TEMA: HJERTEBØRN MED PSYKISKE DIAGNOSER Hjertebørn med psykiske udfordringer: HVEM HAR BRUG FOR HJÆLP TIL HVAD? Hvordan er behovet for hjælp og støtte hos familier med hjertebørn med psykiske udfordringer? Hjertebarnet har spurgt Børneklubbens Facebook-gruppe og har blandt andet fået disse svar. Anonym mor - Vi har endnu ikke konkret grund til mistanke om diagnoser, men vi overvejer nogle gange, hvad vi egentlig skal være opmærksomme på? Vores søn på 3 år er enægget tvilling. Han er tydeligt lidt bagud motorisk og langt bagud sprogligt i forhold til sin tvillingebror, og vi synes også, at det virker som om, at han er kognitivt bagud. Han forstår ikke de samme beskeder som sin bror, han er enormt motorisk urolig og kan slet ikke sidde ved et bord uden at kaste med skeer eller putte mad i glasset som en baby. Er vi på tur, stikker han tit af og gør vilde ting, som om han ingen fornemmelse har for farer og grænser. Han er også temmelig sensitiv og har brug for langt mere søvn end sin tvillingebror, han virker ofte overstimuleret og kan fx ikke holde til mere end halve dage i børnehaven. Vi savner at få mere at vide om: • Hjertebørns risiko for diagnoser. • Hvad vi skal være opmærksomme på, og hvornår vi skal gribe ind. • Hvem vi skal henvende os til for at få ham ud- redt eller blive vejledt: Egen læge, hjertelæge, børnehave/ PPR eller andre? • Hvad vi skal bede børnehaven være obs på, så de bedre kan hjælpe ham? Dorte Krøyer - Jeg er så glad for, at der nu kommer fokus på hjertebørn med udviklingsforstyrrelser. Min søn var igennem alt for meget, før han endelig fik sin aspergerdiagnose, da han blev 13 år. Var det sket tidligere, kunne vi måske have undgået angst og depression. Han er 21 i dag og har det godt, men vi har været max pressede i mange år. Da han var hjertesyg, var der fantastisk støtte, forståelse og opbakning fra kommune og familie, men da han knækkede med angst for 10 år siden, var det meget svært for andre at forstå - det var jo nok os forældre, der havde pylret for meget om ham, mente flere. Der var ingen hjælp at hente nogen steder. Kamilla Kopkai Johansen - Jeg er så enig i Iben Sorgenfreis forslag. Min søn er hjertebarn, og i dag forstår jeg, at han havde symptomer på autisme, før han blev 2 år,– han gik og talte først sent, ville ikke lege med legetøj osv. Vi har kæmpet og kæmpet så meget, at vi efterhånden er meget nedslidte. Og ja, det føles utrygt, at vi ikke har vidst, hvilke symptomer vi skulle holde øje med, så vi kunne have givet ham de bedste forudsætninger fra starten med de rette dagtilbud, skoletilbud og aflastningstilbud. Men vi blev afvist af psykiatrien i første omgang. Og kommunen troede ikke på, at der var sammenhæng mellem hans hjertefejl og hans tvangsritualer, angst osv.: De mente, at han var rask, fordi han nu var opereret – det lå og ulmede mellem linjerne, at hans symptomer måtte skyldes, at der var noget socialt galt i vores familie. Efter fire børnehaveskift blev han som 6årig henvist til psyk igen: De mente nu, at det måtte være ADHD. Han fik det endnu værre, da han startede i skole. Han skiftede specialklasse to gange, og endelig fik han så en skole observation, hvor de vurderede, at han havde tre diagnoser: Infantil autisme, ADHD og tilpasningsreaktion. Vi kæmpede og kæmpede og kæmpede. Både med PPR, skole, kommune. Først da vi klagede til rådmanden, fik han endelig en plads på en specialskole. Nu er vi også lige startet op med aflastningsinstitution. Vi har en fantastisk dygtig læge på Skejby, som vi er meget glade for. Men det kunne have været en stor hjælp for os, hvis nogen helt fra starten havde givet os mere viden om diagnoser og symptomer, og hvis vores søn havde fået en hurtig og helhedsorienteret indsats, så han fra starten var kommet på specialinstitution og havde undgået alle de nederlag. Mit forslag er, at hjertebarnet både kommer til kontrol for hjertet og sin udvikling – hos en, der hurtigt kan sende en videre i systemet, hvis der er behov for udredning eller støtte. Lotte Nygaard Vegeberg - Det vil hjælpe mange børn, hvis vi forældre, skolen og kommunen får mere at vide om de her sammenhænge. Set i bakspejlet, ville vi gerne have vidst, at vi skulle være opmærksomme på diagnoserne. Vi fik oplyst på hospitalet, at det var normalt, at hjertebørn var bagud i skolen og måske mindre vækst, og vi kæmpede flere år fra børnehaven til 3. klasse med et barn, som blev vred og frustreret, gemte sig under bordet og blev mobbet, så han udviklede angst. Vi havde PPR på, men de reagerede ikke, og pædagoger og lærere vidste heller ikke noget om den mulige sammenhæng mellem medfødt hjertesygdom og udviklingsforstyrrelser. Så mere viden til pædagogerne og lærere og PPRpersonale! I dag har vi heldigvis en velfungerende, megaglad dreng på 13 år, som får ADHD medicin og klarer sig uden støtte i skolen. Håber andre forældre i fremtiden får mere hjælp – tak for, at der er kommet fokus på det. Anonym mor - Vi er udfordret på angst og ADHD-lignende symptomer. For os ville det have været en hjælp, hvis alle fagfolk omkring hjertebørnene var bedre informeret om sammenhængen – dvs. læger, sygeplejersker, socialrådgivere, lærere, pædagoger, psykologer osv. Vi har kæmpet for at få hjælp, siden vores søn var 4 år. Han har uro i kroppen og separationsangst. På børnepsyk siger de, at det skyldes traumer, og de har givet ham diagnosen emotionel forstyrrelse med ængstelig adfærd – men derefter afsluttet os, uden at give os nogen form for værktøjer til at hjælpe ham hjemme og i skolen. Det er megahårdt at stå i som forældre, at vi har et barn, vi ikke føler, vi kan hjælpe 100 %, samtidig med at vi ikke bliver hørt af dem, der burde skulle hjælpe os: Vi bliver tit mødt med nærmest rullende øjne af læger og sygeplejersker, der ikke kender koblingen mellem hjertefejl, angst, ADHD og de forskellige ting, vi slås med i hverdagen. Blandt andet lægerne på børnepsyk. Derfor ville det være en stor hjælp, hvis der blev kommunikeret mere på tværs af afdelingerne. 9
Download PDF fil