HJERTEBARNSPORTRÆTTET Overordnet var det derfor en stor sorg, da Aviaja fik sin VSD-diagnose, men det var samtidig en lettelse, fordi jeg forstod, at jeg altså ikke havde gjort noget galt, og at der var en årsag til, at Aviaja aldrig blev mæt. Aviaja var næsten syg hele tiden de første to år, og hun levede med et immunforsvar, som konstant var på overarbejde – kun afbrudt af få uger uden sygdom indimellem. Blev hun forkølet, kunne det meget vel udvikle sig til dobbeltsidig lungebetændelse, så hun måtte blive hjemme fra vuggestuen i op til 12 uger ad gangen. Jeg tror, at vi nåede at indkøre hende i tre omgange i de to år, hun gik i vuggestuen. Da hun kom i børnehave, blev hun heldigvis lidt mere robust, men hun havde desværre stadig perioder med sygdom, hvor hun ikke fik den hjælp og støtte fra pædagogerne, som hun havde brug for. Vi er generelt meget åbne og vant til, at man kan invitere til en positiv dialog, når man oplever tingene forskelligt, men overfor pædagogerne i hendes første børnehave, har vi kæmpet en lang og sej kamp, indtil vi til sidst indså, at vi ikke kunne vinde. Og nu, hvor hun som 5årig er kommet i en ny og meget bedre børnehave, sidder vi desværre tilbage med oplevelsen af, at hendes pædagoger i den første børnehave ikke var klædt på til at håndtere og møde hverken Aviaja som hjertebarn, eller os som hjertebarnsforældre: I lange perioder har jeg følt det, som om vi befandt os i en boble, hvor pædagogerne simpelthen ikke forstod, at et barn, som umiddelbart stortrives og følger den normale udviklingskurve, samtidig kan være alvorligt syg og have behov for ekstra hjælp og støtte, og ikke skal stemples som manipulerende og i mistrivsel, når det siger, at det har ondt i hjertet og har brug for pause, eller når det er bange for at ligge med lukkede øjne. I den første tid i børnehaven var problemet især, at pædagogerne tog for givet, at alle børn hurtigt kommer til kræfter igen, når de bliver forkølet og feberramt. De mente derfor ikke, at de skulle have fokus på, at nogle børn med meget fravær på grund af sygdom, kan have behov for hjælp og støtte til at vende tilbage til fællesskabet med kammeraterne, når de bliver raske. Så hver gang Aviaja kom tilbage efter en lang sygdomsperiode, skulle hun selv finde ud af på ny at finde sin plads i børnegruppen. Vi oplevede ikke, at pædagogerne gav hende den støtte, som vi mente, at hun i høj grad havde brug for: Det var som om, at de havde en klar forventning om, at når barnet havde passeret de 3 år, så var det modent nok til selv at søge den sociale kontakt og gøre krav på sin rolle i sociale sammenhænge med andre børn. Der var slet ikke fokus på, hvor meget der kan ske i et fællesskab blandt børnene i forhold til udvikling, samspil og rollefordeling, når et barn som Aviaja indimellem er fraværende i lange perioder. Set med mine øjne, kan man ikke regne med, at barnet blot kan komme tilbage og indtage den samme plads eller rolle i fællesskabet, som det havde, før det blev sygt. Børn udvikler sig jo hele tiden og balancerer forskelligt indenfor udviklingskurven, og de bygger hele tiden broer og laver nye relationer med hinanden. Aviaja oplevede fx tit, at de venner, som hun fandt tryghed ved og legede godt med op til sit sygefravær, var begyndt at lege med andre børn og havde opbygget nye tætte relationer i nye individuelle fællesskaber, som Aviaja ikke var en del af, og endnu ikke havde gjort sin entré i. Ikke fordi hun ikke var velkommen der – det tror vi helt bestemt, at hun var. Men det krævede hver gang, at hun på ny skulle finde ud af, hvor hendes plads var i de nye fællesskaber, som var blevet dannet, mens hun var væk, og hvad hendes rolle nu skulle være, for at hun kunne indgå i dem. I perioder var vi meget bekymrede for, om hun ville komme til at føle sig ekskluderet fra fællesskabet, fordi hun var så meget væk. Set med vores øjne havde pædagogerne alt for lidt viden om mentalisering – dvs. om at forstå barnets adfærd ud fra barnets mentale tilstande, som fx følelser, tanker, behov, mål og grunde. Samtidig havde de heller ikke nogen pædagogisk viden om hjertebørns særlige udfordringer og behov: Vores oplevelse var, at de mødte os med en mur af berøringsangst og manglende viden, som gjorde det meget kompliceret for os forældre at kommunikere med dem. Den mur tror jeg også, at andre hjertebarnsforældre kan risikere at møde, og jeg vil gerne være med til at nedbryde den ved at tale om vores egne bitre erfaringer: I dag giver Aviajas VSD hende ikke de store udfordringer, selvom hun skal leve resten af livet med et hjerte med nedsat pumpekraft, der skal reguleres medicinsk. I første omgang tegnede det ellers til, at hun havde kurs mod at blive hjerterask, for hullerne i hjertet groede heldigvis fint sammen af sig selv i løbet af det første leveår, og vi kunne nøjes med at gå til kontrol hvert halve år på Viborg Regionshospital. Men i sommeren 2019 blev Aviaja pludselig – mod al forventning – hjertesyg: Det viste sig, at hendes hjerte var blevet for stort, og at hendes pumpeevne var nedsat i sådan en grad, at hun nærmest fra den ene dag til den anden var nødt til akut at komme i medicinsk behandling imod hjertesvigt på Skejby, som nu har står for al behandling af hende. 10
Download PDF fil