LEDER Når børn har ondt Noget af det sværeste for vi forældre er, hvis vores børn har ondt, og vi ikke kan hjælpe dem – om det er fysisk eller psykisk. Hjertebørn kan have smerter på mange måder, og en del af vores børn kæmper med et skjult problem, nemlig smerter i benene. De bliver tit forklaret som almindeligt vokseværk, men når man spørger rundt blandt hjertebarnsfamilierne, er der mange flere hjertebørn med ondt i benene, end vi ser hos raske børn. Derfor sætter vi i det her nummer fokus på, hvad du som forælder kan gøre for at hjælpe dit barn, når benene gør ondt: En specialist i børnesmerter kommer med gode råd, og forældre fra Børneklubben deler deres erfaringer med, hvad der har hjulpet deres barn. En børnehjertelæge kommer også med forklaring på, hvorfor det er svært at finde årsagen til bensmerterne. Læs mere side 4. Ondt i trivslen har en del hjertebørn også: I sidste nummer af Hjertebarnet fortalte en række forældre om de psykiske og mentale problemer, deres børn har. Denne gang kan du læse om ny forskning i, hvordan det går børn med de milde hjertefejl med hul i hjertet, VSD og ASD – den diagnose, som hvert andet hjertebarn har. Desværre har nogle af børnene større risiko for ikke at trives i skolen, og for ikke at få en uddannelse og et job senere i livet, hvis de ikke får særlig støtte. At man sagtens kan få et godt liv, hvis man får den rigtige hjælp, kan du læse om i beretningen fra en hjertebarnsmor på side 14, hvor hun beskriver, hvordan det er lykkedes at hjælpe deres søn igennem, så han i dag som voksen har fået et godt liv. Du kan desuden høre om de gode erfaringer, andre forældre har med at hjælpe deres børn. Læs mere side 15. Heldigvis er der også andre former for hjælp at hente i Børneklubbens fællesskab, når vi snart kan mødes igen. Fx på Familiekursus i september, som vi regner med, at vi kan gennemføre trods Corona, læs mere side 17. Vi er også i fuld gang med at planlægge en masse aktiviteter rundt om i regionerne, hvor du får god mulighed for at netværke, hygge eller snakke alvorligt med andre familier, alt efter hvad du har brug for. Vi har denne gang valgt et forsidebillede fra et af Børneklubbens arrangementer, der netop viser dét, vi har mulighed for at give hinanden i vores særlige fællesskab: Venskab, støtte og omsorg. Husk også, at vi nu har fået den nye telefonrådgivning Børnehjertelinje, som du kan ringe til, hvis du føler dig magtesløs over det ene eller det andet, eller hvis du bare har brug for at vende noget omkring dit hjertebarn og livet som hjertebarnsfamilie med en psykolog, en socialrådgiver eller sygeplejerske Inger Filipsen, som mange forældre kender fra Rigshospitalet. Læs mere side 7. Hjertebarnsportrættet på side 8 er denne gang en rørende og barsk fortælling om at miste sit hjertebarn, og hvordan man finder vej gennem sorgen. Et emne, der kan være svært for mange: Tak til Gitte og Brian for jeres ærlige fortælling om Kasper. De hjerteligste hilsner, Lillian Riber Rasmussen. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Venskab, varme og omsorg – det kan Børneklubbens arrangementer tilbyde dig og din familie. Næste nummer udkommer 25. juni 2021 Deadline 1. maj 2021 Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforening.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforening.dk Stof til Nyt fra regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforening.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil