NYT OM FORSKNING Hvilke udfordringer oplever hjertebarnsfamilierne i Hjerteforeningens nye undersøgelse? FASE 1 BARNET FÅR SIN DIAGNOSE OG OPERERES Diagnosen kommer som et chok for de fleste familier, og perioden opleves ofte kaotisk. Sorg og frygt er følelser, mange forældre oplever. Opdages hjertefejlen hos fosteret, kan det være svært at tage stilling til, om graviditeten skal gennemføres. Forældrene skal lære at tage vare på et sygt barn og blive eksperter i sygdommen. Familierne bliver ofte adskilt under indlæggelser trods et stort behov for at være sammen, og basale behov som mad og søvn kan være en udfordring for den forælder, som er indlagt. Mange forældre har behov for: - Ærlig og rettidig medicinsk information, som gentages. - Emotionel støtte – også fra sundhedsprofessionelle. - Et stærkt og forstående netværk, der støtter og rent praktisk hjælper hele familien. - Hjælp til at guide netværket i forhold til familiens behov. - At blive forberedt på overgangen til hjem og hverdag. FASE 2 TILBAGE TIL HVERDAGEN I overgangsfasen, dvs. de første måneder derhjemme, skal familierne lande i hverdagen, familiefællesskabet skal gen etableres, og familien udvides med et hjertebarn. Forældrene står alene med ansvaret for barnets pleje, når barnet udskrives. Det skaber glæde, men også bekymring, og nogle gange en hyper-årvågenhed. Alle i familien kan have efterreaktioner og føle, at de står meget alene. Familierne har behov for: - Støtte i overgangen til hjem og hverdag. - Psykologisk, medicinsk og social rådgivning. FASE 3 LIVET MED MEDFØDT HJERTESYGDOM I livet med medfødt hjertesygdom – i hverdagen i årene efter og imellem operationer – skubbes sygdommen ofte i baggrunden i lange perioder, men fx kontroller minder om sygdommen. Der skal findes en balance mellem på den ene side ønsker om normalitet og på den anden side ønsker om, at der tages hensyn til sygdommen. Barnet udvikler sig sammen med sygdommen, og familien skal tilpasse sig. Det kan kræve en målrettet indsats at sikre, at alle i familien får opmærksomhed, så at sygdommen og hjertebarnet ikke altid er i fokus. Der sker en løbende overførsel af information og ekspertrolle fra forældre til hjertebarn. For nogle familier fylder udfordringer relateret til hjertebarnets udvikling, symptomer og/eller andre diagnoser meget. Der er behov for: - Hjælp til at tale med hjertebarn og søskende om hjertesygdommen, især om frygt for fremtiden, herunder død. - Der er behov for støtte til informationsdeling om sygdommen: Der hviler en informationsbyrde på forældre og hjertebørn, fordi sygdommen både er synlig og usynlig, og fordi der generelt mangler viden om medfødt hjertesygdom i samfundet. I ALLE TRE FASER Behov, der starter i fase 1 og fortsætter i de andre faser er blandt andet: - At tale om frygt for død og prognose for hjertebarnet. - At have mulighed for at sparre med andre hjertebarnsfamilier. - At få hjælp til at kommunikere med sundhedsprofessionelle. - Information om rettigheder, tilbud og muligheder for rådgivning. RAPPORTENS ANBEFALINGER • Fokus på mor og fars forskellige oplevelser og behov. • Fokus på overgangen fra hospital til hjemmet og hverdagen. • Hjælp til forældrenes kommunikation med sundhedsprofessionelle. • Støtte til at hjælpe forældre med at dele viden med hjertebarn og søskende om sygdom og prognose. • Støtte til at hjælpe forældre med at dele information om hjertesygdommen, og med at formidle viden til ressourcepersoner omkring familien. • Bedre forhold for indlagte familier på hospitalerne. • Fortsat/udvidet hjælp hos psykolog og socialrådgiver, samt information om rettigheder. • Flere platforme for vidensformidling, kommunikation og virtuelle fællesskaber. • Fokus på familier, som ikke er medlemmer af Børneklubben. • Styrke befolkningens generelle viden om medfødt hjertesygdom. Læs mere her: https://hjerteforeningen.dk/fagnet/ wp-content/uploads/sites/4/2021/04/Behov-og- udfordringer-hos-danske-hjertebarnsfamilier- med-links-final.pdf 17
Download PDF fil