TEMA: SET MED HJERTEBØRNENES ØJNE Stærkere familiebånd Først og fremmest oplever hjertebørnene i undersøgelsen, at deres hjertesygdom har gi- vet dem nogle ekstra stærke følelsesmæssige bånd/et særligt sammenhold i deres familie. Børnene oplever også, at de kan tale med de- res forældre om svære følelser og tanker om deres hjertesygdom. I nogle familier, hvor hjertebarnet er den ældste i søskendeflokken, kan hjertebarnet være meget beskyttende overfor de yngre ra- ske søskende og skærmer dem mod skræm- mende oplevelser og informationer om hjer- tesygdommen. I andre familier kan de ældste raske søskende nogle gange beskytte lillebror eller lillesøster med hjertefejl ved at passe på dem, når de fx er fysisk aktive sammen. Hospitalet et rart og svært sted Undersøgelsen viser også, at relationer til fa- milie og venner er det, der umiddelbart fyl- der mest for børnene. Det akutte med opera- tioner og indlæggelser, som fylder en del hos forældrene, fylder mindre hos de børn, som var små i den akutte fase, og som kun går til kontrol én gang om året. Hospitalsbesøg og indlæggelser husker bør- nene på den ene side som en tid, hvor de bliver forkælet og møder søde læger, sygeple- jersker og hospitalsklovne, og på den anden side som noget skræmmende og smertefuldt, og som noget, der tager lang tid og forhin- drer dem i at være i skole, være sammen med venner og dyrke deres interesser. For mange er kontroller dog en rutineting, der ikke fyl- der meget, selvom det indimellem kan minde dem om sygdommen og skabe bekymringer. De fleste børn oplever, at mor er den i fami- lien, der ved mest om sygdommen, der oftest tager med på hospitalet, og den, der oversæt- ter og forklarer om medicin, sygdom osv. Medicin synes enkelte børn desuden er et ir- riterende vilkår i hverdagen. Bamse giver tryghed For de fleste børn gør det en positiv forskel, at de har haft fx en bamse, en nusseklud, en fotobog med sig hele vejen gennem syg- doms-/hospitalsforløbet – det skaber tryg- hed og trøster i svære situationer og skaber sammenhæng mellem fortid og nutid, fordi fx bamsen bygger bro til fortiden. Bamsen er vigtig for flere af børnene, fordi den har fulgt dem hele livet og rummer deres historie. Måske ryger bamsen i skabet, når man bliver ældre, men den bliver fundet frem igen, hvis man skal opereres igen. Frygten for at være anderledes Hjertebørnenes svar viser også, at de har en frygt for at være/blive gjort anderledes end raske børn, samtidig med, at der er noget trygt i, at kammeraterne ved, at de er syge: Børnene kan på den ene side føle sig udenfor – altså at de bliver marginaliseret eller stigma- tiseret i forhold til vennerne. Derfor bryder de sig ikke om, at der bliver taget for meget hensyn og vist for meget omsorg. På den an- den side har mange af børnene rent faktisk brug for, at der bliver taget hensyn, fx når de bliver trætte og har brug for at hvile sig eller blive inde i frikvarteret. I de situationer kan det være rart, at kammeraterne ved, hvorfor man har fået lov til at blive inde. De fleste hjertebørn har et godt socialt liv, mens enkelte gerne vil have flere venner. Dog kan frygten for at være/blive gjort anderle- des end venner og jævnaldrende børn fylde en del: Fx gennem drillerier, eller fordi ven- nerne i god tro tager særlige hensyn til hjer- tebørnene. Mange hjertebørn føler sig desuden udenfor i de situationer, hvor de ikke kan følge med fysisk, fx når der spilles fodbold. Og så kan det være svært ikke at kunne leve det samme ungdomsliv som andre, fordi man fx ikke må drikke så meget alkohol. At have et ar på brystet kan også være kilde til at føle sig anderledes for nogen – mens andre er stolte af det og ser det som et symbol på mod og overlevelse. Dvs. som en naturlig del af deres krop og identitet. Fortæller ikke alle om sygdommen For mange hjertebørn er det en kunst at na- vigere i, hvem der skal vide hvad om deres sygdom. Næsten alle børnene i undersøgel- sen har deres egne taktikker og strategier for, hvad og hvordan de fortæller omverdenen om deres sygdom. Det, de især er bekym- rede for, er de sociale konsekvenser – dvs. at omverdenen begynder at se på dem som anderledes og tager for mange hensyn og er overforsigtige overfor dem. Mange har dog gode erfaringer med at tale åbent om sygdommen med skolekammera- ter og lærere. Andre børn har følt sig tvunget til at fortælle om deres sygdom, fordi andre har lagt mærke til arret på brystet og spurgt til det. Flere børn i undersøgelsen har lavet en præsentation af deres medfødte hjertefejl, som de har vist for klassen. Andre har spon- tant fortalt om den, når der dukker en anled- ning op – fx når undervisningen har handlet om kroppen. Et frirum at møde andre hjertebørn Mange af hjertebørnene i undersøgelsen ser det som et frirum at bruge tilbud, hvor de møder andre hjertebørn, fx i Hjertefor- eningen. Udover at det er fedt at få gode oplevelser, oplever nogle børn, at det er rart at være sammen med andre, der forstår ens baggrund og begrænsninger, uden at man behøver at forklare. Nogle er også glade for 5
Download PDF fil