Forord Denne rapport præsenterer fund fra en kvalitativ be- hovsundersøgelse blandt hjertebarnsfamilier. I Danmark bliver der hvert år diagnosticeret over 1.000 børn og unge med medfødt hjertesygdom, også kaldet medfødte hjertefejl, og mere end 16.000 børn og unge lever med medfødt hjertesygdom (Hjerteforeningen u.å.). I Hjerte- foreningen ønsker vi at støtte familierne bedst muligt, uanset hvor de er i deres sygdomsforløb. Familierne skal kunne finde svar på deres spørgsmål, få støtte og rådgivning og have mulighed for at deltage i aktiviteter, hvor de mødes med andre familier i samme situation. Denne undersøgelse blev sat i værk i forlængelse af Hjerteforeningens strategiarbejde, hvor første fase var en kortlægning af alle Hjerteforeningens aktiviteter på børne- og ungeområdet. Behovsundersøgelsen udgør fase 2 i strategiarbejdet. Målet har været at kortlægge familiernes udfordringer og behov, så Hjerteforeningen sikrer sig, at alle tilbud er relevante og fokuserede. På den måde kan Hjertefore- ningen gøre den største forskel og bidrage mest muligt til bedre livskvalitet for hjertebarnsfamilierne samt være en aktiv medspiller i familiernes kamp for en god hverdag med medfødt hjertesygdom. Desuden er det vores håb, at fagprofessionelle uden for Hjerteforeningen, som kommer i kontakt med hjertebarnsfamilier i deres arbej- de, også vil kunne drage nytte af rapportens beskrivelser af familiernes udfordringer og behov. Behovsundersøgelsen er udarbejdet af postdoc Marie Kofod Svensson og seniorkonsulent Anne Sofie Bæk- Sørensen. Stor tak til Børnehjertefonden for støtte til undersøgelsen. En særlig tak skal rettes til de deltagende familier, som med stor villighed har stillet op til interview og åbent fortalt om deres erfaringer inden for dette vigtige område. God læselyst! Anne Kaltoft Adm. direktør BEHOV OG UDFORDRINGER HOS DANSKE HJERTEBARNSFAMILIER · HJERTEFORENINGEN 4
Download PDF fil