det med selve oplevelsen på hospitalet, og jeg oplever, at det har givet Theodor en helt an- den måde at kunne være i sine følelser på. Vi arbejder os nu stille og roligt videre gennem de forskellige svære ting, fx hans meget over- følsomme sanser, og jeg er overbevist om, at vi sammen med terapeuten endelig har fundet en måde, hvor vi kan nå til bunds i hans traumer. Statistikken viser, at der fødes en større procentdel hjertebørn med psykiske udfor- dringer. Det er godt, at der nu forskes i sam- menhængen mellem psykiske diagnoser og hjertefejl. Forskerne har blandt andet fokus på, om det kan være medfødt, og om der et samspil mellem den måde, hjerte og hjerne udvikles på. I den forbindelse vil jeg gerne slå et slag for, at der også kommer langt større fokus på de traumer, som vores børn får på grund af store operationer og adskillelse fra forældre i lange perioder, mens de er helt små. Det er vigtigt, at vi sikrer børnene den rette behandling, så de ikke fejldiagnostiseres eller fejlmedicineres – eller at de ikke behandles, fordi deres symp- tomer ikke passer ned i en enkelt boks/diag- nose, men falder mellem flere stole: Vi skal være langt mere opmærksomme på, at vi ikke taber vores børn og unge på gulvet og efter- lader dem med lavt selvværd, social og faglig mistrivsel, dårlig livskvalitet og frustrerede familier. Vi skal sikre dem den rette hjælp fra kompetente fagpersoner og trænede behand- lere, der kan hjælpe dem med at vende deres svære oplevelser og traumer til at blive deres force, som de kan tage med sig i livet, så de ikke fortsat skal kæmpe for at overleve, men kan leve fuldt ud, resten af livet. Jeg er taknemmelig for, at vi nu har fundet vores vej fremad med Theodor. Det er ingen hemmelighed, at vi ville ønske, at vi havde fået kompetent hjælp til at komme ind til sagens kerne noget før. Og vi ville ønske, at vi havde fået rådgivning som forældre noget før. Fordi vores bekymringer og tvivl har helt sikkert sat sine spor i ham og gjort det sværere for ham. Jeg håber derfor sådan, at vores historie her kan være med til at give andre modet til at få forløst og behandlet deres børns traumer – hvad enten det er den konventionelle eller alternative vej. Der findes flere mere anerkendte terapiformer som fx spædbarnsterapi, som der tidligere er blevet skrevet om her i bladet, og inde i Børneklubbens facebookgruppe er vi flere forældre, der deler erfaringer om forskellige former for terapi, hvor der kan være god hjælp at hente. For os har det været guld værd, at vi har kunne sparre med de andre forældre i Børneklubben, og vi elsker at læse hjertebarnsportrættet i Hjertebarnet, fordi det giver så god en indsigt og forståelse at høre andre sætte ord på de til tider ret svære og særlige situationer, man kan stå i som hjertebarnsfamillie. Også i forhold til vores raske børn: Det er klart, at det ikke altid er let at være søskende til en storebror, der fylder meget og kræver omsorg og nærvær på en anden måde, end de gør.Vi er åbne omkring det derhjemme og snakker med alle børnene om, at vi alle fem er forskellige, og vi gør os umage for at behandle dem hver især, som de har brug for. Og vi er også opmærksomme på, at på den ene side kan det være belastende for Theodor med larmende små søskende, men på den anden side er det utroligt givende for ham at mærke den kærlighed og omsorg, han føler for dem: Han er en meget, meget kærlig og hjælpsom dreng, når han har overskud til det, og det gør ham helt tydeligt glad at kunne hjælpe dem og lege med dem og være deres store bror. Alt i alt er det på samme tid en stor udfor- dring og en kæmpe berigelse, at vi har tre børn med hver sin personlighed og hver sine behov, og det er ikke kun dem, men også os som forældre, der er vokset med den opgave, det er at få kabalen til at gå op, så alles behov bliver tilgodeset. Jeg ved, at nogle er skeptiske overfor andre behandlingsformer end dem, man kan få i det offentlige sundhedssystem, men jeg er meget ked af og berørt over, at man ikke fra systemets side har mere fokus på, hvordan et overbelastet nervesystem og fx arvæv kan påvirke vores børn, når man ser på, hvor dybe spor, det har sat i fx Theodor. Jeg vil ønske, at man allerede på hospitalet og specielt intensiv bliver mere bevidste om, hvad alle de lyde og massive sanseindtryk kan gøre ved spædbørn – og at adskillelsen måske kan have store konsekvenser. Jeg ved ikke, hvor meget læger og sygeplejersker ved i dag, men jeg følte ikke, at vi blev informeret nok: ”Gå hellere hjem og få noget søvn, så I er friske til at være der for ham i morgen,” var den eneste besked, vi fik. I dag ville jeg have kæmpet for at være ved hans side 24/7, hvis jeg havde vidst, hvad adskillelsen formentlig kan gøre ved børnene – specielt når de vågner på intensiv og kan registrere, at man ikke er der. Det er helt forkert, at de bare ligger der ’alene’, synes jeg. Selvom jeg godt ved, at læger og sygeplejersker forsøger at gøre deres bedste. Derfor håber jeg, at der i fremtiden vil være en større forståelse for, at små børn skal gribes og hjælpes, så flere børn i fremtiden vil få den rette hjælp i tide. Jeg ved fra mine samtaler med andre hjertebarnsforældre i Børneklubben, at der er mange børn derude, som har brug for det. 15
Download PDF fil