HJERTEBARNSPORTRÆTTET Heldigvis er hun og hendes søstre gode til at sætte ord på, og ingen af os er bange for at snakke om følelser, heller ikke de svære. Og de kan også synes, at jeg er verdens dummeste mor, når jeg skælder ud, men ingen af dem smækker med døren og skrider sur og gal i skole – det ligger dybt i os allesammen, at vi passer godt på hinanden herhjemme. Havde vi ikke været igennem det svære forløb med Line, havde det måske været anderledes: Det bedste ville selvfølgelig være, hvis de var sluppet for det svære forløb, vi har haft. Men det har også været givende og positivt, at det ikke altid har været en dans på roser – det er tydeligt, at det har modnet dem på en god måde, hvor de er langt mere selvstændige end deres jævnaldrende. At de har en helt anden bagage med sig. På samme måde oplever min mand og jeg, at det har rykket os tættere sammen som familie, at vi har skullet igennem det her. Da vi blev hjertebarnsforældre, fik vi at vide, at parrådgivningen nok ville være en god ide, fordi skilsmisseprocenten er høj i hjertebarnsfamilier, men vi har været fantastisk gode til at samarbejde om de store udfordringer, vi har stået overfor. Vi tager stadig til kontroller sammen, for vi ser det som en styrke, at vi hører forskellige ting, når vi taler med lægen og sygeplejersken, som vi så kan snakke om, når vi kommer hjem. Jeg hører kun med morhjernen, mens min mand hører facts – det er en kæmpe fordel, at vi supplerer hinanden på den måde: Det er ikke kun mors eller fars syge barn, det er familiens. Og vi glæder os over det, vi kan, selvom Line stadig har behov for, at alle tager særlige hensyn til hende. Hun er udviklingsmæssigt udfordret og går på specialskole, og det indgår lige så naturligt i familiens hverdag, at hun går på specialskole, som at de går på gymnasiet: Line er hele familiens lille solstråle – det er umuligt at opdrage hende, for siger jeg ”Nej!”, tager de store børn hende ind til sig og krammer med hende. Hun er efternøler, og hun er utroligt forkælet på mange måder. Heldigvis har det ikke skadet hende – hun har udviklet sig ok, men behovsudsættelse forstår hun ikke, og hun har aldrig skullet forholde sig til det, for serviceniveauet er højt med os fem voksne og næsten voksne mennesker omkring hende, når hun har brug for noget. At kommunen har været så god til at hjælpe os, er også en vigtig grund til, at vi har klaret os så godt igennem som familie: Jeg har været så enormt heldig, at jeg har kunne få tabt arbejdsfortjeneste, og vores sagsbehandler har lyttet til os, når vi har haft brug for hjælp og støtte. Jeg forstår godt de forældre, der må give op, fordi de ikke har kræfter til at kæmpe med kommunen, eller som føler sig presset ud i at skulle sige ja tak til aflastning, for både børn og voksne har brug for en pause, når udfordringerne er ved at vokse dem over hovedet – man kan simpelthen ikke blive ved med at køre nonstop i det høje gear: Selvom man er en stærk og velfungerende familie, er der perioder, hvor man ligger ned, når man har et barn med et alvorligt sygdomsforløb. Og selvfølgelig kommer der en reaktion bagefter, når det går op for en, hvad man har været igennem, og hvad der kunne være sket. Det kan man ikke undgå. Min største bekymring i dag er, at Line ser ud som en helt almindelig pige, og når hun er ude blandt andre, der ikke kender hende, opfatter de hende som et normalt barn, så de undrer sig nogle gange højlydt over, at hun gør som hun gør. Fx ”Det kan da ikke passe, at sådan en stor pige som dig går med ble???”. I de situationer kræver det en forklaring, hvor vi må sige, at hun er udfordret. Og jeg ville så gerne kunne skåne Line for de situationer, hvor jeg kan mærke, at folk forventer nogle andre færdigheder og opførsel af mit barn. Jeg har også oplevet en situation, hvor voksne mennesker ikke grinede med hende men af hende – hun havde det æskesjovt og ville blive i situationen, men det gør så ondt og gør mig rasende at opleve. Så det er noget af det sværeste for mig, at der måske kommer en tid, hvor hun bliver bevidst om, at folk ikke altid forstår hende og vil hende det godt. Heldigvis vokser hun op i et miljø herhjemme, hvor hendes store søskende er så gode til at rumme, at vi er forskellige, og får de indimellem nye venner, der ikke har helt samme opfattelse, er de gode til at få dem til at ændre syn på tingene. Da Line var mindre, bekymrede det mig også, hvordan jeg en dag skulle få fortalt hende, at hun var alvorligt syg og måske ikke ville leve så længe som andre. I dag er situationen sådan, at hun nægter at tale om alt det med, at hun har været meget på sygehuset – hun kan ikke være i det. Men når hun en dag begynder at spørge, er jeg klar. Samtidig er den gamle fortælling, som jeg gik og tumlede med, blevet afløst af en ny – at hendes hjerte er blevet lavet, så hun kan en masse ting. Ligesom min far, der også er hjerteopereret med et ar på brystet, som hun går meget op i: ”Også mig!”, siger hun og peger på det, som om at hun synes, at det er fedt, at de begge to har et. Line har det fysisk godt i dag. De sidste 2-3 år har hun haft problemer med arvævet efter de mange gange, hende blodårer er blevet flyttet. Hun har allerede fået flere ballonudvidelser for at skabe mere plads til, at blodet kan strømme igennem. Men så længe hun har det så godt, som hun har nu, mener hendes hjertelæge ikke, at vi skal ind at pille ved noget. Det skal kun ske, hvis hun får det markant dårligere. Så om det kommer om 3 måneder eller 5 år – det vil jeg ikke gå og bruge min energi på at forholde mig til nu, selvom det hele vil vælte for mig, når den dag kommer: Det er en lille ting i forhold til alt det, hun har været igennem, men jeg ved, at jeg vil få det rigtig dårligt over den risiko, der jo alligevel er forbundet med det. På den lange bane får hun måske også brug for et nyt hjerte på et tidspunkt, men det må vi tage, når det kommer. Jeg koncentrerer mig indtil videre om at være glad for alle de fremskridt, der er sket med behandlingen af hjertebørn, siden Line kom til verden: Da vi blev spurgt, om vi ville deltage i 3D-hjerte-projektet, var vi enige om, at det ville vi hjertens gerne, hvis det kunne være til gavn og glæde for andre, for vi har selv haft enorm glæde af de nye behandlingsteknikker – havde det været en af vores store børn, der blev født med Lines hjertefejl for 15-20 år siden, havde det været helt utænkeligt at få lavet et tokammerhjerte til hende. Alt i alt har det at få Line ind i vores liv givet nogle helt særlige ting til vores familie, som vi ikke vil have kunne få på andre måder: Line er et ønskebarn ud over alle grænser. Hun er perfekt, som hun er. Og til andre forældre, der måske bliver skræmt ved tanken om at få et barn med særlige behov, vil jeg sige, at man kan meget mere, end man tror. Der var ingen, der spurgte os, om vi magtede det, men vi har opdaget, at vi er vokset med opgaven, og at vi er vokset som familie pga. opgaven. 16
Download PDF fil