TEMA: HJERTEBØRN MED PSYKISKE DIAGNOSER viser, at de har større risiko for at få forskellige psykiske og mentale problemer, og at nogle kommer sig over dem, mens andre ikke gør. Andre forskere har lavet undersøgelser, der viser, at de lange operationer i hjertelungemaskiner med nedkøling ikke er årsagen til den større risiko – de har skannet børnenes hjerner før og efter operationen, og de kan se på billederne, at der allerede er sket forandringer i hjernen hos de fleste børn, før de bliver opereret. I USA er man derfor nu så langt, at man har lavet standardprocedurer for, hvordan man screener og undersøger de hjertebørn med svære hjertefejl, der har symptomer på andre diagnoser. I London er man desuden i gang med at lave screeningsværktøjer til fagfolk, som ikke er uddannet læger, fx sundhedsplejersker, pædagoger og lærere, som de kan bruge til at undersøge hjertebørn med psykiske eller mentale problemer. Den nyeste danske forskning peger på, at alle opererede hjertebørn bør screenes for psykiske og mentale udfordringer – er det en idé at lade hjertebørnene gå til kontrol af både hjertet og hjerne fremover, så man kan opdage og hjælpe børnene i tide? til patienterne, at der er en øget risiko, for der skal skaffes penge til at forske, samles data ind og analyseres, resultatet skal præsenteres og diskuteres med kollegaer osv., før det kan godkendes. I forhold til de svære hjertefejl har vi i mange år informeret kommende forældrene om risikoen som en del af vores faste procedure, når de skal tage stilling til, om de vil fortsætte svangerskabet. Og det er også en af de mange informationer, vi giver forældre til nydiagnosticerede børn med komplekse fejl. Men det trækker jo tit benene væk under forældrene at få at vide, at deres barn lider af en alvorlig hjertefejl, så det kan være svært at kapere alle de informationer, man får – jeg har indimellem oplevet, at forældrene simpelthen ikke kan huske, at vi har talt om det. Og måske vælger nogle læger også at være forsigtige med at male fanden på væggen i den akutte situation, hvor forældrenes verden ramler sammen – fordi lægen vurderer, at det er det forkerte tidspunkt at begynde at gå for meget i detaljer med et problem, der måske slet ikke vil opstå, fordi de fleste børn jo klarer sig rigtig godt. Det handler jo for os læger om at få både børn og forældre så hele som muligt gennem den akutte krise, de står i. - Det er en rigtig god idé, hvis der kan findes penge til en specialist i psykiske og mentale diagnoser – eller ligesom i USA til et team med en psykiater og en børneneurolog, der kunne screene børn i risikogruppen og følge dem, der har symptomer. Det er desværre ikke en opgave, vi børnehjertelæger har viden nok til at kunne løse alene, for vi er jo kun uddannet til at vide alt om hjerter, mens neurologerne og psykiaterne gennem deres lange uddannelser er blevet eksperter i hjerner og ved langt mere om både symptomer, og hvad der er på spil i hjernen og psyken. Mange forældre er frustrerede over, at de ikke helt fra starten har fået information om risikoen for psykiske og mentale problemer, og om hvilke symptomer, de skulle holde øje med? - Det er ret ny viden for os, at raske hjertebørn med simple hjertefejl som Steno Fallot, VSD og ASD ser ud til at have en øget risiko for psykiske og mentale diagnoser, selvom de fleste klarer sig rigtig godt. Og det tager desværre tid, fra vi som forskere får mistanke om en sammenhæng, til vi med sikkerhed kan sige Mange hjertebarnsforældre efterlyser, at fagpersonerne i barnets hverdag får viden om, at hjertebørn kan have en større risiko for psykiske og mentale diagnoser? De oplever, at fx familielægen, børnepsykiateren, psykologen eller barnets pædagoger og lærere afviser, at der er en sammenhæng? Og at de nogle gange antyder, at problemerne må skyldes forældrenes måde at opdrage barnet på? - Det er netop formålet med det website, vi håber at få penge til at lave, hvor vi vil dele vores forskningsresultater med forældre, læger, pædagoger, lærere, socialrådgivere og andre fagpersoner i børnenes liv. På den måde kan vi klæde forældre og fagpersoner på med den nyeste viden og hjælpe dem med information om, hvilke eksperter, de kan få hjælp hos eller henvise børnene til – for den praktiserende læge eller pædagogen, der måske kun møder et par hjertebørn i sin karriere, har jo ikke en masse forhåndsviden om det. Og nej, forældrenes opdragelse af børnene er meget sjældent årsagen til, at børnene udvikler fx angst eller autisme – alt peger på, at det skyldes andre faktorer. Efterlyses: Mere hjælp nu og her til hjertebørn med psykiske udfordringer - Det er så glædeligt, at Hjerteforeningen og de danske forskere er gået i gang med at finde ud af, hvor mange hjertebørn der har psykiske og kognitive følgeproblemer – men der er også brug for hjælp nu og her til de måske mange børn, det handler om, mener hjertebarnsmor og læge Iben Sorgenfrei: - Hjertebørns familielæge, psykiater, sundhedsplejerske, lærere og pædagoger bør allerede nu kende til symptomerne, og forældre og hjerteunge bør klædes bedre på til at takle udfordringer så tidligt som muligt. Fx ved at der kommer flere tilbud i Børneklubben, GUCH og Hjerteforeningen, der er direkte målrettet de hjertebørn/unge som har symptomer på autisme, ADHD, ADD, angst osv., anbefaler hun. Iben Sorgenfreis egen søn på 30 år har både som barn og voksen haft et svært liv på grund af en uopdaget ADD-diagnose med autistiske træk. Det har givet ham så store problemer med at få hverdagen til at fungere, at det har skadet hans selvværd og hans tro på fremtiden. Først nu, hvor han har fået sin diagnose, forstår han, at de mange nederlag ikke handler om, at han er dum og doven. 6
Download PDF fil