SAMMENFATNING Hovedformålet med denne undersøgelse, som er gennemført for Hjerteforeningen af Forskningsenheden for Kroniske Sygdomme på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, er at skabe et vidensgrundlag, som kan danne fundament for fremtidige rådgivningsindsatser i Hjerteforeningen. Undersøgelsen vil generere viden, der kan være med til at sikre, at Hjerteforeningens patientstøtte og rådgivningsaktiviteter i fremtiden har fokus på patienternes og pårørendes behov og præferencer. Dermed kan undersøgelsen bidrage til udviklingen af Hjerteforeningens patientstøtte og rådgivningsaktiviteter og endvidere fungere som et oplæg til et eventuelt videre udviklingsarbejde. Undersøgelsen består af fire delkomponenter: 1. En begrebsafklaring af det danske begreb rådgivning og det engelske begreb counselling 2. En overordnet litteraturgennemgang, der beskriver behov for støtte og rådgivning blandt: • personer med hjertesygdom • pårørende til personer med hjertesygdom • personer med anden kronisk sygdom 3. En kvalitativ interviewundersøgelse, som har til formål at afdække oplevede udfordringer og oplevede behov for støtte og rådgivning hos brugere af Hjerteforeningens rådgivning (både personer med hjertesygdom og deres pårørende), samt blandt personer, som ikke direkte har anvendt Hjerteforeningens rådgivningsaktiviteter 4. En række anbefalinger for Hjerteforeningens rådgivningsindsatser, herunder: • forslag til områder, der kan måles på i en fremtidig kvalitetsmonitorering af rådgivningsaktiviteter • forslag til elementer, der kan indgå i en generisk kommunikationsmodel • forslag til fokus for fremtidige rådgivningsaktiviteter Begrebsafklaring af rådgivning Begrebsafklaringen, viser, at der findes mange definitioner af begrebet rådgivning (counselling), samt at det kan være vanskeligt at give en klar og udtømmende definition af begrebet, men at begrebet rådgivning har følgende centrale karakteristika: • Rådgivning involverer en overlevering af råd og vejledning • Rådgivende aktiviteter bør være personcentrerede og fokusere på modtagerens individuelle behov • Rådgivning er relevant indenfor en bred vifte af områder • Rådgivning kan variere i form og omfang og kan gives både til enkeltpersoner og grupper • Rådgivning er ofte teoribaseret På baggrund af begrebsafklaringen og i samarbejde med den interne projektgruppe i Hjerteforeningen er følgende forståelse af begrebet rådgivning valgt for undersøgelsen: En overlevering af råd og vejledning, som kan variere i art og omfang. Rådgivning kan ydes til både enkeltpersoner og til en gruppe med det formål at hjælpe og støtte med at løse oplevede udfordringer eller problemer, håndtere og overkomme personlige bekymringer eller interne konflikter eller at styrke individets ressourcer og velbefindende. Rådgivning kan enten gives af fagligt professionelle personer eller være baseret på lægpersoners særlige indsigt og erfaring. Rådgivningens form og indhold kan variere og afhænger af individets specifikke behov og ønsker. Dermed anlægges i rapporten en mere bred tilgang til begrebet rådgivning end Hjerteforeningens nuværende, som skelner mellem professionel rådgivning, der gives af fagpersoner, og patientstøtte som ydes af frivillige med særlige kompetencer. Rapportens bredere tilgang er gjort helt bevidst for også i undersøgelsen at favne Hjerteforeningens frivillige, da nogle af deres patientstøttende aktiviteter har karakter af rådgivning. Litteraturgennemgang Undersøgelsens anden delkomponent består af en overordnet litteraturgennemgang af eksisterende litteratur omhandlende behov for støtte og rådgivning blandt personer med hjertesygdom, deres pårørende samt blandt personer med anden kronisk sygdom. Litteraturen omhandlende personer med hjertesygdom Litteraturgennemgangen viser, at personer med hjertesygdom har et alsidigt behov for støtte og rådgivning, herunder forskelligartede informationsbehov, psykosociale behov og særlige kommunikationspræferencer. I litteraturen angiver personer med hjertesygdom at have behov for information om: • Sygdom, sygdomsudvikling og sygdomshåndtering • Symptomer og håndtering heraf • Medicinering og bivirkninger • Risikofaktorer, livsstil og opretholdelse af livsstilsændringer • Information til pårørende I litteraturen udtrykker personer med hjertesygdom et stort behov for emotionel støtte fra både professionelle og ligesindede. Der angives i særdeleshed behov for rådgivning og støtte i forhold til: 7
Download PDF fil