LEDER NU ER DET JUL IGEN . N u har julefreden forhåbentlig sænket sig over os alle – inden vi tager hul på det nye år og alle de spændende aktiviteter i Børneklubben, som vi glæder os til at invitere jer med til! Vi er allerede i fuld gang med at planlægge både Familiekursus, Ecco Summer Camp, søskendeweekend og alle de forskellige aktiviteter ude i regionerne, som giver dig og din familie masser af mulighed for både at hygge jer og snakke med andre hjertebarnsfamilier, også om det, der måske er svært, og hvor det er rart at kunne dele erfaringer med hinanden. Det kan du læse mere om på de følgende sider, og i Nyt fra regionerne side 21. En trist nyhed for os er, at Jesper Reimers, en af vores højt værdsatte børnehjertelæger, er gået på pension – vi siger farvel til ham på side 20. Til gengæld kan vi glæde os over, at vi stadig har alle vores andre børnehjertesygeplejersker og børnehjertelæ- ger, der gør en kæmpe positiv forskel for os – blandt andet sådan som du kan læse om i hjertebarnsportrættet om Johanne og hendes familie på side 8. Vi glæder os så meget til at se jer alle i 2022! Et rigtig godt nytår ønskes I alle, Lillian Riber Rasmussen Vi har også været på besøg i den nye krea-café for børn og unge på Rigshospitalet, SMILET, som også snart åbner en café på Skejby – et virkelig godt tilbud, som får de varmeste anbefalinger med herfra: Her kan både børn og forældre få lov at holde fri fra sygdom, smerter og bekymringer, samtidig med at det faktisk styrker vores børns evne til at tackle udfordringer, hvis vi stimulerer deres kreativitet og fantasi, i følge folkene bag SMILET. Læs mere side 4. Vi har også godt nyt fra forskerne – det ser nu ud til, at man har fundet en behandling mod fortykkelse af hjertet, hvis man får den, fra man er ung. En nyt tysk undersøgelse af gravide med medfødt hjertefejl lover også godt for mange, og så har Børne- hjertefonden doneret 1 million kroner til forskning i HLHS- hjerter, som skal gøre os klogere på, om man kan forbedre behandlingen af dem. Læs mere side 12. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Johanne, 6 år, er født med forsnævret aortabue. Næste nummer udkommer 25. marts 2022. Deadline 1. februar 2022. Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforening.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforening.dk Stof til Nyt fra regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforening.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil