HJERTEBARNSPORTRÆTTET Men da jeg bliver indlagt, indser jeg, at det måske faktisk alligevel ikke er så fint – at det er en farlig operation, fordi de skal ind at rode med mit hjerte. Og så bliver jeg bekymret. Jeg har hele tiden vidst, at jeg skal have flere ope- rationer i fremtiden, men jeg har ikke tænkt over det på den måde før. Hvornår starter din historie som hjertebarnsmor? Lillian: - I 2004, da Victoria er et døgn gammel. Vi bor på Falster, men jeg føder på Rigshospi- talet, fordi jeg har svangerskabsdiabetes, så hun bliver undersøgt ekstra grundigt og skal også en tur omkring børnehjerteambulato- riet. Om eftermiddagen bliver jeg så kaldt ned til en børnehjertelæge, der forklarer mig, at hun har fem hjertefejl. Nogle af dem er små, og nogle af dem vil lukke sig af sig selv. Med tiden vil hun få brug for en operation, men hun vil nok blive gammel inden da . lægen er ikke bekymret, så det er jeg heller ikke. Hun er også stor og fin, og jeg har fået flere børn, så jeg er ikke så usikker, som første gang jeg blev mor. Jeg er mere optaget af, hvordan jeg skal fortælle det til min mand, så han ikke bliver bange. Men da vi kommer hjem fra sygehuset, og jeg skal følge min store datter til fødselsdag, møder jeg en anden mor, der siger: ”Jeg hører, at du har fået et hjertebarn? Nu skal du passe på, for lægerne sagde også til mig, at det ikke ville ske noget med mit barn, men han døde!”. Jeg bliver dybt chokeret og undgår hende ef- ter den oplevelse. Det lykkedes mig heldigvis at holde angsten på afstand, men det viser sig, at Victoria får brug for en ballonudvidelse, da hun er 8 måneder. Der dukker tanken op om, at jeg ikke har et foto af hende, jeg kan hænge op på væggen og sige: ”Det var mit barn”, hvis hun ikke klarer den. Så jeg stabler hende op i sofaen i fin kjole og tager et skønt foto af hen- de, hvor hun smiler over hele hovedet. Ventetiden under operationerne har altid været virkelig svær, men vi ved, at hun er i de bedste hænder inde på Rigshospitalet, så jeg er altid rolig, når hun skal til kontrol. De første mange år tog vi hele familien afsted, for Victo- rias hjertesygdom skulle være en naturlig del af vores hverdag – ikke noget hemmeligt, som hendes søskende kunne gå derhjemme og blive bange for: Alle børnene fik fri fra skole, og far tog fri fra arbejde, og så var de andre med inde, når hun blev skannet, eller de sad og hyggede sig i venteværelset imens. Det viste sig at være en god strategi – vi har kun haft få situationer, hvor nogen i familien har haft symptomer på angst, og det har vi løst ved at tale åbent om det. Victoria: - Det har betydet rigtig meget for mig, at mine forældre har gjort det til en naturlig ting, at jeg har min hjertefejl. Fordi de ikke har over- reageret, har det ikke fyldt så meget for mig, og jeg har ikke været så urolig over det, som nogle hjertebørn kan være. Når mine venner i dag bliver bekymret over noget i deres eget liv, siger jeg også altid til dem, at det nok skal gå: Det handler om at skabe ro, så man ikke bliver for bekymret og utryg. Det er en strategi, jeg har fået med fra mine forældre. Hvad har for dig været den største udfordring ved at være hjertebarn? Victoria: - Jeg har haft et almindeligt liv med mine ven- ner og min familie, men jeg er blevet set ned på i folkeskolen, og jeg er tit blevet kaldt doven, asocial og en emo af de andre: Jeg har ikke haft luft til at løbe efter en bold, så jeg har aldrig kunnet være med i frikvarteret, når de andre legede og spillede fodbold. Derfor har jeg altid været anderledes og udenfor. Det har bestemt ikke været sjovt. Jeg prøvede på et tidspunkt at gå til gymnastik for at blive bedre til fysisk aktivitet, men jeg blev så udmattet og fik så ondt i benene, at jeg ikke havde kræfter til at komme i skole næste dag. Nu er jeg begyndt at cykle og gå til stationen og til skole, og jeg træ- ner en gang om ugen for at få bygget min krop op, så jeg kan bevæge mig mere i fremtiden. Jeg arbejder også meget med at ændre min opfattelse af mig selv, for i folkeskolen endte jeg med at se på mig selv som en doven person. Hvad har været den største udfordring ved at have et hjertebarn? Lillian: - Der har været flere store udfordringer. Da jeg får Victoria, udebliver alle de barsels- besøg, jeg plejer at få. Og folk går over på den anden side af gaden, når de ser mig med bar- nevognen. Måske fordi de ikke kan overskue det, måske fordi de ikke ved, hvad de skal sige. Det er forfærdelig ensomt. Kommunen siger først nej til, at Victoria kan komme i dagpleje eller institution, fordi hun har pacemaker. Men heldigvis har vores faste dagplejer selv en pacemaker, så hun har mod på det. Og i børnehaven får Victoria lov at sove til middag, mens de andre er ude at lege. I skolen får hun også en sækkestol i klassen, så hun altid kan hvile sig. En anden udfordring er, at vi kører Victoria i en stor klapvogn, indtil hun bliver 14 år, fordi hun så hurtigt bliver træt og får ondt i benene. Det har smertet mig meget at høre uvidende folk på gaden komme med kommentarer om, 9
Download PDF fil