HJERTEBARNSPORTRÆTTET råde – det ser man indimellem. Derfor lurer der altid en bekymring i baghovedet i tiden op til en kontrol. Men i det daglige er jeg ikke nervøs – jeg kan jo se, hvor godt Johanne tri- ves, og hvor enormt aktiv hun er. Tårerne får indimellem frit løb, når vi sid- der med billederne fra dengang og snakker om, hvor forfærdeligt og skræmmende det var – samtidig ser jeg i dag på Johannes hi- storie som en solstrålehistorie om noget for- færdeligt, der alligevel er landet som en god oplevelse. Fordi vi er sluppet så heldigt igen- nem det, som man næsten kan. Først og fremmest på grund af vores egen familielæge – han er helt klart den største helt i vores historie. Lægerne på Skejby var meget imponerede over, at han overhovedet kunne høre mislyden. Takket været ham blev Johannes hjertefejl opdaget så tidligt, at hen- des lille krop er blevet skånet for meget. Var den først blevet opdaget, da hun begyndte at gå eller var kommet i børnehave, skulle hun måske have været på hjertemedicin resten af livet. Vi har takket ham til hudløshed og ser på ham med den største taknemmelighed og respekt. Lia, Jesper og alle de andre læger og syge- plejersker, vi har mødt undervejs, har også gjort en fantastisk indsats for at hjælpe os: Vi har været i de bedste hænder hele vejen igennem. Og vi har været så heldige, at vi hurtigt har kunnet få Johanne opereret, så vi ikke har skulle leve i uvisheden i mange hårde må- neder: At vi er sluppet så godt igennem hele det her forløb, handler også om, at de meget svære tanker ikke rigtig nåede at slå rod. Der gik lynhurtigt totalt praktik i den, fordi vi bare skulle møde der og der. Havde vi skulle vente i månedsvis, kunne bekymringerne og frygten for det, der skulle ske, have vokset sig meget større og belastet os meget mere. Men vi nåede næsten ikke at opfatte Johan- ne som syg, og vi nåede heller ikke at forstå, hvor kompliceret operationen egentlig var. Kasper er også blevet skånet for meget – det er jo hele familien omkring Johanne og os, der bliver ramt i sådan en situation, men fordi det gik så hurtigt, og fordi vi fik så fine rammer på hospitalet, havde vi overskud til også at hjælpe ham igennem: Det kommer hele familien til gode på lang sigt, at den raske søskende også kan være del af det, der foregår på sygehuset, og at vi som familie ikke er blevet skilt fra hinanden i længere tid end nødvendigt i så svær en situation. Til sundhedsplejersken fik jeg bagefter sagt, at det kunne have haft store konsekvenser for Johanne, hvis jeg bare havde lyttet til hende. Jeg mener også, at hun undskyldte . jeg har lidt fortrængt det. Men siden har jeg fulgt mine egne instinkter 100%, når det handler om mine børn. Og det vigtigste for mig var, at personalet på Skejby sagde, at svedper- lerne på panden burde have fået alarmklok- kerne til at ringe hos sundhedsplejersken, så hvis jeg på et tidspunkt skulle få skyldfølelse over, at jeg ikke havde reageret nok, så skulle jeg vide, at jeg havde gjort præcist, som man skal, ved at sige det til sundhedsplejersken. Også på det punkt klædte Skejbys personale os godt på til at stå processen igennem. At vi havde svært ved at følge med, da Jo- hanne gik fra at være en rask baby, til at hun lå ny-opereret på intensiv, kom til udtryk på flere måder. Mens vi var indlagt på Skejby, sad jeg og læste en artikel om et hjertebarn, da en sygeplejerske kom ind på stuen: ”Pyh, det må være svært at have et hjertebarn!”, udbrød jeg. Og så sagde han: ”Jamen det har du jo selv?” . altså, jeg havde slet ikke nået at fange det der med at aortabuen, det er også en del af hjertet. Og jeg anede ikke, at der var noget, der hed Børneklubben. Men da jeg hørte om den, meldte jeg os ind med det samme som familie. I starten deltog vi ikke rigtig i nogen af arrangementerne med de andre familier – det var fint bare at følge med i bladet. Og de første gange, vi meldte os til noget, var vi lidt i tvivl, om de andre ville synes, at det var ok, at vi var med, for i det daglige mærker vi jo ikke noget til, at vi har et hjertebarn, og når man kigger på Johanne, kan man ikke se, at hun er opere- ret for en alvorlig hjertefejl. Men det viste sig hurtigt, at sådan er det for de fleste børn med medfødt hjertefejl – når de hopper i trampolinerne i Fårup Sommerland, kan du ikke se, hvem der er raske søskende, og hvem der er hjertebørn. Nu er vi altid med Børneklubben i Legoland og i Fårup Sommerland, hvis vi har mulighed for det: Det er både en hyggelig oplevelse for os som familie, og så er det også en rigtig god øjenåbner – at vi altså ikke er alene om de her oplevelser og udfordringer! Det gør godt at blive mindet om det og vide, at vi er del af et fællesskab, vi kan trække på, hvis vi får brug for det. 11
Download PDF fil