BØRNEHJERTELINJEN Spørgsmål til Børnehjertelinjen Har du et spørgsmål, en bekymring eller tanker om livet med et hjertebarn, eller er du selv hjerteung, så er du velkom- men til at ringe til Hjerteforeningens Børnehjertelinje på tlf. 70250000 og tale med vores sygeplejerske, social- rådgiver, psykolog eller diætist. Her kan du se eksempler på, hvordan du kan få hjælp hos Børnehjertelinjen. nogen siger: ”Er du ikke glad nu?”, og du ikke orker at forklare, at livet er meget mere kom- pliceret end som så, så find på et enkelt svar. Fx: ”Ved du hvad, jeg er mest af alt i gang med at fordøje alt det, vi har været igennem.” Mit hjertebarn skal løbende til undersøgelser og kontrol på sygehuset. Hvordan kan jeg få det til at hænge sammen med mit arbejde? Vores hjertebarn overlevede operationen og har det godt. Alle omkring os forventer, at jeg nu bare er glad, men det er jeg ikke. Er der noget galt med mig? Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth svarer: Nej, det er der selvfølgelig ikke! Det er jo et vold- somt forløb, I har været igennem. Ofte bruger man som forældre utroligt mange kræfter på at klare hele hospitalsforløbet og optakten til det, og derfor kommer de psykologiske reaktioner typisk først efterfølgende. At det forholder sig sådan, kan desværre være svært for omgivelserne at forstå. Nogle kommer derfor med kommentarer så som: ”Du må da være glad og lettet nu?!” eller ”Hvad er du ked af, operationen gik jo fint?”. Det kan få os til at føle os forkerte og utaknemmelige: ”Hvorfor er jeg ikke bare glad? Mit barn har det godt nu, jeg burde ikke bruge tid på at have det sådan her.” Det kan også være, at ens partner mest føler let- telse og ønsker at se fremad, mens man selv har det svært. Det kan gøre, at man kommer til at føle sig endnu mere forkert. Derfor er det vigtigt at huske, at det, I har været igennem som forældre, er chokerende og vold- somt, og det tager tid for krop og sind at falde til ro igen. Vi mennesker er forskellige og reagerer forskelligt, men det er altså RET NORMALT at være opfyldt af meget blandede følelser, også ef- ter en helt vellykket operation. Så tillad dig selv at have det, som du har det, og søg gerne støtte fx hos os på Børnehjertelinjen. Heldigvis er der ofte også folk omkring os, der forstår. Prioritér tid sammen med dem. Vi har ikke brug for at skulle forklare os en masse, når vi har været igennem noget svært. Vi har brug for at blive lyttet til, rummet og forstået. Så hvis Børnehjertelinjens socialrådgiver Line Søndergaard Lundby svarer: Du kan være berettiget til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på enkeltdage, hvis dit barn er vurderet omfattet af målgruppen for handicapkompenserende ydelser, er under 18 år og hjemmeboende. Det vil sige, at dit barn skal have en indgribende langvarig eller kronisk lidelse, eller en nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det er en forudsætning, at der er tale om et betydeligt fravær fra arbejdet, og der lægges her vægt på, at behovet skal overstige 3-4 gange årligt, og at fraværet, der relaterer sig til dit barns hjertesygdom, medfører et løntab. Du skal være opmærksom på, at der kun ydes tabt arbejdsfortjeneste til det fravær, der er nødvendiggjort af undersøgelsen eller kontrollen, og ikke nødvendigvis til hele arbejdsdagen. Tabt arbejdsfortjeneste bliver beregnet på bag- grund af din tidligere indkomst før skat, dog er det et ydelsesloft på 33.063 kr. om måneden (2022-sats). Du kan søge om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på borger.dk eller kontakte din bopælskommune. Vores datter på 4 måneder er ikke sig selv: Vi er lige er kommet hjem efter 9 dages indlæg- gelse og en vellykket operation via brystbenet for et hul mellem hjertekamrene. Men hun græder mere, end hun plejer, og hun sover uroligt. Hvad kan det skyldes, og hvad kan vi gøre? Børnehjertelinjens sygeplejerske Inger Filipsen svarer: - Dejligt at I er hjemme efter 9 dage på hospitalet – dage, hvor der er sket mange ting i jeres liv på alle planer. For jer som forældre har det utvivlsomt været voldsomt at aflevere jeres lille pige på operationsstuen, og I har fået angsten for døden tæt på. De billeder, I har fra intensiv, hvor I ser jeres barn efter operationen, vil også følge jer resten af livet. Som par er det umådeligt vigtigt, at I får talt sammen og – ikke mindst – respekterer hinandens forskellige reaktionsmønstre. Husk, at det tager tid at komme sig psykisk ovenpå et indlæggelsesforløb, og at nogen får brug for psykolog. Brystbenet er cirka 6 uger om at vokse sammen, og de første 3-5 dage får barnet morfin for at fjerne smerter mm. Det kan give forstoppelse og påvirke barnets spisning og afføring, efter I er kommet hjem. På samme måde kan vanddrivende medicin betyde, at hospitalet vurderer, at barnet skal have afføringsmiddel nogle dage. Det har desuden været stressende for barnet at få forstyrret den døgnrytme, hun er vant til hjemmefra: På hospitalet har mange flere mennesker talt til hende, rørt ved hende og vækket hende. Lyset er også tændt døgnet rundt på intensiv, og lyde og lugte er anderledes. Det vigtigste, I kan gøre, er at genfinde roen og rytmen derhjemme. Vend stille og roligt tilbage til den døgnrytme og de ritualer, I havde før indlæggelsen: Forudsigelighed er vigtigt for barnet. Dét at trøste sit barn ved at gå op og ned ad stuegulvet og bevæge barnet op og ned, kender de fleste forældre, men dén bevægelse kan være uhensigtsmæssig de første 6 uger, indtil brystbenet er vokset sammen. Svøb i stedet barnet blidt med barnets hænder vendt mod ansigtet, og vug barnet fra side til side. Husk, at I er barnets vigtigste omsorgspersoner: Når I er rolige og fokuserede, bliver barnet det også – men det tager tid. Og det er lettere sagt end gjort, da hjemkomsten er lidt angstprovo- kerende for de fleste. På hospitalet har I kunne se på overvågningsskærmen, at puls og iltmæt- ning er ok, og I har kunne spørge personalet døgnet rundt, hvis I har været i tvivl om noget. Når nøglen er sat i hoveddøren derhjemme, starter et nyt kapitel, hvor I på egen hånd skal observere og tage stilling. Men ved den mind- ste tvivl kan I altid kontakte sygeplejerskerne i Hjerteambulatoriet. Husk også at bede familie og venner om hjælp med hverdagens gøremål, så I får så meget ro som muligt omkring jer. 15
Download PDF fil