg endelig kunne mærke, at min livmoder trak sig sammen. En ny følelse strømmede igennem mig: At jeg aldrig ville slippe hende igen. Jeg skulle ikke regne med at komme til at amme Rosaline, mente alle sygeplejersker, jeg talte med det om. Men jeg fik lov at få en brystpumpe: Jeg ville så gerne lykkes med bare noget af det, jeg havde drømt om, at jeg ville gøre for mit barn, så det var vigtigt for mig at forsøge. Når jeg sad alene med min brystpumpemaskine i ammerummet, storhulkede jeg imidlertid, fordi min krop skreg efter at mærke min lille baby ved mit bryst. Ingen fortalte mig, hvor lang tid og hvor stor en portion, jeg skulle pumpe ud, så jeg malkede alt for store portioner ud. Og jeg måtte kæmpe for at få personalet til at give hende min mælk i sonden: De ville kun forsøge med modermælkserstatning, selvom jeg havde store portioner af min egen udmalkede mælk. Rosaline gylpede heldigvis modermælkserstatningen op, hver gang de forsøgte med den. Først da de til sidst forsøgte at give hende min mælk, kom den ikke retur. Fra da af fik hun kun min mælk i sonden. Det var en stor sejr. Efter den første operation kom vi på intensiv. Der var heldigvis mere roligt. Vi forældre En uge senere blev vi udskrevet. Hun havde det fint efter omstændighederne – hun var cyanotisk med blå læber, og hun var småtspisende. Men det var umuligt for os at slappe af – tankerne kredsede hele tiden omkring hendes chancer for at overleve. I dag husker jeg det som om, at jeg aldrig sov, fordi jeg bare VILLE være der mest muligt for hende og ikke slippe hende igen. Jeg gik selvfølgelig i seng om aftenen, men vækkede hun mig om natten for at amme, kunne jeg ikke sove igen – jeg satte mig i stedet i en stol med hende resten af natten, og mens tårerne trillede, tænkte jeg: ”Yes, she made it another night!”. Indtil hun var 3-4 måneder, troede jeg, at hendes chance for at overleve kun var 50 %. Det var derfor, jeg sad vågen nat efter nat og ikke turde lægge mig til at sove igen. I virkeligheden var den steget til 80-90% allerede efter den første operation, da hun var en uge gammel. I dag har min mand og jeg stadig en kæmpeknude i maven over, at vi i 3-4 måneder levede med den voldsomme ekstra belastning det er, at du tror, at du kan miste dit barn hvad øjeblik, det skal være. Hvordan 9
Download PDF fil