TEMA: BØRNEKLUBBENS FAMILIEKURSUS 2022 BØRNEKLUBBENS FAMILIEKURSUS 2022 Ny viden om parforhold, spiseproblemer, netværksgrupper og bedre hjælp til hjertebørn med psykiske udfordringer. Det var på programmet, da børn og voksne fra hele landet mødtes til Børneklubbens årlige Familiekursus på Bygholm Park Hotel 26.-28. august 2022 – en weekend, der også i år bød på masser af hyggelige sociale aktiviteter og glædelige gensyn. Af journalist Monica C Madsen Å rets Familiekursus i Børneklubben bød om lørdagen på tre heldagsmo- duler for forældre om spiseproblemer, familieliv og nye forskningsprojekter, mens børnene blev passet af de frivillige børne- passere. Søndag formiddag gav et modul om hospitalsklovne indblik i, hvordan man kan bruge humoren til at give det syge barn en gladere hverdag. Der var også mulighed for at deltage i netværksgrupper og udveksle er- faringer for henholdsvis unge og voksne med medfødt/tidlig erhvervet hjertefejl, søskende, bedsteforældre og forældre til voksne hjerte- børn. Hjertebørn med spiseproblemer Ergoterapeut og traumeterapeut Ulla Lebahn underviste i spiseproblemer hos hjertebørn. Hun gav deltagerne indblik i børns normale spiseudvikling, og i de særlige forhold, begrænsninger og kompensationer, der kan spille ind, når et barn har en medfødt hjertesygdom. Hun kom også med bud på, hvordan man kan ændre en uhensigtsmæssig spiseudvikling hos barnet og komme barnets spiseudfordringer i møde ved hjælp af konkrete strategier, eksempler på måltider og gode råd om forældres adfærd, når hjertebarnets spisevaner vækker bekymring. Husk selvomsorgen På lørdagens andet modul satte krisepsykolog Flemming Lerche Olsen og Børnehjertelinjens psykolog Tina Månsson Sloth fokus på, hvordan parforholdet kan komme under pres, når man har et alvorligt sygt barn, og hvordan man som forældre kan blive bedre til at passe på sig selv: Tina Månsson Sloth holdt en workshop om selvomsorg, med udgangspunkt i, at mange forældre til hjertebørn bærer et stort ansvar og skal bruge meget tid og energi på at hånd- tere krævende og udfordrende situationer, samtidig med at man måske også kæmper med mange bekymringer. Det betyder, at det kan være svært at finde overskud til at være noget for sig selv. Hun satte derfor fokus på, hvordan man kan lære at drage omsorg for sig selv som forældre til et hjertebarn. Workshop- pen bød både på erfaringsudvekling blandt forældrene; øvelser; oplæg om den seneste psykologiske viden og strategier til, hvordan man kan lære at drage større omsorg for sig selv i hverdagen. Derefter gav krisepsykolog Flemming Lerche Olsen indblik i, hvordan mænd og kvinder kan reagere forskelligt, når man har et alvor- ligt sygt barn og er under pres på mange fron- ter – læs mere om hans oplæg side 6. Viden om og forskning i hjertebørn Lørdagens tredje modul blev indledt af et team fra Rigshospitalets tværgående enhed for medfødte hjertesygdomme. Teamet gav en generel orientering til nye familier om det at være hjertebarn, og efter frokost satte tre ph.d.-forskere fokus på de mange nye forskningsprojekter i børn og unge med medfødt hjertesygdom, som er i gang i øjeblikket. Om formiddagen forklarede kirurg Gustav Thyregod, hvordan blodet løber i hjertet ved Fallots Tetralogi og andre medfødte hjertefejl, og kirurg Sabrina Gade Ellesøe satte fokus på, hvad det vil sige at være hjertebarnsfamilie, mens læge Saffia Ahmed-Din og kirurg Morten Smerup gav indblik i den nye Mitral Sleeve-hjerteklap til helt små børn. Over middag gav forskerne Julie L. Hejl, Sara Hirani Lau-Jensen og Louise Udholm et over- Lægerne Julie L. Hejl, Sara Hirani Lau-Jensen og Louise Udholm forsker i børn og unge med medfødt hjertefejl. blik over de medfødte hjertesygdomme og følgeproblemer, som danske ph.d.-studerende i øjeblikket forsker i. Ph.d.-projekterne un- dersøger blandt andet, hvordan svangerskabs- forgiftning og fortykket nakkefold påvirker fosteret, og om der er sammenhæng mellem mor/ barn-miljøet i forstertilstanden og små forandringer, som kan aflæses, når man måler EKG på nyfødte med medfødt hjertesygdom. Der forskes også i, hvordan lymfesystemet hos børn og unge med etkammer-hjerte udvikler sig (se Hjertebarnet 177), og om de sygeste Fontan-opererede børn klarer sig bedre fysisk i dag end for 10 år siden. Forskerne undersø- ger desuden, om voksne med ASD (hul mel- lem forkamrene) har flere genetiske mutatio- ner, og om de, der har familiær ASD, har flere følgesygdomme som rytmeforstyrrelser og hjertesvigt end andre med ASD. Julie L. Hejl og Sara Hirani Lau-Jensen er tilknyttet det store forskningsprojekt i hjer- tebørn med psykiske udfordringer på Rigs- hospitalet, som Hjerteforeningen støtter med næsten 4 millioner kroner. Projektet undersø- ger, hvordan vi fremover kan give hjertebørn med psykiske udfordringer tidligere og bedre hjælp: Projektet er nu på vej med en hjem- 4
Download PDF fil