LEDER KOM OG VÆR MED! F oråret er på vej for fuld kraft nu – og i det her nummer kan du læse om alle de mange gode muligheder, der er for at komme ud af vinterhiet og møde alle de andre familier i Børneklubben: Familiekursus, ECCO Summer Camp, Nordisk Ungdomslejr i Dan- mark, Netværksweekend og de hyggelige aktiviteter rundt omkring i regionerne, hvor der er rig mulighed for at netværke og udveksle erfaringer. På Børneklubbens Familiekursus til august har vi i år en masse nye tilbud på programmet: Du kan blandt andet få viden, støtte og stra- tegier til, hvordan du passer på parforholdet og dig selv; hvordan du hjælper dit barn bedst, hvis det får spiseproblemer; hvad der sker af nyt på forskningsområdet – også ift. hjertebørn med psykiske udfor- dringer. Du kan også få tips af hospitalsklovne til, hvordan du aktivt kan bruge humor i hverdagen, og vi har særlige moduler til bedstefor- ældre til et hjertebarn, og om livet som ung over 18 år med medfødt hjertefejl – både til unge og forældre. I bladet her kan du denne gang få mere viden om, hvordan hverdagen som hjertebarn opleves, set med hjertebørnenes egne øjne. Det har Hjerteforeningen undersøgt i en ny undersøgelse, hvor 9 hjertebørn er blevet interviewet. En af de store forskelle på forældre og børns oplevelse af hverdagen er, at mange børn – heldigvis – ikke tænker lige så meget på kontroller og hospital, som vi forældre gør indimellem. Til gengæld viser undersøgelsen, at livet som hjertebarn på mange måder er både og – på den ene side vil hjertebørnene helst bare være normale og ikke behandles anderledes end andre børn, på den anden side giver det tryghed, at der bliver taget hensyn til, at man fx ikke al- tid kan det samme fysisk. Undersøgelsen viser også, at bekymring om død indimellem fylder hos nogle børn – hvordan man som forældre kan tackle det, giver Børnehjertelinjens psykolog råd om. Læs med på side 4 og bliv klogere på, hvordan hverdagen hjemme hos jer måske ser ud set gennem dit barns øjne. I det her nummer siger vi også velkommen til et nyt medlem af Bør- neklubben – Cindie, som i hjertebarnsportrættet beskriver, hvordan tæppet blev trukket væk under hende og hendes mand, da lille Freja på 3,5 måned pludseligt viste sig at være alvorligt syg. Undervejs skrev Cindie dagbog, også om de meget svære dage, hvor hun måtte se i øjnene, at hun ikke kunne være den mor, hun gerne ville være. Tak til Cindie og alle andre, som deler deres historier i Hjertebarnsportræt- tet: Det er så værdifuldt at kunne dele erfaringer med hinanden – at vide at man ikke står alene med alt det svære, gør det nemmere at rumme. De hjerteligste hilsner, Lillian Riber Rasmussen. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Freja 1 år er født med ALCAPA og fik sin diganose, da hun var 3,5 måneder. Næste nummer udkommer 24. juni 2022. Deadline 1. maj 2022. Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforening.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforening.dk Stof til Nyt fra regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforening.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil