HJERTEBARNSPORTRÆTTET helt ind i sig selv og bliver anspændt, når vi tager hende op og sidder og hygger og krammer med hende. Slynge vil hun heller ikke i – hun sparker med arme og ben for at slippe ud af den, når vi forsøger. Det er enormt frustrerende ikke at kunne give sit barn nærhed og ømhed ved at holde om det, og jeg føler mig ind imellem magtesløs, fordi alt det, der kunne trøste de store børn, da de var små, slet ikke virker denne gang. Det må skyldes alt det, Line har været igennem på hospitalet, tænker jeg nogle gange. I dag, hvor hun er en stor pige på 7 år, er det stadig svært for hende at blive rørt ved, selvom hendes fysioterapeut har trænet meget med hende ved at rulle hende ind i måtte og andre øvelser, der giver hende en bedre fornemmelse af hendes egen krop. Hun er blevet meget bedre til at rumme, at vi rører ved hende, når vi hjælper hende med det praktiske, fx at få tøj på, blive løftet op, får et godnatkram osv. Men hun kan stadig ikke lide at sidde og hygge og kramme. Ny mad har hun det også svært med: Hun spiser brød og kartofler, men serverer vi noget nyt for hende, skal der lugtes til det og røres ved det 10-15 gange, før hun måske får lyst til at prøve at putte en lille smule i munden og smage på det. Allerede da Line bliver 4 år, beslutter vi, at vi gerne vil have hende udredt, så vi kan hjælpe hende bedst muligt. Hun bliver hjerneskannet og gentestet, men lægen har ingen diagnoser til os: Børn er ikke født med de samme gaver, er det eneste, vi kan konkludere. Vi ønsker jo på den ene side ikke, at hun får en diagnose – vi har ikke brug for at få hende sat i bås, for er man først sat i en bås, kan man så komme ud af den igen? Eller vil det begrænse de muligheder, omverdenen vil give hende, så hun ikke får lov at udvikle de sider, som er hendes styrke? Så hun fx ikke får mulighed for at få en uddannelse, hvor hun kan bruge sine enormt skarpe boglige og sproglige evner? Som 3årig snakker hun fx mere engelsk end dansk, for det har hun lært via iPadden. Omvendt ville det være lettere for os forældre med en diagnose, så vi kunne hjælpe og støtte hende på den måde, der gavner hende mest, fremfor at vi indimellem famler lidt i blinde. Det handler ikke om, hvorvidt hun er perfekt eller ej, for det er hun – hun er helt perfekt og præcis som hun skal være – men det ville være en hjælp for mig at vide, hvordan jeg støtter hende, så hun trives bedst muligt. Men selvom vi ikke har en diagnose, vi kan styre efter, får vi god hjælp fra ergo- og fysioterapeuten til at justere en smule på en masse ting i vores hverdag, som får Lines trivsel til at stige. Vi begynder blandt andet at forstå, hvordan vi skal tackle Lines særlige følsomhed overfor lyde: Der skal ikke meget uro og støj til, før det inde i Lines hoved er som at stå på en travl hovedbanegård fuld af alle mulige høje lyde. Derfor begynder vi at indrette efter hendes behov for ro – hun får fast plads i spisebordets rolige hjørne, hvor der ikke sker alt muligt bag hendes ryg, og vi venter med at tænde støvsugeren og vaskemaskinen, til hun sover. Hun har også svært ved at koncentrere sig om at spise, hvis snakken går ved middagsbordet, så vi sætter hende til bordet 10 minutter før de andre – på den måde sikrer vi, at hun får nok at spise, samtidig med at vi holder fast i, at vi samles om spisebordet og snakker sammen om, hvordan dagen er gået. Det har også været rigtig godt for Line at komme i børnehavens handicapgruppe. Hun elskede at gå der, og det var så godt for hende, at hun kunne fortsætte der – det har hele vejen igennem været tydeligt, at det sociale betyder meget for hende. Hun er nu startet på specialskole her i Holstebro, hvor vi bor. Heldigvis har vi et rigtig godt samarbejde med kommunen, og der har ikke været nogen diskussion om, at det er det bedste for hende. Det er en kæmpehjælp for os, at vi har en god sagsbehandler. Jeg er nok den, der har været mest nervøs for, om hun nu også var klar til at starte i skole her til august. Selv siger hun: ”Mor, det er altså for børn!”. Men min erfaring er, at det ikke er til at forudsige, hvordan hun vil reagere, når hun møder nye mennesker og rammer, selvom hun er god til at håndtere det, hun kender og har mødt før. Line har imidlertid været meget bevidst om, at hun nu er en stor pige, der skal gå i skole, så det er faktisk gået langt nemmere, end jeg troede. Og på nogle måder har Line nogle særlige kompetencer: Hun tænker og taler nu flydende engelsk – hun henvender sig fx tit på engelsk til mig, uden at tænke over det, og hun hjælper de store med deres gymnasieopgaver på engelsk. Til gengæld lærer hun spansk af dem: Hun har fået en spansk dukke, som hun kun taler spansk til. Tal og bogstaver er hun også en haj til, og når hun samler puslespil, går hun helt systematisk til værks og starter altid det samme sted med at samle det. Men hun 14
Download PDF fil