Forskning HJERTEBARNSFAMILIER Som etårig fik Bianca Loch Christiansens søn, Malthe, konstateret den medfødte hjertefejl scimitars syndrom. Efterfølgende har han udviklet en separationsangst, og det var en meget omfattende operation, hvor lægerne måtte åbne helt op til den på det tidspunkt 14 måneder gamle drengs hjerte. Separationsangst og uforklarlige problemer, og hvad der er af behandlingsmuligheder. Derfor er et forskningsprojekt om sammenhængen mellem medfødt hjertesygdom og mentale problemer hos børn og unge sat i verden med støtte fra og Malthes mor mener, at der kan være en smerter Hjerteforeningen. En gruppe forskere på sammenhæng mellem Malthes hjerte- Indgrebet gik godt, og Malthe fik det Rigshospitalet undersøger det præcise sygdom og hans mentale problemer. Men efterfølgende fysisk bedre. Men siden omfang af problemerne. Forskerne vil det er en sammenhæng, som familien fra operationen for knap seks år siden har han også hjælpe børnene og deres familier Aabenraa i Sønderjylland ikke har oplevet, udviklet en alvorlig separationsangst, som konkret – bl.a. i form af en hjemmeside at sundhedsvæsenet har haft meget viden hans mor mener kan bunde i hjertesygdom- med samlet information om angst, ADHD, om. men. indlæringsvanskeligheder og andre typer af – Jeg kan fx ikke gå på toilettet uden at mentale problemer hos børn og unge med Stoppede med at trække vejret have døren åben. Han sover tæt op ad mig hjertesygdom. På sigt er det også tanken Allerede da Bianca Loch Christiansen fødte eller sin far hver nat. Han skal hele tiden at tilbyde onlinehjælp til familierne. sin søn, følte hun, at der var noget, der ikke vide, hvor jeg er. Hvis jeg bare er ude i bryg- – Overskuddet til at rende rundt mange var, som det skulle være – og det, selv om gerset for at lægge tøj sammen, og jeg ikke forskellige steder er ikke stort, når man har det var første gang, at hun fødte. lige har sagt, at jeg er gået derud, så kan et sygt barn. Det ville have været en stor Hun sagde højt og tydeligt til jorde- han gå helt i panik, fordi han tror, at jeg er hjælp for os at blive mødt med nogen, der moderen, at der var noget galt, og selv gået fra ham, fortæller Bianca Loch lagde information frem om gode erfaringer, om det var svært for den nybagte mor at Christiansen, og tilføjer, at sønnen også som kunne hjælpe familier i vores situa- sætte ord på, hvad der var forkert, fik hun bøvler med nogle uforklarlige smerter i tion. Og hvis det endda er noget, man hurtigt bekræftet, at Malthe ikke fungerede benene, som måske også er psykosoma- kunne finde online og måske også få hjælp normalt. tiske. på den måde, så ville det have været godt – Han havde svært ved at trække vejret og svært ved at spise. Det var umuligt for ham at ligge på maven, som man jo ”Vi har savnet, at der er nogen i sundhedsvæsenet, der har set på, for os, siger Bianca Loch Christiansen. Påvirker familien siger, at spædbørn skal. Han kunne heller ikke kravle. Lige så snart brystkassen var nedad, så kunne han ikke trække vejret og fik blå læber, fortæller Bianca om der skulle være en sammenhæng mellem Malthes hjertesyg- dom og de mentale problemer, Malthes mentale problemer påvirker familien. For Bianca Loch Christiansen har det ikke kunnet hænge sammen at have et fuldtidsarbejde, så hun har Loch Christiansen På et tidspunkt stoppede den spæde Malthe endda helt med som hans slås med nu” Bianca Loch Christiansen valgt at være studerende for at få mere tid til at passe Malthe. Han er startet i skolen, men det at trække vejret, og Bianca Loch har været nødvendigt at lave Christiansen gik pludselig rundt med et Allerede da Malthe blev opereret, særaftaler med skolen om aflevering og livløst barn i favnen. spurgte forældrene lægerne, om det kunne afhentning. Blandt andet har familien hyret have nogen psykisk betydning for Malthe, en fast barnepige, som kan hente Malthe, Langvarigt forløb at han havde været igennem det her forløb da han ikke magter at komme i fritidsord- Der gik 10 måneder, hvor Malthe både mis- og det store indgreb. ning efter skoletid. trivedes og manglede evnen til at tage på. – Vi har savnet, at der er nogen i sund- Efter at have været i en aldersmæssig Han vejede kun syv kilo, da den desperate hedsvæsenet, der har set på, om der skulle gråzone i flere år i forhold til at få hjælp mor opsøgte sin praktiserende læge. være en sammenhæng mellem Malthes med de mentale problemer, skal Malthe nu Malthe blev indlagt og efter et længere- hjertesygdom og de mentale problemer, begynde i et forløb, der hedder “Cool Kids”, varende udredningsforløb, hvor familien som hans slås med nu, siger Bianca Loch som er et videnskabeligt baseret angstbe- bl.a. var forbi børnekræftafdelingen, finder Christiansen. handlingsprogram for børn mellem syv og lægerne ud af, at Malthe var født med den 12 år. sjældne hjertelidelse, som kaldes scimitars Ikke noget overskud med et sygt barn – Vi håber, at det kan hjælpe Malthe syndrom – en tilstand, som betyder, at Bianca Loch Christiansen og hendes af med den værste angst, så han ikke går lungevenerne vender forkert, så blodet ikke mand har selv måttet tage teten og finde i panik, bare fordi jeg lukker døren til toi- bliver iltet korrekt. informationer om, hvordan en medfødt lettet, siger Bianca Loch Christiansen. Det var nødvendigt at operere Malthe, hjertesygdom hos børn kan føre til mentale FEBRUAR 2021 · HJERTELIV 39
Download PDF fil