LEDER Velkommen til et lysere og bedre år i Børneklubben Velkommen til et nyt og forhåbentlig lysere år, hvor vi igen på et tidspunkt får mulighed for at være mere sammen i Børneklubben, ovenpå den store corona-nedlukning: Alt tyder heldigvis på, at vi får en godkendt corona-vaccine i 2021 – du kan løbende holde dig orienteret på hjerteforeningen.dk om sidste nyt. Og selvom 2020 har været præget af mange aflysninger i Børneklubben, så har det været så glædeligt at opleve, hvor glade vi familier har været for at se hinanden, de få gange hvor det alligevel er lykkedes: Det er tydeligt, at vi på kryds og tværs er vigtige personer i hinandens liv, og at det gør en kæmpeforskel for mange af os, at vi er så heldige at have Børneklubben og vores gode netværk med hinanden. Vi er mange, der glæder os så meget til, at vi en dag igen kan være rigtig sammen. En anden god nyhed er, at der nu kommer mere fokus på de psykiske udfordringer og diagnoser, hjertebørn har en større risiko for at få: Helt ny dansk forskning viser, at også raske hjertebørn med små hjertefejl har en større risiko end andre for at få psykiske og mentale problemer, måske fordi deres hjernemasse er foldet forkert. Derfor bør alle opererede hjertebørn screenes for psykiske og mentale udfordringer, mener forskeren bag den nye undersøgelse. Læs mere side 4. Samtidig har Hjerteforeningen her i oktober givet 4 millioner kroner til et nyt stort forskningsprojekt, som skal undersøge, hvor mange hjertebørn med små hjertefejl, der får problemer med ADHD, autisme og angst, og hvilke muligheder der er for at behandle dem. Professor Vibeke Hjortdal fortæller mere om projektet side 5. Vi har desuden fået et indlæg fra hjertebarnsmor Iben Sorgenfrei, der opfordrer til, at der allerede nu og her sættes ind med mere og tidligere hjælp til de hjertebørn, som har symptomer på psykiske diagnoser. Hendes egen søn har først som 28årig fået en diagnose for ADD med autisme-træk, og hans liv i dag kunne have set meget anderledes ud, hvis han havde fået hjælp i tide. Vi bringer hendes indlæg på side 6, og vi har samtidig spurgt forældrene i Børneklubbens facebookgruppe, som har hjertebørn med psykiske udfordringer, om de har behov for mere hjælp og støtte. De har reageret med et stort ”ja tak!” og beretter om lange svære forløb, hvor det har været meget svært at få den rette hjælp i tide. De bedste nytårshilsner til alle i Børneklubben, Lillian Riber Rasmussen EN LILLE JULEGAVE Børneklubbens hjertebørn og deres søskende får sammen med dette nummer to plakater med Valle og Sprutte – de to figurer, børnene også møder på hospitalet, der er en del af det nye univers, Hjerteforeningen har skabt på hospitalerne med bamser, malebøger og samtalebøger, som skal gøre børnene mere trygge, når de skal indlægges eller til kontrol. Ideen med plakaterne er derfor, at man kan hænge dem op på børneværelset, så Valle og Sprutte bliver velkendte figurer, som skaber tryghed, når børnene møder dem på hospitalet. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Line, 7 år til kontrol hos børnehjertelæge Jesper Bjerre på Skejby. Næste nummer udkommer 26. marts 2021 Deadline 1. februar 2021 Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforening.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforening.dk Stof til Nyt fra regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforening.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil