NYT OM FORSKNING Nicky har fået appetitten på livet tilbage - Vi har fået et helt nyt barn, som løber ud og leger, når han kommer hjem fra skole – selv i øsende regnvejr! Før sad han i sofaen og orkede ikke engang at lege med lego, siger Nickys mor, Lena Hedengran. Som det første danske etkammer- barn har Nicky på 12 år her i vinters fået den nye behandling mod ophobning af lymfevæske og tab af livsvigtige næringsstoffer. Af journalist Monica C Madsen N icky er født med et halvt hjerte, og efter han fik sin sidste store hjerteoperation i 2015, begyndte han at få problemer med diarre og væskeophobning i kroppen. - Han blev indlagt på Skejby, og vi endte med at være der i 4 måneder, mens lægerne prøvede alle mulig slags medicin af. Til sidst så det ret sort ud, forklarer Nickys mor, Lena Hedengran. 5 år på stram diæt - Lægerne begyndte at tale om, at de måske skulle operere ham igen, men lige meget hvad, var der ikke store håb om, at Nicky ville klare det. I sidste øjeblik begyndte han helt mirakuløst at få det bedre – om det var medicinen eller diæten eller noget helt tredje, ved ingen med sikkerhed. Vi blev udskrevet, og alt gik fint frem til 2017, hvor problemerne vendte tilbage. Nu kom han på en meget stram diæt, og efter et halvt års tid kom der igen styr på det: Nicky måtte nu ikke få mere end 3 gram fedt pr 100 gram, lige meget hvad han spiste. Så han måtte sige farvel til pizza, livretterne med kød og sovs, det meste pålæg, chips og is . det var absolut ikke sjovt for ham, men vi valgte hjemme i Nicky på vej til operation sammen med mor og far, Lena og Knud Erik Hedengran. familien alle sammen at spise ligesom Nicky, så det blev nemmere at styre. I skolen var de også søde til at have noget til ham, når der blev delt fede ting ud til fødselsdage eller holdt pizzafest. Med i amerikansk forældregruppe I 2020 fik han igen et tilbagefald, og denne gang gjorde hans supergode hjertelæge os opmærksom på, at Vibeke Hjortdal på Rigs- hospitalet arbejdede sammen med en ameri- kansk læge, Yoav Dori, der i USA havde ope- reret flere børn med lymfeproblemer. Jeg kendte faktisk allerede lidt til dr. Dori. Der er ikke ret mange danske hjertebørn med lymfeproblemer som Nickys, så jeg havde fundet en amerikansk facebookgruppe for forældre til børn med samme diagnose. Dem kunne jeg sparre med om vores udfordringer og få tips om opskrifter og om ny medicin – behandlingsmulighederne er stadig på forsøgsbasis, så jeg vendte alle de nye muligheder med Nickys læge. Der var også flere i gruppen, som allerede var blevet opereret af dr. Dori, så vi sagde straks ja tak til tilbuddet om operation, da vi hørte om muligheden. Men på grund af corona kom vi til at vente halvandet år, før dr. Dori endelig kunne komme til Danmark i november 2021. Imens måtte Nicky kun drikke 1,25 liter i døgnet, og jeg måtte lave skemaer og ligge halvvågen om natten for at holde øje med, at han ikke listede sig ud for at drikke i smug. Efter mange måneder med maven fuld af lymfe væske, ser Nickys mave endelig normal ud igen. Et helt nyt barn I dag har vi fået et helt nyt barn – før var hans mave tit lige så oppustet som hos børn, der lider af hungersnød, og han sad i sofaen dagen lang og orkede ikke engang at lege med lego – det var som om, at han havde mistet lysten til at leve. Nu drøner han ud at lege, så snart han kommer hjem fra skole, også selvom det øsregner. Vi er allesammen ovenud lykkelige for, at han fik muligheden for at blive opereret: Her et halvt år efter operationen er de over 30 daglige piller nu trappet ned til 12-15 stykker, og Nicky må spise og drikke, som han har lyst til: Han har på alle måder fået appetitten på livet tilbage, og han vokser derudad – alene den første måned efter operationen voksede han 2 cm! Her finder du facebook-gruppen, som Nickys mor har sparret med: Post-Fontan Protein Losing Enteropathy: https://www.facebook.com/groups/266 770910091122/?ref=share 19
Download PDF fil