SPØRGSMÅL TIL BØRNEHJERTELINJEN BØRNEHJERTELINJEN Har du et spørgsmål, et problem eller tanker om livet med et hjertebarn, eller er du selv hjerteung, så er du velkommen til at ringe til Hjerteforeningens Børnehjertelinje på tlf. 70250000 og tale med vores sygeplejerske, socialrådgiver, psykolog eller diætist. Her kan du se eksempler på, hvordan du kan få hjælp hos Børnehjertelinjen. Hvilke muligheder har min datter for sygeun- dervisning? Hun går i folkeskolen, men hun kan ikke være i skolen på grund af sit helbred? Børnehjertelinjens socialrådgiver Line Søndergaard Lundby svarer: - Din datter er berettiget til sygeundervisning, hvis hun er indlagt i længere tid, eller hvis hun af andre grunde ikke kan komme i skole pga. sin hjertesygdom. Det gælder også, hvis hun har så mange enkelte sygedage, at det giver et samlet fravær på mere end tre uger. Det betyder, at skolens leder er ansvarlig for at iværksætte sygeundervisning til din datter, senest tre uger efter at hun sidst deltog i undervisningen. Det er også skolens pligt at planlægge sygeundervisningen sammen med dig og dit barn, og det er vigtigt, at sygeundervisningen til enhver tid tilpasses efter barnets alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Jeg vil derfor råde dig til at tage kontakt til skolens leder for nærmere aftale om, hvordan I får sat den sygeundervisning i gang, som din datter har ret til. Mit barn har fået konstateret hjertefejl, og jeg overvældes af angst. Jeg er ked af at have det sådan. Jeg vil hellere bruge min energi på at være der for mit barn. Hvad kan jeg gøre? Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth svarer: - Start med at have stor forståelse for dig selv. Jeg kender ikke nogen forældre til hjertebørn, der ikke oplever angst eller dyb bekymring i forløbet. For nogen er det voldsommere end andre, men alle oplever det. Det, vi ved om angst i forbindelse med sygdom, er, at det mest angstdæmpende er at have en god dialog med sin læge. Tillad dig selv at stille alle dine spørgsmål til lægen. Også de ubehagelige. I et travlt hospitalsmiljø kan man godt føle, at man skal skynde sig, men prøv ikke at lade dig påvirke af det. Tænk på, at det er godt givet ud både for lægen og dig at klæde dig godt på til at forstå og håndtere din situation. Når angst, bekymringer eller tankemylder overvælder dig, så prøv at finde ud af, hvad der forværrer angsten, og hvad der mindsker den. Mange af os går fx i gang med at google, når vi bekymrer os om noget, men vi får tit nogle svar, der bare gør os mere forvirrede. Eller vi grubler løs time efter time i håbet om at finde en løsning, men det fører ofte bare flere kæder af bekymringer med sig. Tillad dig selv at blive afledt fra den bekymrende tanke. Skriv den eventuel ned og beslut, hvornår og med hvem du vil tage den op. Og prøv så så godt som muligt at vende tilbage til det, du var i gang med. Ved angst og bekymringer er kroppens alarm- beredskab forhøjet, så du har brug for bero- ligende aktiviteter, der udløser hormonet oxytocin i din krop. Det kan være berøring, kram, kærlig øjenkontakt, gåture i naturen, en samtale med en god ven, et langt bad osv. Det er selvfølgelig svært kun at ligge i ske eller kar- bad, når man har en familie, man skal tage sig at, men se om du i en periode kan tillade dig selv at have flere af sådanne aktiviteter i hver- dagen frem for aktiviteter, hvor du skal præ- stere. Spring gerne over, hvor gærdet er lavest i forhold til nogle af de huslige opgaver. Husk at hvis du drager omsorg for dig selv, så er det til glæde for hele familien. Brug os på Børnehjertelinjen til at få talt lige præcis din situation igennem og finde flere gode strategier til at lande angsten, så glæden igen kan få plads. Vi har god tid til at tale med dig. Vi er et par, der venter vores første barn. Det viser sig nu, at barnet har en hjertefejl. Der- for skal det fødes og opereres på Rigshospi- talet. Hvad skal vi forberede os på? Og hvem kan vi spørge, når vi bliver i tvivl om noget? Børnehjertesygeplejerske Inger Filipsen svarer: - Tillykke med det kommende forældreskab. I ventetiden frem til fødsel og operation kan I henvende jer til den læge, der står for scan- ningerne eller en af hospitalets patientkoor- dinatorer for børn med medfødt hjertefejl. Mens barnet er i maven, kan dets situation ændre sig. Derfor er det vigtigt, at I taler med personale, som har adgang til barnets jour- nal og scanningssvar. I kan også skrive/ringe til Børnehjertelinjen og spørge om generelle ting om det at skulle have et hjertebarn. Fx hvordan I rent praktisk kan forberede jer på indlæggelse og operation, og de spørgsmål, som kan fylde efter udskrivning. Fx amning, søvn, hvile, jeres tilknytning til barnet, ang- sten for at miste det og sorg/ krisereaktioner hos jer som nybagte forældre. 15
Download PDF fil