Digitalt SOCIALE NETVÆRK NATASJA KINGOD antropolog og forsker, Københavns Universitet RIKKE JUUL administrator for en lukket Facebook-gruppe for hjerte- svigtpatienter CARSTEN STAGE forsker i sygdomskommunikation, Aarhus Universitet selv hjertesvigt og administrerer sammen svarene ofte beror på erfaringsbaseret med en anden hjertesvigtpatient en lukket viden, så gør det dem i stand til at ændre gruppe for patienter med hjertesvigt på vaner og håndtere deres sygdom, siger Facebook. Gruppen tæller i øjeblikket 1.500 Natasja Kingod. medlemmer og vokser hurtigt, da to til tre Et af succeserne bag Facebook- personer beder om medlemskab hver dag. grupperne er, at det er et 24/7-medie med – Gruppen er et frirum for hjertesvigt- adgang til viden døgnet rundt. Medlem- patienter. De møder empati, forståelse og kan være hudløst ærlige over for hinanden. De ved, at alle er i samme båd, og ”De har et udbredt ønske om at få viden fra andre, som er i samme situation. gruppen fungerer som terapi i et Selvom svarene ofte beror på erfarings- virtuelt univers, siger Rikke Juul, der er uddannet psykolog med egen praksis i København. Ifølge Rikke Juul fylder dødsangst og træthed meget baseret viden, så gør det dem i stand til at ændre vaner og håndtere deres sygdom” Natasja Kingod, antropolog og forsker, Københavns Universitet hos medlemmerne af gruppen. Tankerne ønsker de ikke at bekymre deres merne har mulighed for at skrive og kom- pårørende med. I stedet bliver Facebook- mentere på indlæg, når det passer dem. gruppen stedet, hvor de sætter ord på Stiller de et spørgsmål i gruppen, forventer deres bekymringer og deler deres følelser de ofte at få et svar, inden de lægger tele- med hinanden. fonen fra sig. – Mange skammer sig over, at de ligger – Vi har altid mødtes med andre og på sofaen overmandet af træthed på grund talt om sygdom, men da Facebook blev af deres hjertesvigt. De får dårlig samvit- tilgængeligt i 2004, eksploderede kom- tighed over for familien og omverdenen. munikationen. Pludselig kunne vi mødes Her kan gruppen hjælpe dem, da hverken online på alle tidspunkter og være med i pårørende eller fagfolk har adgang. De får et fællesskab døgnet rundt, siger Natasja et løft og støtte i hverdagen, som de ikke Kingod. finder andre steder, siger Rikke Juul. At vi har adgang via vores telefon, har også betydning for Facebooks store suc- ”Mange skammer sig over, at de ligger på sofaen overmandet af træthed på grund af deres hjertesvigt. De får dårlig samvittighed over for familien og omverdenen. Her kan gruppen hjælpe dem, 24/7-medie Natasja Kingod er antropolog ved Københavns Universitet. Hun har forsket i, hvordan personer med type 1-diabetes bruger Facebook-grupper til at få viden ces. 92 procent af de i alt to milliarder brugere af Facebook bruger det sociale medie på mobilen. Det gør det nemt og hurtigt at være med, forklarer Natasja Kingod. – Af samme årsag har Facebook også da hverken pårørende eller fagfolk har om deres sygdom. udkonkurreret sundhedsorganisationernes adgang. De får et løft og støtte i hverdagen, som de ikke finder andre steder” Rikke Juul, administrator for en lukket Facebook-gruppe for hjertesvigtpatienter – Medlemmerne deler hverdagserfaringer i en fri og åben tone. De har et udbredt ønske om at få viden fra andre, som er i samme situation. Selvom debatfora, fordi folk ikke ønsker flere log-in, ligesom de heller ikke ønsker, at kommunikationen bliver styret af sundhedsprofessionelle, siger hun. FEBRUAR 2019 · HJERTELIV 13
Download PDF fil