Digitalt SOCIALE NETVÆRK ”Da Facebook blev tilgængeligt i 2004, eksploderede kommunikationen. Pludselig kunne vi mødes online på alle tidspunkter hjertesvigtpatienter, fortæller Rikke Juul. – Nogle gange stikker debatterne af. Det kan være, at et – De deler tips, som de ikke nødvendigvis vil fortælle om på de sociale medier. Det kan være emner som sex, eller for diabetikere kan det være erfaringer med, og være med i et fællesskab døgnet rundt” medlem skriver, at vedkommende hvordan de får fornyet deres kørekort, siger Natasja Kingod, antropolog og forsker, føler sig svimmel og spørger, om hun. Københavns Universitet han/hun bør kontakte lægevagten? Men Facebook er kommet for at blive, Andre fraråder at tage en bestemt lyder det fra eksperterne. Gruppefænomenet startede i 2010, type medicin. Her er det vigtigt, hvor Facebook lancerede interessegruppe- at vi stopper tråden og får folk til at søge fællesskaber. Det voksede hurtigt blandt lægefaglig ekspertise, siger Rikke Juul. sygdomsfællesskaber, og brugen af sociale medier hos mennesker med kronisk syg- Faldgruber dom er stigende, fortæller Natasja Kingod. Facebook-grupperne har mange fordele, Da hun begyndte at observere diabetes men mediet indeholder også faldgruber, 1-patienter på Facebook i forbindelse med advarer Carsten Stage og Natasja Kingod. sin ph.d.-afhandling i 2015, var der otte En af dem er, at brugerne ikke kender grupper. I dag er antallet steget til 18 grup- Facebooks funktioner. per med et medlemstal fra 100 til 6.000 – De samme spørgsmål optræder igen personer. og igen, fordi mange scroller op og ned på – Der eksisterer et landskab af åbne, skærmen i stedet for at søge på et bestemt lukkede og hemmelige grupper på Face- ord eller emne. Det betyder, at brugerne book. Inden for sygdomsfællesskaberne ikke får den information, de søger efter. I er de lukkede grupper mest populære. stedet bliver de bombarderet med informa- Her føler de sig sikre, kan spørge om alt tion, som skaber støj, og det stresser folk, eller bare kigge med på sidelinjen, hvad de siger Natasja Kingod. andre skriver. De kan bruge mediets tegn Nogle oplever, at de sociale medier får og symboler, hvor der er indkodet følelser dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og i. Det at ”like” og bruge “hjertet” betyder fx de har svært ved at komme videre. De føler, meget, hvis man har en svær periode i sit at de skal finde en ”dårlig nyhed” at lægge liv, siger Natasja Kingod. ud på de sociale medier for at fastholde sig Tendensen er, at grupperne bliver mere selv i rollen som syg. Andre stopper med at individuelle med særligt fokus på fx motion skrive, når de bliver erklæret raske. eller en bestemt type kost. Andre bruger – De særlige fortællinger kommer til Facebook til at gøre opmærksom på en at fylde på de sociale medier. Dem, der politisk mission også kaldet patient- mestrer sygdommen, bliver heltene, og aktivisme. Her handler det om at få stem- dem, der fremstår som krigere, bliver mer fra folk til en bestemt politisk dags- vinderne. Nogle grupper risikerer også at orden fx at gøre opmærksom på forskelle blive glemt i debatten. Fx de ældre mænd, i støttemuligheder i kommunerne eller få der ikke er på de sociale medier, men adgang til et nyt hjælpemiddel. som stadig er alvorligt syge, siger Carsten Erfaringer fra Facebook kan også give Stage, der understreger, at langt fra alle udfordringer i mødet med de sundheds- har et behov for at dele deres historie med professionelle, som er skeptiske over andre på de sociale medier. for mediet. Det er en af konklusionerne i Og der eksisterer også stadig offline- Natasja Kingods ph.d.-afhandling. grupper, som eksempelvis Maria Øholm er – Facebook-grupperne er hamrende med i (se side 18). Ifølge Natasja Kingods seriøse, og fagfolk behøver ikke at frygte observationer fra diabetesfællesskaber ”fake news” i de lukkede grupper, da der bliver der i disse fællesskaber taget mere sjældent florerer fejlinformation. De bliver private snakke, når gruppen er samlet. som regel slettet eller korrigeret af administrator. I stedet får de mere viden om hverdagslivet med sygdommen, som lægerne ”Facebook har også udkonkurreret sundhedsorganisationernes debatfora, fordi ikke kan svare på, men som fint folk ikke ønsker flere log-in, ligesom de heller kan suppleres med den faglige viden og behandling, fagfolk giver dem, siger hun. Sådan er reglerne også på ikke ønsker, at kommunikationen bliver styret af sundhedsprofessionelle” Natasja Kingod, antropolog og forsker, Københavns Universitet den lukkede Facebook-side for 14 HJERTELIV · FEBRUAR 2019
Download PDF fil