HJERTEBARNSPORTRÆTTET – vi har hele tiden gerne ville have tre børn, og da vi kom hjem fra Skejby, havde jeg desuden en stærk følelse af, at vi skal bare have et barn mere, hvis Marie skulle risikere at dø fra os, så Karla ikke ville være alene tilbage. Vi ud- skød det dog lidt, fordi vi har været igennem så meget. Så da jeg endelig blev gravid igen, var vi bare glade og selvfølgelig lidt nervøse over, hvordan det skulle gå. Vi blev heldigvis fulgt tæt og indkaldt til en masse ekstraskan- ninger på grund af Maries sygdom. 16 ugers skanningen så helt normal ud, men ved 20 ugers-skanningen opdager lægen en lillebitte mulig ASD, altså et lillebitte hul i hjertet. ”Aj, nu stopper det!”, udbrød jeg. Lægen forkla- rede så, at hullet var så lille, at hun ikke ville have opdaget det, hvis jeg havde vejet 2 kg mere. Så kom nervøsiteten. I starten ville jeg slet ikke læse noget som helst om det, men da jeg var 30 uger henne, gik jeg på nettet og blev bekymret for, om han skulle opereres. Heldigvis fik en samtale med en overlæge mig ned på jorden. Og det viste sig til vores store lettelse, at hullet lukkede sig inden fødslen. Kalle blev desuden skannet kort efter fødslen og igen efter en måned, hvor der intet var at se, udover en mistanke om, at der måske sidder lidt arvæv på hjertet. Hvis det ikke generer ham, er det uproblematisk, ifølge lægerne, og som det ser ud nu, skal han først skannes igen, når han bliver to år. Men der er ingen tvivl om, at vi er mere opmærksomme på ham: Trækker han vej- ret, som han skal? Og er han lidt syg med hoste og snue, er vi med det samme ekstra opmærksomme. Jeg ammer ham stadig, så han får så mange antistoffer som muligt. Og pigerne har lært, at man altid vasker hænder, når man kommer hjem, og at man ikke put- ter sine fingre i lillebrors mund. Heldigvis går de begge to i skole nu, så de kommer ikke hjem med så mange baktusser, som da de gik i børnehave. Marie selv forholder sig ikke rigtig til, at hun er hjertebarn. Hun er et barn, som er meget tilstede i nuet og tager det hele oppefra og ned. Med Karla er det anderledes. Hun var 3,5 år da Marie blev syg. Hun har altid været meget moden af sin alder, så hun kan sagtens huske det. Og hun forstår nu som 8-årig, at det var virkelig alvorligt, det der skete med Marie, og at hun har været meget tæt på at miste sin lillesøster. Hun har et meget nært forhold til Marie, og hun er på mærkerne, når nogen i familien er syg, eller når hun selv bliver syg: ”Kan jeg blive ligeså syg som Marie?” spørger hun fx. Hun synes heller ikke, at det er rart, når far er væk i weekenden, eller hvis nogen kommer senere hjem end aftalt – hun er mest tryg, når vi alle sammen er tæt på hende og har det godt. Det er tydeligt for mig, at Karla er meget be- vidst om, at livet er skrøbeligt, og at hun har en masse overvejelser om sandsynligheder og mulige scenarier. Her i år har vi også væ- ret nødt til at forklare hende, hvorfor vi har været til så mange kontroller med lillebror – mens Marie lever mere i nuet og tager det op- pefra og ned, reagerer Karla ved at blive me- get bekymret for lillebror. Derfor er det også en opgave for Kristian og mig at kunne skabe rammer for hende, hvor hun både får rum til at være bekymret og blive mødt i det – og får rum til at være Karla på 8 år, der ikke behøver at bekymre sig om noget som helst. Vi har fx haft stor glæde af to billedbøger, vi har fået gennem Hjerteforeningen, der handler om at være hjertebarn og om at være søskende til et hjertebarn. Hver gang vi læser dem, sætter Karla nye ord på, hvordan det er for hende, mens Marie ikke rigtig reflekterer over det. Vi prioriterer også at tage Karla tager med til kontrollerne hos Jesper Bjerre på Skejby, hvor hun får mulighed for at sidde og lytte med, så hun også får den ro i maven, Kristian og jeg oplever, at vi får. Kristian har det generelt bedst med at parkere alle tankerne og bekymringerne om, hvad perspektivet kan være ved at være hjertebarn. Jeg har det omvendt: Jeg har fortalt historien 1000 gange – det er så sindssygt et forløb, vi har været igennem, og for bare et par år siden kunne jeg ikke fortælle historien uden at græde. Men Marie har ingen problemer haft med sit hjerte siden dengang: Hun er i dag en glad pige med masser af mod på livet. Og det har været en stor hjælp og glæde for mig at følge med på sidelinjen i alt det, der sker i Børneklubben – især at læse de andre familiers fortællinger og få indblik i, hvor godt det går mange hjertebørn senere i livet. For bekymringen vil altid rumle i mit baghoved: Forandrer tingene sig måske på et tidspunkt, når Marie bliver ældre? At jeg én gang har stået i en akut situation og fået at vide, at mit barn måske skal dø lige om lidt, eller at det måske dør om to måneder, fordi det skal have et nyt hjerte – det er en oplevelse jeg ikke har kunne ryste af mig. Og det tager lang, lang tid at lære at leve med frygten for, at det sker igen. 13
Download PDF fil